「奇形」や「障害」という表現 「社会の中の障害観」が女性や夫,親族の中に存在し,あるいは彼らの住む地域に強い誤解に満ちているとき,具体的な病名や「奇形」「障害」という表現を使うと誤解が生じやすく問題が多い.「奇形」という単語があると,キーワードとしてそれだけが頭に残ってことばがひとり歩きすることがある. 妊婦健診で先天異常が見つかったときの対応とケア - Fetal skeletal dysplasia forum. 実際の病名としても「キアリ奇形」,「ダンディウォーカー奇形」,「脳動静脈奇形」,「肺嚢胞性腺腫様奇形」,「エブスタイン奇形」,「奇形腫」などが存在するが,疾患自体の重症度,出生後予後はもちろん多様である.それに類した表現として「発達障害」における「障害」,「致死性四肢短縮型小人症」,「致死性骨異形成症」の「致死性」,「子宮内胎児発育遅延」の「遅延」などのことばがあげられる. われわれが専門用語として使う表現と,女性や夫が日常用語としてとらえることばの間には大きな乖離が存在する.病名が意味する内容は,多くの場合不完全にしか理解されないので誤解を生じやすい.悪いイメージを助長しないように具体的に「何々に問題がある」と説明するのはひとつの方法だろう.もし具体的に病名を告げるならばいくつかの条件が必要である.ひとつは病名が意味する内容が共通に理解されていて大きな誤解を生じさせない.もうひとつは病名に心理的に強いマイナスイメージを喚起するような表現が含まれていないことである.説明にあたって「奇形」「障害」だというかどうかは,女性や夫の知識,理解力,態度による. ある先天異常に病名のラベルを貼るのは,奇形や障害の表面的特徴だけではない本質や原因を考え,問題を改善するための最適の方策を立てて治療を行い,本人の苦しみを軽減するためである.先天異常の特徴はあるいくつかの症状が共通にあらわれるという「パターン性」にある.たしかに同じ病名をもっていても表れ方は千差万別であるが,それでも症候群の中に共通性をみることができる.先天異常を先天異常だと認識するのは,その類似したパターンを出現させている根本的なしくみを明らかにし,本質的な対応や最適の治療を考えるためであろう. 先天異常の「原因」 先天異常が見つかった女性をケアしていると,さまざまな場面で「なぜこの児は異常なのか?」という質問を投げかけられることがある.この問いの本質は,実は「なぜ人間は生きているのか?」のと同様の実存的なものであるが,医学的にはさまざまなレベルの表現で先天異常の「原因」を説明することは可能である.たとえばダウン症候群では,どの染色体にどのような変異が生じているのかという説明が典型的である.しかし医学的にみても多くの先天異常では確定的な原因はなお未解明であり,たとえば「まだよくわかっていないが脳の発達に何かトラブルが生じている」といったわかりやすい説明もよく使われる.
おわりに 今回この記事を書かせていただくにあたり、就職活動の記録を読み返し、また入社した当時のことを思い出しました。そして、改めて フューチャーに入社できて良かった と思いました。 先天性の身体障害者が一般企業の総合職で就職することが容易ではない状況は、20年経ってもあまり改善されていません。私と同じ境遇で就職を希望されている方に、この記事が少しでも参考になれば嬉しく思います。 「周りと同じ動きをしてはダメ、常に時代の先端を走る」 というフューチャーの考え方においては、「障害者採用」という枠ではありますが、それは採用方法の一つでしかなく、特別なことは何もありません。働く意欲があり、目標に向かって努力を続けられる人であれば、活躍できる環境がフューチャーには整っています。 2001年入社同期とのオンライン飲み会。20年経っても変わらぬ仲間たち。
先天異常の「告知」 先天異常の「告知」は,問題が特定された時点でできるだけ早く,親身になって,明確かつ率直に説明を行うことが原則である.最初の面談のときに女性は例外なく衝撃を受けるが,そのとき受けた感じ方や印象によってその児をどう受け止めるか,その後に児の障害を受容できるかどうかが大きく左右されることになる.そのために何が伝えられるかだけでなく,いかに伝えられるかが重要である. 胎児に先天異常があるという現実をつきつけられて女性は強い不条理感を味わう.すなわち胎内に児が存在しながらその存在価値をゆるがされることになり,女性自身が自己否定,自己嫌悪に陥るのである.そのために女性ひとりだけに説明することはせず,できる限り夫の同席を条件として夫婦そろって告知に臨むことが望ましい. そこで重要となるのは女性とその夫に対する気づかい,思いやりのみならず,児に対して肯定的な捉え方をもって告知する姿勢かもしれない.明確に,率直に説明することが大事であるが,さらにその説明の中にいかに支持的な,あるいはポジティブなメッセージをこめて伝えることができるかが重要な意味をもつ(1).ポジティブなメッセージについては後述する. 説明のしかた どんな内容を説明に含めるか,どんな表現とするかは事前に考えておき,充分にことばを選んで説明すべきである.説明を受ける側の知識や理解力によって説明のしかたも当然変わってくる.ひとは自分のもっている知識に関係づけながらものごとを理解するからである. 一度に理解できる内容は限られているため,ほとんどの場合説明は一回では終わらない.実際の場でも説明に組み込む情報量を限り,全体を長くならないようにして,またひとつのセンテンスも短くなるよう注意する必要がある.ことばで聞くだけではわかりにくいとき,書きながら説明したり,事前に用意した説明資料を活用することも重要である.文字だけでなく絵や図なども理解を助けるのは言うまでもない. また大切なのは説明(カウンセリング)の時間は充分にとって両親の理解が得られるようにすると同時に,質問の機会と質問しやすい雰囲気をつくることである.説明の後に患者さんの理解の程度を確認し,次回の説明にフィードバックするよう心がける. 初回の告知では両親は動転しているのが通常の姿であり,ほとんど理解できなかったと多くの人間が回想している.また胎児奇形によっては,告知は早急なものではなく段階を踏んだ方が望ましい場合もある.初回の面談は長時間となり過ぎないようにして,改めてお話しする機会を設けるようにすべきだろう.
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「原色美人キャスター大図鑑2020」から、「めざましテレビ」お天気キャスター・阿部華也子さんのアザーカットを使用し構成した、撮り下ろしデジタル写真集! 好きなお天気キャスター1位に輝いた、朝の顔が見せてくれる、リラックスした姿。凛とした微笑みを見せてくれたかと思えば、プールを掃除しながら、思いっきりはしゃぐ。テレビではなかなか見られない、素顔に迫ります。ファン必見の永久保存版。 あべ・かやこ 1996年6月18日生まれ。大分県出身。身長165cm。早稲田大学文学部卒。趣味/カラオケ、音楽鑑賞。特技/歌。フジテレビ「めざましテレビ」お天気キャスター。写真集『Sweet Journey』(小学館)