一度治癒すると薬の服用などもなく、通常通りの生活を送る方が多くおられます。疾患に罹患する以前のような社会生活を送るには、寝たきり程度まで進行した場合には、短くても3〜4か月程度を要するといわれています。長いケースであると、脱髄型の場合は約半年、軸索障害型の場合は2〜3年を要します。 ギラン・バレー症候群の患者さんの7〜8割の方は、もとの筋力に戻ると考えられます。残りの2〜3割は筋力が低下したりわずかな手足のしびれが残ったりするケースもありますが、日常生活に影響を及ぼさないケースが大半です。しかし、たとえば筋力を必要とする仕事に就いている方であれば、仕事に影響がでるケースもあるかもしれません。 ギラン・バレー症候群によって亡くなることは? 2017年現在、私たち倉敷中央病院では、ここ20年の間にギラン・バレー症候群で亡くなった患者さんはいらっしゃいません。しかし、統計上では、数%の死亡率が認められています。 死亡理由は、 不整脈 が最も多いといわれています。記事1でお話ししましたが、ギラン・バレー症候群を発症すると、運動神経、感覚神経、自律神経など、さまざまな神経が機能しなくなります。このうち、自律神経が機能しなくなると心臓の調整ができなくなるために不整脈が発生し、死亡するケースが認められています。 また、自律神経が障害され胃腸が機能しなくなった結果、 腸閉塞 (腸管の癒着や血流障害により、腸管の内容物が流れなくなる状態)とよばれる状態が重症化し、亡くなった方もいます。さらに、人工呼吸器を適応するケースでは、人工呼吸器に関連した 肺炎 によって亡くなったケースも報告されています。 手足のしびれ・感染症に罹患した方は注意を お話ししたように、 ギラン・バレー症候群 は、解明されていない部分も多い疾患です。多くの方は、治療によって改善が可能ですが、なかには重症化してしまう方もいます。軽症であると気づきにくい疾患ではありますが、手足にピリピリとしたしびれが現れたり、何らかの感染症に罹患したりした方は注意が必要でしょう。
ギラン・バレー症候群闘病記「ヒカリサスミチ~Rays of Hope~」
どんなしんどさが私を襲うのか・・・乞うご期待! (苦笑)
)。 特に動脈からの採血が涙がでるくらい痛かったです(´;ω;`) 手に力が入らなくてグーパーできなかったのも悪かったのかな…。 考えられる原因 原因はわからないそうです。心当たりがあるのは… 発症のちょうど2週間前にインフルエンザの予防接種をしました。ワクチン接種も原因の一つらしいです。 カンピロバクターも原因の一つらしいですが、予防接種の二日後に鳥焼きのお店行きました。お肉生焼けだったかも…。キモ焼きも食べました。 発症一週間前から鼻水とくしゃみが出てました。関係あるかわかりませんが、血液検査の結果では、マイコプラズマとEBウイルスの抗体の数値が高く出ていました。これらの感染症も原因の候補みたいです。 余談:そのころ世間では… ところで、私が苦しんでたころ…世間ではWELQ(ウェルク)問題が浮上していました! ギラン・バレー症候群の検査と治療－予後に後遺症や再発はあるの？ | メディカルノート. 私も当然病名で検索しまくっていたのですが、「ギランバレー」で検索した時にトップに来ていたWELQの記事がいきなり見られなくなってタイムリーでした。記念のスクショ↓ From Yahoo! 検索 回復 症状のピークは発症4日目までだったようで、発症5日目=治療開始3日目からは回復傾向になり、あとは凄い勢いで回復しました。 悪化中は朝起きると明らかに悪化しているので毎朝がっかりしていたのですが、逆に回復中は朝起きるのと明らかに回復しているのでテンション上がりました。 回復中特に気になっていたのは、通勤に耐えられる脚力と、仕事に必須のPC操作です。 脚力に関しては、発症7日目には平行棒を使って歩けるようになり、次の日には歩行器での練習も始めました。 最初はすぐに足をつっていましたが、段々つらなくなり、発症13日目には何も持たずスタスタ歩けるようになっていました。 PC操作に関しては、発症9日目から試してみました。 初日はキーボードが重くて、10分くらいで手の甲が筋肉痛になるし、あっという間に肩に限界が来ました。 とはいえ、そこからPCは毎日さわるようになり、退院時には数時間さわっても平気になっていました。 退院時に残っていた症状としては、握力がいつもの半分だったり、全力疾走が遅かったり、疲れやすかったりといった点ですが、普通に生活する分には気にならない程度でした。 まとめ 思ったより早く治って良かった! 早めに適切な診断と治療をしてもらえて良かったです。 ネットでギラン・バレー症候群を検索すると、重症の方の闘病記が多くて怖くなりますが、症状にはかなり個人差があるみたいです(軽症の人はそこまで書き残さないでしょうし)。 ギラン・バレー症候群おすすめアイテム バンカーリング これを使えば、手に力が入らなくてもスマホが持てます!
