私は、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)です。母も祖母も。 母と祖母は、巨大な線維腫はないものの全身に無数に線維腫が存在しています。 私は、まだ顔や腕、足など服を着て見えるところにはすくないですが,背中や腹部などにはこれから発達してきそうな線維腫の赤ちゃん達がたくさん………。 母も私も。看護師。 仕事中、患者さんから「その腕、どうしたの?火傷?」「そのイボ取らないの?そんなの皮膚科に行けばすぐ綺麗にとれちゃうよ」と言われる。 笑って「私、こういうイボがたくさん出来ちゃう病気だから」答えるけど 内心は、余計なお世話、ほっといて!
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/05(土) 19:18:26. 40 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病) 神経線維腫症1型 難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病) 日本レックリングハウゼン病学会 神経線維腫症の完治へ 口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病 ■前スレ 神経線維腫/レックリングハウゼン12 神経線維腫/レックリングハウゼン13 神経線維腫/レックリングハウゼン14 ■過去スレ 神経線維腫症/レックリングハウゼン病 神経線維腫/レックリングハウゼン2 神経線維腫/レックリングハウゼン3 神経線維腫/レックリングハウゼン4 神経線維腫/レックリングハウゼン5 神経線維腫/レックリングハウゼン6 神経線維腫/レックリングハウゼン7 神経線維腫/レックリングハウゼン8 神経線維腫/レックリングハウゼン9 神経線維腫/レックリングハウゼン10 神経線維腫/レックリングハウゼン11 神経線維腫/レックリングハウゼン15 114 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 11:46:12. 48 共済の契約断られるのつらいなぁ ただでさえ保険に入りにくいのに 115 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 14:49:52. 44 110さんはこのスレのなかでも相当重症で症状もいろいろ出ているようですけど、レックなだけで共済に入れないことがあるのだとしたら辛いですね お金なんてないけど何も保険に入ってないのは不安。どこに相談したらいいんだろう 116 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 15:19:48. 67 ID:HFDNol/ 遺伝子組み換えのワクチンがあるならむしろ打ってほしいわ 117 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 18:02:40. 08 >>115 なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの? 118 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/06(火) 23:56:23. カフェオレ斑に潜むある病気と発達障害との関係?お母さんに伝えたいこと!. 21 みんなはどうやって気持ち保ってるの… 腫瘍も手の甲に出てきて目立って来た もう怖い 119 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 02:36:18.
40 ID:TpuU4j4W >>166 自分はゴーヤとか健康サンダルみたいな箇所があるから。 ひとつひとつじゃなくて。皮膚ごと取ったよ。 数なんかカウントできないくらい沢山あるけど。 推定するなら名刺サイズで30個以上とかかな。 正常な皮膚があれば培養して移植もできそうだけど。 肌に何もない箇所なんてないよ。 腫瘍が数えられる程度の時は潰したこともあった。 赤い血豆みたいな腫瘍。 潰してシール貼って終わりって感じ。 173 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/29(木) 18:20:02. 27 ID:SOAG9UEi つぶやいてもいいですか? 私は34歳女です。 プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。 首元の斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分が気持ち悪いって思って嫌になります。 同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。 治療法も予防法もない。 こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。 もう、こんな身体嫌だ。 デブでブスでもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 174 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/29(木) 18:22:17. 16 ID:SOAG9UEi つぶやいてもいいですか? 私は34歳女です。 プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。 首元は斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分がきもいって思って嫌になります。 同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。 治療法も予防法もない。 こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。 もう、こんな身体嫌だ。 どんな容姿でもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 >>174 プクプクしてないならマーシュフィールドってブランドのファンデーション使ってみては? 顔用とボディ用が有るしお試しサイズもあるから買ってみては? (回し者じゃないよ) 自分は化学療法の色素沈着が(顔に)酷くて試しに使ったら元々あったカフェオレ斑も 綺麗に隠せたので色素沈着が落ち着いても使い続けてます 体は服着れば隠せるけど首筋はね、辛いね 176 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/29(木) 22:35:32. 『ヒアルロン酸』 価格改正のお知らせ - 美容外科・皮膚科のDr.Minagawa渋谷整形. 91 ID:TpuU4j4W 自分もカフェオレ斑 大きいのから小さいものまであるけど 昔、カネボウで白斑の症状出て損害賠償問題になった化粧品ありますよね。 アレをカフェオレに使えないのかとか考える時があります。 マイケル・ジャクソンがどうやって白くなったのとか。 試せるものは試したいです。 177 名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/29(木) 23:03:17.
