小児慢性特定疾患情報センター より、許可をいただき掲載しております。
鈴木茂伸、柳澤隆昭:網膜芽細胞腫 pp153-197 in 小児がん診療ガイドライン 2016年版 金原出版 2016 版 :バージョン1. 0 更新日 :2014年10月1日 文責 :日本小児血液・がん学会
RB (網膜芽細胞腫) ピアサポートの会へようこそ! Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma 私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。 入会のご案内、お問い合わせなどは 問い合わせフォーム からお気軽にどうぞ! 公式ツイッター( @RBPS_official )では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー! RB長期フォローアップ手帳 作成中! ★TOPICS★ ★2022年3月(予定)★ RB長期フォローアップ手帳 作成を目指しています! ~治療の記録を、親から子へ~ ・2020年9~10月 「表紙 デザ イン 総選挙」 11/1終了しました!ご投票ありがとうございました! 当会は現在、公益財団法人正力厚生会の助成を受け、RBを経験した患者が、自らの健康管理に利用するための「RB長期フォローアップ手帳」を作成中です。 乳幼児期の罹患がほとんどのRB。治療についての正確な記録を親が記入し、親元を離れ独立する患者が、その記録を基に、成人後のライフスタイルの中で、遺伝や二次がん、晩期合併症など、病気と自身の健康に向き合えるようにするための手帳です。 新型コロナウイルスの影響でご助言をいただく 眼科医、小児科医、遺伝専門医等の皆さま との打ち合わせが遅れており、1年完成を遅らせて2021年3月のお披露目を目指しています! ★2020年9月~★ RB患者本人による RB患者本人のための 「オンラインお話会」始めました ! コロナウイルスの感染拡大防止のため、当会のセミナーやお話会も自粛している状況ですが、それでも、全国のRB患者と繋がりたい!ということで、この度、RB患者本人によるRB患者本人のためのオンラインお話会(ZOOM)の開催が決定しました! 第4回RB患者オンライン(ZOOM)お話会 久々に開催します! 2021年6月26日(土) 20:00~21:00(予定) 詳細は近日中にメルマガでお知らせします! 網膜芽細胞腫 新着ブログサイト - 病気ブログ. 「最近ZOOMってよく聞くけど、義眼だと写りが心配」 「みんなどんな仕事してるの?」 「大人になってからこんなことで困ってるの私だけ?」 など、視力や病状は違っても、みんなRBを経験して大人になった者同士、ざっくばらんにお話しましょーう!
!そんな6月1日、長女が1歳の誕生日を迎えました!家におもちゃがありすぎて誕生日プレゼントがまだ決まってません(ごめん) いいね コメント リブログ 2021. 5.
0歳10ヶ月、網膜芽細胞腫(レティノブラストーマ)という目の小児がんで右目を摘出した息子との日々のこと。病気と向き合う記録。 網膜芽細胞腫 とは 網膜芽細胞腫 は小児に発症する目のがんで、15, 000人の出生児に1人の頻度で人種・性別による差はありません。日本では現在年間80人が発症しています。目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけの場合を片眼性(片側性)、両方の目に生じた場合を両眼性(両側性)といいます。65~70%が片眼性、 30~35%が両眼性です。同一家族内に複数の発症者がいる場合を遺伝性といい、約10%です。遺伝子の突然変異が原因とされています。 RB遺伝子(Retinoblastomaから命名)の異常で発症すると考えられています。 RB遺伝子は、13番染色体の長腕(13q14.
#111がんノート 網膜芽細胞腫経験者 木瀬 真紀さん - YouTube
指派(ゆびのは)展 ~純情人物画道~ 阿部清子さんの個展が開催されます『滑稽上等』 池永康晟さんも待望の個展開催です『池永康晟展』 ■□ 今週の更新情報&注目トピックス! ■□■□■□■ ★秋華洞スタッフブログ 「江戸の富士も大混雑」 「美しいものは美味しそう」 ★浮世絵サイトに新着情報を続々アップしています 広重 英泉 春信 北斎派 国周 国芳 どうぞご覧ください ■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■ ■□ 新入荷作品よりご紹介 越すにこされぬ大井川 ■□ こんな歌をご存知でしょうか?
92トンであった。だが 1955年 (昭和30年)に東京電力は静岡県に対して毎秒4.
に出演させていただきますので、関西エリアの皆さん、よろしくお願いします
おはようございます 雨ですね〜☔️ 東京は久々に冬らしくなったでしょうか?
ボクの住む美しい(いや余分)静岡県には「越すに越されぬ大井川」がある。 江戸時代、「箱根八里は馬でも越すが 越すに越されぬ大井川」と言われたことにはワケがあって、当時の大井川には橋がかけられていなかった。 「橋のない川」を渡るには、こうした川越人夫に頼むのが一般的 めちゃくちゃ不便なのに、なんで大井川に橋がなかったのか?
仕事の合間に 束の間の 江戸時代へのタイムスリップでした。 その後、現実に引き戻され 目まぐるしい時間の流れに忙殺されたのは言うまでもありません(笑)