このトピを見た人は、こんなトピも見ています こんなトピも 読まれています レス 18 (トピ主 6 ) 2017年5月20日 10:10 ヘルス 50歳の母親です。 私の娘19歳です。私からの遺伝でレックリングハウゼン病です。出産するまで遺伝する事を知りませんでした。今も後悔しています。 赤ちゃんの頃から市民病院の小児科で経過観察していただいてます。そろそろ年齢的に小児科では難しくなってきました。 その病院の皮膚科に行った事がありますが、「何をして欲しいのか?治せない」と言われ、悲しくなりそこの皮膚科には言ってません。 小児科の先生にもうそろそろ、他の科でとか他の病院でと言われたらと思うのと不安です。 皮膚科で言われた事がトラウマです。 解ってるんです。治せない事は。 どうやって次の病院を探せばいいのか、解らなくなってきました。 愛知県でちゃんと、診てくれる病院とかどなたかご存知ではありませか? 私はどうなってもいいけど娘にはちゃんしてあげたいです。 最近、少し症状も出ていて、申し訳なくて寝れません。 トピ内ID: 6414150223 2 面白い 7 びっくり 5 涙ぽろり 79 エール 2 なるほど レス レス数 18 レスする レス一覧 トピ主のみ (6) このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました 🙂 しあん 2017年5月22日 23:51 子供がレックです。 ご心配ですね。 ただ、お医者様としては(ご存知の通り)問題のある箇所が遺伝子であり、表に出て来た症状を緩和する以外の方法がない、だから患者がなにを求めているのか分からなければ治療方針が立てられない、ということが「なにをして欲しいのか」という質問に出てしまったのかとも思います。 まずは主治医の先生にご相談なさっては? うちは近所の小児科医にご自分の母校をご紹介していただいて、現在はそこに通っています。 実際、トピ主さんのお嬢様が「何に困っているのか」がわからないと、紹介先も今ひとつ決まらないかもしれませんね。 うちは大学病院でしたので、症状に合わせて皮膚科、眼科、形成外科、精神科、遺伝子(ここがホームという感じですが)と掛け持ちしてる感じです。 背骨の検診、眼底の検診、神経線維腫の切除等々、各部位の専門医に診ていただかなくてはなりませんし。 また、都道府県によっては難病指定を受けると医療費の補助が受けられますが、東京の場合その際の診断書を書く医師も指定医認定を受けている医師でないとできません。 やはり、まずは主治医にご相談なさるのがよいかと思います。 トピ内ID: 8577489705 閉じる× 匿名さん 2017年5月23日 02:35 こんにちは。私も、TVとかで見るまで この病名を知りませんでした。 まだ病院に行っておりませんが 自分もこの病気だと思って検索しております。 日本レックリングハウゼン病学会 をご存知ですか?
ホーム > 一般の方へ > 皮膚病の話 あざって何? あざには青あざや赤あざ、茶あざ、黒あざ、白あざ、そして疣(いぼ)状あざ、があります。この名称のヴァリエーションは、由来する原基(個体の発生段階で、その形態や機能が器官としてまだ分化していない状態の細胞群)の別によるもので、遺伝的あるいは胎生的素因にもとづいて、生涯のさまざまな時期に現れてくる限局した皮膚の形成異常を指しています。組織学的にはある構成要素の過剰と別の要素の減少という形で観察されます。また、さまざまに、全身症状を伴うものがあり、それらは母斑症と呼ばれます。しかしインターネットで調べたりせず、ぜひ専門医へ!大切なことは正確な診断と知識、妥当な治療と対応なのですから。 いちご状血管腫って? 赤あざの代表で、血管内皮細胞の増殖です。薄ぼんやりしたある局面に鮮やかなポツポツが現れ、隆起・増大したのち、退縮するといった自然歴を有します。女児、また低出生体重児に多いことが分かっています。しかし通常思われているより退縮には時間がかかります。 