今後、ベッカー型筋ジストロフィーの患者会を作っていきたいと考えています。何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていく必要があると感じているためです。誰かの力も借りつつ、少しずつやっていきたいですね。 「何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていくこと」と、鳥越さん(写真はイメージ) 活動を見てくれる人は必ずいると思うので、まずは社会に声をあげていきたいです。同じような思いで、何かやりたいことがある方は、ぜひ声をかけてくださいね! 最後に、同じ遺伝性疾患患者さんにメッセージをお願いいたします。 ベッカー型筋ジストロフィー患者さんだからこそできることって、実はたくさんあると思うんです。例えば、生活に支障なく走れる状態から、場合によっては寝たきりの状態に近いところまで経験される方もいるでしょう。それは、軽めの下肢障害〜車いすが必要な方の気持ちまで、理解できるということでもあると思います。これから、日本でさらに増えていく高齢者の方々の気持ちもわかるかもしれない。こういったことは、他の疾患ではなかなか経験できないことだと感じています。 その他、見た目ではわかりにくい障害への理解もできますよね。不自由を感じている分、他の人よりも具体的な気付きが多いと思いますし、「変えたい」という気持ちのパワーも大きいと思います。だから、当事者としての発信力もあるはずです。 今は、SNSなどで誰でも簡単に情報発信できる時代ですし、"自分たちだから"誰かのためにできることが、きっとあると思うんです。可能性を秘めているぼくらですから、あとは「何かを変えたい」という気持ちさえあれば、自然と助けてくれる人が出てくると思いますよ。 大変なことも多いと思いますが、それも含めて楽しみながら、一緒に前向きに生きましょう! 幼少の頃から、さまざまな経験をされながらも、必死に逆境を乗り越えてきた鳥越さん。「病気を認めたら、負けだ」と考え、つい最近まで病気のことを隠して生きてこられたというそのご経験は、なかなか簡単にお話しできることではなかったと思います。それでも、「ぼくの経験が、誰かの新しい行動のきっかけになってくれたら…」と、包み隠さずに話してくださったその姿からは、強い覚悟のようなものが伝わってきました。 「人と違ってもいい。他人と違うことを言えない雰囲気の社会を変えたい」と言う、鳥越さん。YouTubeでの情報発信など、少しずつ、確かに変化をもたらすその活動は、今後もますます目が離せません。(遺伝性疾患プラス編集部) 関連リンク 遺伝性疾患プラス 筋ジストロフィー
もしその感覚があれば、きっとその目的はうまくいくように思えます。 やりたいことをしているのに、人生が停滞する原因 やりたいことなんて誰だっていくつでも思い浮かぶでしょう。 しかし、自分の思うように人生が動かないと思っているのなら、それは本当にやりたいことではない可能性かもしれませんね。 自分が望む生き方で、満足させれる人はいますか? 例えば、心の仕組みを学ぶことが好きだから、心が弱っている人を助けたい。など。 ネガティブを避けることが目的となっていませんか? 例えば、ダメなやつと思われたくないから、企業に就職した。など。 ➡︎では、世界中からあなたは素晴らしいと称賛されてもその企業で勤め続けますか? 手段が目的になっていませんか? 例えば、お金が欲しいから、歩合の高い営業職に就いた。など。 ➡︎お金が手に入ってもそれを続けますか?
――聞きたいです! 祖父が亡くなった時のことなんですけど、すごく背が高くて、180センチ以上あったんです。 ですから、「おじいちゃん大きいから大きな棺を用意してあげよう」と、おじいちゃんが楽に入れるようにって、普通より大きな棺桶を用意したんです。 ところがそれで火葬場に行ったら、炉に入らなかったんですよ。 ――棺が大きすぎて? それで結局、普通サイズの棺を取り寄せて、入れなおしたんですよ、火葬場で。 ――ほかの棺に入れなおしたのですか? ええ、遺族で移しました。それが何だかおかしくって。 生前から祖父はちょっと変わっていたというか、発明家だったのですが、皆「おじいちゃん、最後まで笑わせてくれるなあ」っていう感じでした。 最後はおじいちゃんが皆を笑わせてくれたし、全然悲しくない。その人らしい死と言えばいいんでしょうか。 でも、お葬式ってそういうものなんじゃないでしょうか?
育児って苦労の連続です。 睡眠不足、目を離せない、意思疎通がうまくいかないなど、もう "猫の手も借りたい" ほど大変(@_@;) でも… 世の中には、本当に猫の手を借りているご家庭もあるんです。 昨年の秋に第4子が生まれた、Twitterユーザー @FakeYashu さん宅をご覧ください♪ ジーーーー(ΦωΦ)ーーーーッ 赤ちゃんを見守る、モフモフ猫さんたち♡ しかもその数は4ニャン。 みんなで隣に陣取って、見事に見守り隊を結成しちゃっています! う〜ん、これは頼りになるガードニャンたち!! そんな存在に赤ちゃんもついウキウキ気分に☆ ちっちゃな手を思わずぐい〜。触っていると落ち着くのかな。 どうやらニャンコたちは、見守るだけでなく安心感も与えているみたい。 …この様子だと、赤ちゃんは気持ちよくスッと眠れそうだねzzZ 優しさと温かさに包まれた、とある日の出来事なのでした。 見守り隊のおかげで負担も少しは減りそうです♪ @FakeYashuさん宅では、育児はまさに家族総出なんですね(∩´∀`)∩ 出典:やしゅう(@FakeYashu)| Twitter ご紹介したTwitterアカウントはこちら!
■新着 ● 幸せになったよ に「ミントちゃん、パルムくん」 を追加しました 2021. 08. 03 ● ReadyForクラウドファンディング 「白血病の子猫に十分な治療を!」応援します! 下部をチェック! 2021. 02 ●焼津市上新田 迷い犬の飼い主様が見つかりました!ご協力ありがとうございました 2021. 02 ●譲渡会のお知らせをアップしました 下部をチェック! 2021. 02 ●譲渡猫情報を更新しました 飼い主募集 2021. 02 ● 幸せに過ごしているよ に「ナラちゃん」を追加しました 2021. 07. 24 ●焼津市吉永 迷子猫を保護しています 下部をチェック! 2021. 02 ●焼津市黒石川付近 迷子猫を保護しています 下部をチェック! 2021. 06. 02 ★ReadyForクラウドファンディング「白血病の子猫に十分な治療を!」応援します!
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