長渕剛 - 日本に生まれた (「Stay Alive ARANA TOUR 2012」より) - YouTube
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あれ、うちの子、小さすぎる? ――「うちの子、へん?」は親目線でドキッとするタイトルですね。 連載時のタイトルは、「ぽんちゃんはおしゃべりができない」だったんですけど、単行本にするときに編集さんが考えてくれたんです。「うちの子、ヘンなのかな?」、多分みんなここで引っかかると思うんですね。私もそうだったので。発達障害、知的障害……うちの子は果たしてそうなのか、というグラグラする気持ちが表現されていると思います。 漫画:ワタナベチヒロ/扶桑社 ――吉田さんは第2子のぽんちゃんを出産後、ほどなくして離婚されました。当時、ぽんちゃんの障害には気づいていましたか? 全然気づいてなかったですね。とっても育てやすい子で、よく寝てるし、いつもニコニコしてるし癇癪も起こさないし、ギャン泣きもしたことがない。振り返ってみれば、逆にそれが障害だったんですけど。 2人目ってそんなに気にしないじゃないですか(笑)。上の子がすごく順調だったので、大丈夫だろうと思っていたから、保育園の先生に、「小さすぎる」って言われたときは、「え!」って感じでした。成長は他の子より遅かったかもしれないですけど、そんなに小さいかな、みたいな。 ――成長が遅い理由がわからないときは、どんな心境でした? モヤモヤしましたか? 最初は、もしかしたら遅いだけで、いつかしゃべれるんじゃないか。いつか普通になるんじゃないか、と考えていました。でもIQテストの結果で、中度または重度の知的障害を伴うかもしれない、と言われたときは、わかっていたけどすごくヘコみましたね。その日は、仕事だったんですけど、取材中にこみ上げてきちゃって、めちゃくちゃ泣いてしまいました。 病院でいろいろ診ていくなかで、脳の「言語」を司る部分に原因があることがわかったんです。MRIで調べてわかったんです。それで「脳が原因だったらしょうがない」と切り替えられましたね。しゃべれないなら、しゃべれないなりに楽しめる生活をしよう、がテーマになりました。 勇気づけられた保育園長の言葉 ――あらためて、ぽんちゃんが5歳のときに診断された「表出性言語障害」とは、どんな障害ですか? 自閉症 普通学級での教育. ぽんちゃんの場合は、脳の影響で言葉をしゃべることができない。「あーちゃん」「ジィジ」「バァバ」の3つだけ喃語(なんご、赤ちゃんが発する声)がいえるんですけど、それ以外はしゃべることができません。 ごはんを食べたり、洋服を着替えたり、普段の生活はほぼできます。人とコミュニケーションとるときは、身振り手振り。「ごはん食べたい」とか「電車」や「勉強」とかは覚えられるので、話を聞いてリアクションしながらコミュニケーションを取っています。 ――吉田さん自身は、シングルマザーとして働きながら、限られた時間で子どもと向き合うことにジレンマを抱えていたときもありますか?
明星大学通信教育部 PA3140 教育相談の基礎と方法(2単位目)合格レポートです。最後に担当教員からの講評も載せてあります。 ●課題 1、発達障害のある子どもを通常学級においてどのように理解し支援したらよいか。自閉症スペクトラム障害、ADHD、学習障害のなかの1つを取り上げ、障害のメカニズムと支援について述べなさい。 2、「いじめ」「不登校」「障害のある、あるいはそれを疑う子どもの保護者への支援」「困った保護者への支援」の問題のうち、いずれか1つを選んで、その考え方と支援の方法を述べなさい。 ※本レポートでは、課題2は「障害のある、あるいはそれを疑う子どもの保護者への支援」を選択して解答しています。
みんな一緒だと思うんですけど、まず保育園に預けることに罪悪感がありましたね。離婚したばかりだったし、ぽんちゃんに障害があるし、私の仕事は不安定だから、どうしようかと悩んで、園長先生に相談したんです。泣きながら、「預けることに罪悪感があります」「娘がパパのことを話すのが辛いです」「ぽんちゃんは言葉がしゃべれないし無理です」って。 園長先生は、「私たちのことを、仕事相手だと思ってください」「ぽんちゃんに障害があろうがなかろうが、子どものことは私たちが誇りを持って見てますから、思う存分働いてきてください」と言ってくれて、その言葉に勇気づけられましたね。 ――本では、最相葉月さんが読売新聞の「人生案内」で書いた「障害のある子供を育てることと、女性の夢がバーターであってはいけません」という一節を紹介していましたね。 ハッとしたし、背中を押してもらえました。私はひとりで働いて2人の子を育てなくちゃいけない責任感もあります。いまはジィジが見てくれて気持ちの余裕もあるんですけど、もう70代半ばで、ずっと一緒にいられるわけじゃない。どうすればいいのと思ったんですけど、平日は施設やデイサービスもあるから活用していけばいい。働くママがキャリアアップしていける世の中になるのは当たり前のことだと思います。 家族や周囲の理解、どうすれば? ――近くに暮らす祖父母ジィジとバァバの、ぽんちゃんの障害に対する反応が対照的です。 バァバはすごく世間体を気にする人ですけど、ジィジは、「しゃべれなくたって、ぽんちゃんは、ぽんちゃんなんだから」っていいますね。自分に言い聞かせるように、何かできるたびに、「ぽんちゃん、ゆっくりなんだよな」って。 バァバが「いつ普通になるの?」って言ったときに、ジィジが「ぽんちゃんの幸せを、私たちが決めるのはお門違いだよ」と言ったことは、私にとって大事な言葉になっています。ぽんちゃんは自分の世界で楽しく生きているのに、こちらの基準で「かわいそう」と決めるのは絶対違う、と気づきましたね。 ――小さい頃に同じマンションに住んでいた自閉症のレンくんのママの存在は大きかったですか? 知的障害児が取得できる「愛の手帳」(療育手帳)を教えてくれたとか。 レンくんのお母さんは、「障害者手帳のメリットを逆手にとって、ぽんちゃんのために生かして、とにかく楽しんだらいいじゃない」といってくれました。自己判断を求められるので、病院の先生は、聞かないと教えてくれないんです。先生に私が「障害手帳もらえるんですか?」と聞いたら、「ああ、取る?」みたいな感じでしたね。 ――手帳を取得すると、各種手当が支給されたり、バスやタクシーが減額されたりするんですね。東京都では、都営の乗り物は付き添いの人も無料になったり。 いいことたくさんあるんですけど、手帳を取りたくない親もいるみたいです。手帳をもらうと、子どもの障害を認めることになる。遠い未来ですけど、障害児と認定されると普通の学校が受験できなくなるデメリットもあったりする。でも手帳は返還できるんですよ。 レンくんは、知的障害を伴わない軽度の自閉症で、小学校までは普通学級と支援学級と両方に籍を置いていたんですけど、お受験して名門の私立校に受かって、いま中学2年生です。 ――もし、身近に相談できる人がいなかったり、子どもの障害をオープンにできなかったりする人は、どうすればいいでしょう?