グローバルナビゲーションへ 本文へ ローカルナビゲーションへ フッターへ 最終更新日:2021年6月18日 関連する患者さんや親の会をご紹介します。 つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会) 担当 事務局:新山 登 住所 〒791-8031 愛媛県松山市北斎院町812-7 電話・ファックス 089-952-0435 メールアドレス 静岡県立こども病院 〒420-8660 静岡県静岡市葵区漆山860 電話番号:054-247-6251 ファックス番号:054-247-6259(事務部)/054-247-5688(地域医療連携室) Copyright© Shizuoka Prefectural Hospital Organization
妊婦健診で先天異常がみつかったときの対応とケア (室月 淳 2012年4月13日) 出雲日御碕燈台(島根県) はじめに 妊婦健診でルーティンに超音波診断がなされるようになって, 胎児診断 はより正確に,より詳細に,より早期にと進歩してきた.しかし先天異常と診断されその告知を受けることは,それが重度のものであれ軽度のものであれ,女性にとっては大きな衝撃となる.そして女性と夫は妊娠継続や分娩方法・分娩時期などで困難な選択を迫られることが多い.告知から出産に至るまでわれわれ医療従事者がどのような対応とケアを行うかは非常に大きな問題である. 女性と夫への告知そのものについては結論は明らかである.できるだけ早期に,適切な落ち着いた環境下で,明確に,これからこどものためにどんなことができるかという将来への展望を含めて説明することが,女性と夫の早い受容と現実的な対応を助けるというものである.しかし実際には説明を受ける側の知識や理解力,人生観などによって,あるいは具体的状況や深刻度によって,個々の受け止め方は千差万別である.先天異常を指摘された女性の抱える不安と医療従事者の認識のずれは,女性を援助する過程で深刻な軋轢と葛藤を生み出すことも多い. 筋疾患へのアプローチ│医學事始 いがくことはじめ. ここでは,先天異常が疑われる女性と夫に対しどのように告知し,どのような妊娠ケアを行っていったらいいかを,将来のガイドラインの一材料ともなるように項目ごとに まとめ てみた. 妊婦健診で異常を見つけたとき ふつうの妊婦健診では児の異常を見つけることが第一の目的ではないが,それでも通常の超音波検査で偶然発見されることがある.見つかってから医療者がその対応に迷ったり,夫婦が出生前に知らされてしまったことなどに苦しんだりすることが起きてくる.生命予後に直接関係しない口唇裂などの疾患であれば告知しない,あるいはあらゆる出生前診断を望まないといった選択肢も事前に提供されるべきであろう.また超音波診断によってすべての先天疾患を診断することが不可能なのも当然である.超音波検査にあたっては,提供できる情報の内容や検査の限界について説明し,夫婦がどこまでの情報提供を望むのかを事前に確認する必要がある. 夫婦は児についてすべての情報を知る権利を有しているので,望むのならばわかったことはなるべく早期に,直接に,事実を正確に説明する必要ある.しかし子どもについての重大な話は夫婦一緒の場で行うことはカウンセリングの大原則であり,健診のその場で本人だけに伝えるのは避けるべきだろう.予想していない異常を見つけた際は医療者本人もまだ混乱していることがあるので,改めて夫婦同伴での来院を促して落ち着いたところでの説明を行った方がいい場合が多い.すべての情報を中途半端な状態であからさまに伝えるという思慮に欠ける姿勢は,すべての情報を伝えないという思慮に欠ける姿勢と同様に有害と考えられる.したがって「悪い知らせ」を伝えるためには,だれが,どのタイミングで,どのように説明するかを十分に検討するべきであろう.
「奇形」や「障害」という表現 「社会の中の障害観」が女性や夫,親族の中に存在し,あるいは彼らの住む地域に強い誤解に満ちているとき,具体的な病名や「奇形」「障害」という表現を使うと誤解が生じやすく問題が多い.「奇形」という単語があると,キーワードとしてそれだけが頭に残ってことばがひとり歩きすることがある. 実際の病名としても「キアリ奇形」,「ダンディウォーカー奇形」,「脳動静脈奇形」,「肺嚢胞性腺腫様奇形」,「エブスタイン奇形」,「奇形腫」などが存在するが,疾患自体の重症度,出生後予後はもちろん多様である.それに類した表現として「発達障害」における「障害」,「致死性四肢短縮型小人症」,「致死性骨異形成症」の「致死性」,「子宮内胎児発育遅延」の「遅延」などのことばがあげられる. われわれが専門用語として使う表現と,女性や夫が日常用語としてとらえることばの間には大きな乖離が存在する.病名が意味する内容は,多くの場合不完全にしか理解されないので誤解を生じやすい.悪いイメージを助長しないように具体的に「何々に問題がある」と説明するのはひとつの方法だろう.もし具体的に病名を告げるならばいくつかの条件が必要である.ひとつは病名が意味する内容が共通に理解されていて大きな誤解を生じさせない.もうひとつは病名に心理的に強いマイナスイメージを喚起するような表現が含まれていないことである.説明にあたって「奇形」「障害」だというかどうかは,女性や夫の知識,理解力,態度による. ある先天異常に病名のラベルを貼るのは,奇形や障害の表面的特徴だけではない本質や原因を考え,問題を改善するための最適の方策を立てて治療を行い,本人の苦しみを軽減するためである.先天異常の特徴はあるいくつかの症状が共通にあらわれるという「パターン性」にある.たしかに同じ病名をもっていても表れ方は千差万別であるが,それでも症候群の中に共通性をみることができる.先天異常を先天異常だと認識するのは,その類似したパターンを出現させている根本的なしくみを明らかにし,本質的な対応や最適の治療を考えるためであろう. 先天異常の「原因」 先天異常が見つかった女性をケアしていると,さまざまな場面で「なぜこの児は異常なのか?」という質問を投げかけられることがある.この問いの本質は,実は「なぜ人間は生きているのか?」のと同様の実存的なものであるが,医学的にはさまざまなレベルの表現で先天異常の「原因」を説明することは可能である.たとえばダウン症候群では,どの染色体にどのような変異が生じているのかという説明が典型的である.しかし医学的にみても多くの先天異常では確定的な原因はなお未解明であり,たとえば「まだよくわかっていないが脳の発達に何かトラブルが生じている」といったわかりやすい説明もよく使われる.
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