仕事を早... 4, 789 views Caloouser62120 2015年05月20日投稿 13 votes ギラン・バレー症候群 呼吸器不全 今から27年も前になりますが、昭和から平成になったと聞いたのは病院のベットの上でした。 全身の神経が麻痺した状態で自力では指一本も動かせなく、呼吸もできないため人工呼吸器を着けていました。... 1, 896 views 如水 2015年04月29日投稿 6 votes
マンガでわかる難病患者の気持ち!
みなさん、こんばんは。 愛原 夢音です♪ 今回は、先週放送されたSUNDAY'S POSTから。 駄菓子屋についてのお話です! 小山薫堂 が神戸の駄菓子屋、 淡路屋 を訪れたワケ 突然ですが、みなさんは駄菓子は好きですか? 子供の頃に駄菓子屋に行ったことがあるという方も、 もしかしたらいらっしゃるかもしれません。 今回は、そんな駄菓子屋さんについてのお話です。 メインパーソナリ ティー の 小山薫堂 さんが、 神戸にある駄菓子屋「 淡路屋 」へ取材に行ってきました! その模様をお伝えしながら、子供たちの憩いの場である 駄菓子屋や変わらずそこにある風景、懐かしさを音を通して お伝えしていきます。 なぜ 小山薫堂 さんが神戸の駄菓子屋「 淡路屋 」へ行くことになったのか。 みなさん、気になりますよね…?
100円クレープで話題の神戸の駄菓子屋「淡路屋」さんへ行ってきました! カテゴリ 日常作業 コメント (0) 2021/06/01 むちゃ美味しかったです。 たった 100円で美味しいクレープが食べれる駄菓子屋 さんとしてYouTubeで話題となっていました。 過去、NHKなどでも取り上げられるなど日本一有名な駄菓子屋さんとも言われているようです。 神戸の和田岬近くにある駄菓子屋の 淡路屋 さんです。 昼頃に淡路屋さんへ行きクレープを購入、家に帰って食べ、冷蔵庫に保存していた残りを夜に食べました。 食べたクレープはどれも美味しかったのですが、冷蔵庫に保存して食べると一段と美味しく感じました。 淡路屋さんのクレープの特徴の一つは生地のもちもち感かな~ このもちもち感の生地と冷蔵庫で冷えた具が入ったクレープ、良いハーモニーとなっていました。 で、今回、「淡路屋さん」を記事にしようと思ったわけです。 神戸の街中を歩いていると「淡路」と名のつく店に出くわすことがあります。 そこで気になるのが店の名の由来なんです。 神戸にある淡路と名のつく店です。淡路島出身者としては店の名の由来が気になるじゃないですか?