ポートワイン母斑って? 名称のような色調の赤あざで、本態は毛細血管のネットワークに起きた形成異常です。三叉神経の1・2枝領域に生じた際は、スタージウェーバー症候群といった病態をときに来たし、てんかん発作や緑内障を生じることがあります。 ポートワイン母斑 疣状あざには何があるの? 表皮母斑と類器官母斑が代表です。前者は主たる構成成分が角化細胞で、Blaschko線という胎生期に形成される線に沿って配列します。後者は構成成分に脂腺・アポクリン腺・毛包などが含まれます。共に表面のザラザラした性状が変化しますが、後者ではここに挙げたコンポーネントに由来した腫瘍の発生が時にあり、このことが切除する根拠を与えます。また共に中枢神経や眼・骨の症状を来たすことがあります。 類器官母斑 ほかにはどんなあざがあるの? 難病カルテ 患者たちのいま/蒔田備憲 - SYNODOS. 青あざは真皮上・中層に増加したメラノサイトにより生ずるもので、三叉神経1・2枝領域に生じた太田母斑や、肩峰三角部に生じた伊藤母斑があります。またメラノサイトにもシュワン細胞にもなれず分化が不充分なまま留まった細胞が、分布と増殖の異常を来たして生じたものが母斑細胞母斑(黒あざ)です。 母斑症って怖いの? 茶あざが多数存在した際に、中枢神経の症状や骨・眼・内分泌臓器などの症状をときにきたすフォン・レックリングハウゼン病、また、大きな黒あざがあって、それが中枢神経にも存在し、てんかんなどの原因となる神経皮膚黒色症などがあります。しばしば親御さんがインターネットで大量の情報を仕入れていらっしゃいますが、大事なことは、専門医を訪ねて本当に正確な知識を知り、妥当な対応と治療を受けることです。怖がることはありません。 フォン・レックリングハウゼン病(神経線維腫症1型) こんなときは皮膚科へ—皮膚科ではこんな治療をしています 太田母斑やポートワイン母斑にはレーザー治療が奏効します。いちご状血管腫は時期・症状の程度、また発生部位により、異なった対応をします。表皮母斑には数回の皮膚剥削術、類器官母斑には2次性腫瘍発生前の切除、大きな黒あざには切除と再建が通常なされます。母斑症には多くの全身合併症が診られることがありますが、やはり臓器別に、それらに詳しい他科の医師と一緒に、治療・対応にあたります。 他の記事 アトピー性皮膚炎 - 適切な治療でよい状態を保ちましょう (埼玉医大・中村晃一郎) 異汗性湿疹 - 「ニセ水虫」にご注意 (仲皮フ科・仲 弥) いぼ - 放置すると増えます。早めに治しましょう (さくら皮フ科・横井 清) うおのめ - 頑固なうおのめは合わない靴が原因?
レックリング肢ハウゼン病について教えてください。 今付き合っている彼女のがレックリング肢ハウゼン病ですが、その彼女と性行為しても移らないのでしょうか? ではご回答宜しくお願いいたします。 1人 が共感しています ベストアンサー このベストアンサーは投票で選ばれました 私もレックリングハウゼン病です。 皮膚にカフェオレ班と呼ばれる茶色の痣やしみができたり、神経に腫瘍ができる病気です。 約3, 000人に対して1人の割合でかかる病気であり、遺伝病の中では比較的多い病気です。 これは遺伝子の突然変異か両親からの遺伝の病気なので、他人にうつることは絶対にありません。 しかし、現在根本的な治療法がなく一生涯治らない病気でもあります。 外科的な整形などで腫瘍などは、取り除くことは出来ますが、根本的な治療法はありません。 (併発する症状には治療法はあります) 私も子供の頃から、よくからかいの対象になったものです。女性であれば外見的な悩みは 大きいでしょうから、よく理解をしてあげてください。 私の場合は、右腕や腰、おなかまわりなどに腫瘍があり、おへその周囲にかなりの数の斑点があります。 幸いにも服を着れば外見的には見えませんが、女性とお付き合いするときには、相当の勇気がいりました・・ 難病情報センターのサイトに詳しく載ってますのでごらんになられてはいかがでしょうか? 5人 がナイス!