本当に大変なのは退院後 ギランバレー症候群の実情を医療関係者に広めたい! はじめまして!ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田肇です。私は4年前にギラン・バレー症候群という難病に襲われました。全身がゆっくりと麻痺していき、肺も動かなくなり、呼吸ができず、人工呼吸器によって生き延びました。 九死に一生を得て、7ヶ月後にリハビリ病院を退院した時には、脚を動かすことができるようになっていましたが、麻痺した両腕は肩から垂れ下がったままでした。 ギランバレー症候群は退院後が本当の戦いです。治療のための医療費助成が出ないまま数年間リハビリを続けることもあります。そして珍しい病気のため医師も適切な診査をできないこともあります。私も退院後も諦めずにリハビリを続け、3年以上かけて腕を動かすことができるようになりましたが、今でもまだ指がうまく動かず、障がいがあります。 重症患者の実態をまずは医師に知ってもらい、指定難病として認定される一歩を繋げるために、読みやすいけれど、しっかり知ることができる、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を医療関係者に届けます。応援お願いします!
仕事を早... 4, 789 views Caloouser62120 2015年05月20日投稿 13 votes ギラン・バレー症候群 呼吸器不全 今から27年も前になりますが、昭和から平成になったと聞いたのは病院のベットの上でした。 全身の神経が麻痺した状態で自力では指一本も動かせなく、呼吸もできないため人工呼吸器を着けていました。... 1, 896 views 如水 2015年04月29日投稿 6 votes
928 ただいま準備中 2015/11/21 22:24 に Hajime Ueda が投稿 2015/12/04 5:14 に更新しました] 生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、突然ギランバレー症候群に罹り、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人口呼吸器のお世話になりました! ようやくネットを利用できるくらいまで回復してきましたが、患者の会もサポートグループも見つけることができませんでした。 なんとか、次のようなWebを見つけたのですが、なんと年末に閉鎖するとのこと。すでに主催者は連絡の取れない状況になっていました。 ギランバレー症候群の広場 それでは、しょうがない、自分で作るかということで、先ずはFBグループを作成しました。 ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室 このWebサイトも、順次、作成していきますので、関心のある方、よろしくフォローの程お願いいたします。 (^_^)v # ギランバレー症候群
仰向けの姿勢から起き上がれなくなった (NEW! ) 痺れ感は軽微。徐々におかしい点が増え治りそうにない感じがして不安を感じ始めた。 2020. 13(金曜日):見当違い! !糖尿病内科クリニックを受診 手足ともに痺れが出て、最初に受診したのは 「糖尿病内科」 でした。(はい、見当違い(苦笑)) 実は第二子妊娠中に妊娠糖尿管理にギリギリ引っかかってしまい(薬でのコントロールなどはしていない軽度なものでした)、その際 助産師さん 妊娠時に糖尿管理になった人は、出産後糖尿病になりやすい傾向があるから出産後も気をつけてね!! そんなわけで、出産後も血糖値が上がりすぎないように色々気をつけていました。 そんな私の糖尿病のイメージの中に「痺れ」があったんですねぇ・・・。脚先が痺れて感覚なくなって気が付いた時には壊死してた・・・なんて話を聞いたことがあったからだと思います。 朝、車で子供を幼稚園へ送り、その足で近くの糖尿病内科を標榜するクリニックへ行きました。この日の日中までは問題なく 車が運転できる程度の痺れや足の違和感 でした。 糖尿病内科では、血液検査と尿検査をしたところ糖尿病に関するものは全て正常値。診察してくれた先生には 糖尿病内科の先生 痺れは糖尿から来るものではないですね・・・なんだろうなぁ・・・痺れが続いたり強くなるようなら別の科を受診してくださいね! Amazon.co.jp: ふんばれ、がんばれ、ギランバレー! (ワイドKC) : たむら あやこ: Japanese Books. とのこと。ひとまず、懸念していた糖尿病でないとしたら、この痺れは一体なんなのか・・・安堵すると同時に、次の不安が生まれました。 ちなみにこの診察の時に両手両足の「腱反射検査」(ハンマーでコンコンするやつ)もしてもらいましたが、 この段階では反射はあり異常なし でした。 この日の午後からギランバレー症候群の症状の進行が一気に加速!! 午前中、自分の運転で糖尿病内科へ行き、その帰りに午前保育の子供を迎えに行き、体に違和感はありながらも、 自力で行動 できていました。 ところが、この日の午後からみるみる体の違和感の具合が変わってきました。手足の痺れとなんとなくの足の違和感が下記のような症状に変わっていきました。 手足の痺れ感が増 背中全体とお尻の強めの疼痛 全身の倦怠感 倦怠感で横になりたいけど、痺れや疼痛が痛くで不快で 「いてもたってもいられない」 ような状態になっていました。 ひみこ 夜になるほど、疼痛は酷くなり「もうこれはただ事ではない」と自覚しました。痺れが出始めて初めて「辛い!
ギランバレーで四肢に強い痛みが出る方ってやはり少ないのでしょうか?
3. 7〜8(土〜日曜日):始まりはふくらはぎにの違和感・・・ この日初めて自覚する体の違和感がありました。 正座をしようとした時にふくらはぎの筋肉に不快感を感じたのが自覚症状の始まりでした。 痛いというのともなんか違う、筋肉痛のような、不快感のような、じんわり足に広がる違和感・・・「ちょっと太ったかな・・・(苦笑)」とか時に気にとめることはありませんでした。 <自覚症状1日目の症状> ・ふくらはぎの筋肉違和感 (NEW! ) 違和感あるけどそんなに気にならない程度。 2020. 9(月曜日):散歩中足裏に痺れが・・・気のせい?? ふくらはぎの筋肉に違和感を感じつつも日常生活には支障がない状態で土日を過ごし、月曜日。 ふくらはぎの違和感はもしかして日頃の運動不足が起因しているのかな?と思い、この日は朝子供を幼稚園に送った後、散歩道がある公園で軽く散歩しました。 スニーカーを履いて散歩していると、足の裏に膜が1枚あるような 「痺れ感」 を感じました。 ひみこ しばらく履いていなかったスニーカーだったので、足に合わなくなったからなのかな・・・?歩くの終えたら収まるかな・・・程度の痺れ感でした。 その違和感も「なんとなく感じる」程度だったので、「そのうち収まるだろう」と考えれる程度でした。 <自覚症状2〜3日目の症状> ふくらはぎの筋肉の違和感 足の裏の痺れ感 (NEW!) いずれも感じはしても軽微なもの。日常生活に全く支障なし。 2020.
漫画家 たむらあやこ 漫画家たむらあやこは、22歳の時に「ギラン・バレー症候群」を発症した。24時間続く痛みと吐き気に「いっそ死にたい」とさえ思った。10年にわたる闘病記を漫画『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』として昨年出版。壮絶な体験をした自分だからこそ伝えられるメッセージを、誰かのために。絶望と背中合わせのささやかな希望を作品に注ぎ込む。(ノンフィクションライター・古川雅子/Yahoo!