また、こちらのお店含めて、神戸下町のはしご酒やりませぬか(^^) 旨さ…………11点 安さ…………17点 店の雰囲気…14点 B級度………20点 印象度………18点 総合評価……80点 評価Bランク 住所:神戸市兵庫区笠松通7-3-6 電話:078-671-1939 営業時間:7:00~19:30 定休日:日曜日 全国B級グルメツーリング
それぞれの朝は、それぞれの物語を連れてやってきます。 上柳昌彦あさぼらけ 『あけの語りびと』 大きな工場や会社が軒を連ねる神戸市兵庫区和田岬の一角に、今朝ご紹介する駄菓子屋「淡路屋」さんがあります。 この辺りの小学校の始業式は8日。今はまだ春休み中ですから、お昼前から子どもたちが集まってきます。 自転車でふらりと現れる子、小さな弟の手を引いて駆けつける子。 近くの公園で花見をした帰りに寄ったという今ふうの子どもたち。 「淡路屋」さんと道路をはさんだ向いのビルは、ただ今工事中。 ガードマンさんは、本業のかたわら子どもたちの自転車整理に大忙しです。 「ようけ、子どもがおるもんやなぁ」と、ため息をつきながらもニコニコ顔。 「ねーちゃん、オレ、バナナ!」 「はいはい、パリパリのミニクレープな」 「オレはハムエッグ!」 「あんたぁ、卵アレルギーやろ? ハムだけにしとき」 店中を埋め尽くした様々な駄菓子に混じって、子どもたちの一番人気は、>クレープです。 子どもの好みや体質までを把握して、ねーちゃんと慕われて>いるのは、伊藤由紀さん46歳。 この「淡路屋」の三代目の店主です。 ご主人を早く亡くしたおばあさんは、近隣の工場の従業員のお腹を満たす>ために開いた「淡路屋」で、二人の子どもを育てました。 そのうちの一人が、由紀さんの母親です。 地元の高校を出て貿易会社に就職した由紀さんは、仕事も面白く収入も安定。 ところがある日、店の客席に座っていると、深~い安らぎをおぼえたそうです。 「おばあちゃんを最後まで、淡路屋のおかみとして終わらせてあげたい」 お母さんのそんな願いもあり、由紀さんは会社を辞め店を継ぐ決心をしました。 平成7年1月17日。神戸市を阪神・淡路大震災が襲いました。 避難生活を終え店を再開したものの、客足はパッタリ途絶えてしまいました。 店に来てくれたのは、駄菓子を買いに来る子どもたちだけでした。 (ようし、そんなら子どもたちの店にしよう!) 前々からやってみたかったクレープを、店先で焼いてみると、子どもたちは>大喜び!
ご存知でしたか? 宇賀さんも知らなかったようで、かなり驚かれていました。 もしかしたら、この事実を知らない方がたくさんいるかもしれません…。 なぜ製造販売が終了してしまったのかというと、 機械が壊れてしまって直せない から。 現在製造しているものだけで、販売が終わってしまうというんです…。 子供たちの間でも、これはビッグニュースになっているようです。 昔からあったものが次々と姿を消していくのは とても悲しく残念に思います。 みなさんも、この機会にのむんちょゼリーをぜひ。 これが最後かと思うと、貴重な感じがしますよね。 ここまでお読みくださり、ありがとうございました! 次回もお楽しみに…♪
追記) 駄菓子の淡路屋さんについては、当ホームページの 掲示板 でも「 100円クレープで超話題の神戸の駄菓子屋「淡路屋」さんの名前の由来は? 」と言うタイトルの投稿をしていましたが、今回は記事にもしてみました。 今年は神戸にある淡路島ゆかりの地めぐりなんかもできたらなと思っています。 例えば、淡路市岩屋出身で兵庫運河を完成させるなど神戸の発展に寄与した実業家の八尾善四郎氏の銅像が神戸市長田区に建っているそうです。ぜひ行ってみて写真に収め記事にしたいなと思います。 あと、一昨年(2019年)に行って見た「水かけ祭り」、「志筑神社の巨木」、「ひょうごまちなみガーデンショー in 明石で見たクイーン淡路」などの記事がまだ書けていません。 6月中には記事にしたいと思います。 (;><) スポンサードリンク