しています その他の回答(1件) 正しくはレックリングハウゼン氏病です。 この病気は遺伝子の病気です。感染病ではありません。 遺伝子病とはもともと持って産まれてきた物です。DNAの異状によって起こる物です。つまり遺伝はしますが感染する物ではありません。 感染症はウイルスなどによる物です。同じ病気でも全く違うものです。 同じことを彼女には絶対に言わないで下さい。多分ただでさえ気にしているのにこんなこといわれたらすっごくきずつきます。彼女はこのことを話すことに対してすっごく勇気のいた事と思います。今でも話したことを気にしているのではないでしょうか? ちゃんと伝わったか・うけいれてくれるかとか。。。ちゃんと気持ちを伝えてあげてください。 彼女自身と向き合う気があるのであれば感染の事よりどんな病気だろうって思いませんか? この病気は一生治らない病気です。それに子供にも半分の確率で遺伝してしまいます。ただ死に直結するものではありません。 詳しくは難病センターのページを見て下さい。 他参考のページ分からない事があればまた質問してください。 4人 がナイス!しています
ダイニング ダイニングテーブルだけでなく、チェアやソファなど部屋の大きさ、使う用途によってセットをご用意。一人でも家族でも、落ち着いて楽しく食事ができるダイニングを作りましょう。 照明 明るい空間、落ち着いた空間など、作りたい空間に合わせた照明選びはこちらから!部屋全体を照らすライトから、雰囲気のよい間接照明、おしゃれなシーリングライトなど、目指すスタイルで照明も変わります。自分が落ち着ける色味やお気に入りの形をぜひ見つけてください。 新生活向け家電 新生活や暮らしに欠かせない生活家電!日常の家事や雑事をスマートに楽しくしたいなら、ハイスペック家電から選びましょう!従来のイメージとは異なる斬新なデザインも増えています。新社会人の方やお引越しで出費がかさみがちな方に嬉しいお得な家電商品も要チェックです! キッチン・日用品雑貨 料理や食事で使う調理器具やキッチン用品、食器やランチマット・クロスを新しくすれば、いつも新鮮な気持ちで楽しく美味しい食事の時間になりそうです。さらに、新生活で必要になる生活雑貨や日用品のデザインや機能にこだわれば、お部屋で何をしても楽しくなりそう! 観葉植物・ガーデニング 春は植物が元気になってお花も綺麗に咲いていく季節です。お部屋の中に観葉植物をインテリアグリーンとして取り入れれば空気も気持ちもすっきり、あっという間に癒し空間になります。新しい暮らしに、お庭やベランダでお花を植えたり家庭菜園も始めてみましょう! 【楽天市場】新生活特集｜インテリアや家具・家電など春の新生活アイテムが大集合！. 健康・ダイエット 新生活をきっかけに、ご自身の食生活や健康面も見直してみてはいかがですか。ダイエットをサポートするグッズや健康食品・サプリメント、運動器具まで。健康・ダイエットグッズを多数掲載していますのでぜひ参考にしてください。 美容・リラックスグッズ この春から気持ちも新たに、いつもとは違うスキンケアやコスメアイテムを試してみませんか。また、おうちでは加湿器やマッサージ器などで身も心もリラックスすることも大事!新しい季節とともに毎日のケアを見直してみてはいかがですか。 ビジネスグッズ この春、学校を卒業されて社会人になる方や、転職や異動・昇進で新しい職場へのドキドキ・ワクワクでいっぱいの方におすすめなビジネスアイテムが揃っています。新しいビジネスグッズやかっこいい仕事道具を揃えることで、身も心も引き締まります。 セットから探す!新生活応援セット 新生活を始めるあなたを応援する、お得な家具のセット商品を集めました。布団セットやダイニングテーブルセットなど、新たな生活を思い浮かべながらするお買い物は、楽しくてワクワクしますね!セットで購入することで、買い忘れも防げますよ。 プレゼントを探す!
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