ちなみ... 解決済み 質問日時: 2016/9/12 23:39 回答数: 1 閲覧数: 940 健康、美容とファッション > 健康、病気、病院 > 皮膚の病気、アトピー レックリングハウゼン病についてお尋ねします。 基本的にいってこの病気に罹るとイボをいくら手術な... 手術などで削除しても根こそぎ絶やすことはできない物なのでしょうか? 皮膚科専用掲示板9. 解決済み 質問日時: 2016/7/12 13:14 回答数: 1 閲覧数: 619 健康、美容とファッション > 健康、病気、病院 > 皮膚の病気、アトピー レックリングハウゼン病という病名を知りました。 全身が大小さまざまなイボに覆われていて、顔など... 顔などはそのイボなどで覆い隠されて表情などがあまりよくわからないようですが、その容姿といったら見るも無残な姿です。病気の程度によって容姿が進行したのか、年数でなるのか、或いはこの病気にかかると一気にこのような症状や... 解決済み 質問日時: 2016/7/1 11:11 回答数: 1 閲覧数: 5, 218 健康、美容とファッション > 健康、病気、病院 > 皮膚の病気、アトピー レックリングハウゼン病について質問です。 私は最近、耳の近くにイボみたいなのができ、手術で取... 取ってもらいました。そのイボの検査をしたところ神経線維腫だったそうでえす。 悪性ではないので安心して下さい。とおっしゃっていたので、その時は安心して終わりました。 しかし、親から聞いていたのですが、私は生まれつき... 解決済み 質問日時: 2015/9/30 20:24 回答数: 1 閲覧数: 1, 658 健康、美容とファッション > 健康、病気、病院 > 耳の病気
68 手どころか、顔面、首筋、プクプクだよ。 足首にもあるから短パンすら履けない。 ほんとに厄介な病気だわ。 取っても取っても次々出てくるからな。 120 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 03:54:25. 78 ID:ioE/ 首の腫瘍(米粒より小さい)って局麻で取れるかな?医者があまりやる気なさそうだからこっちも質問しづらい。腫瘍の数が多くなれば少しは親身になってくれるのかなー。 121 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 09:41:20. 88 >>118 引きこもりからの引きニート お仕事してる人は凄いよ。 もう、社会復帰なんかできない。 親が死んだら死ぬしかない。 身体は健康サンダルレベルのイボイボよ 122 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 13:02:47. 98 ID:bT/ >>115 なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの? 123 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 14:00:07. 64 ID:K+A/ 注意欠陥とか調べもせずに無しとなった 自己主張出来ないというかめんどくさくて調べてくれともいえん 124 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/12(月) 13:52:20. 33 今日、更新手続きしてきた 3年に一回くらいの更新になると助かるのにな 125 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/13(火) 14:27:37. 30 更新直後のタイミングで退職するから再度手続きしなきゃでめんどくさい・・・ 126 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/14(水) 00:57:43. 73 116です。 >>119 さん >>121 さん ありがとう。 精神的に本当シンドイですよね… 早くお迎え来ないかな…なんて、そんな事ばかりが心の片隅にいつも在ります。 127 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/14(水) 12:20:55. 89 全身ボコボコになるのはもう諦めたけどチクチクしたり、痒みを止める薬や軟膏なにかオススメはありませんか? 128 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/15(木) 12:35:07. 98 ID:FI9fK/ >>127 痛いと言えば、ロキソニン大量処方されて。 全然飲んでない。 痛みについて医者が全然、理解してくれない... ソーシャルワーカーに相談したら。 痛みは証明できないとか言われて追い返された... ビタミン剤とか漢方とか気休めに飲むくらいよ。 129 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/15(木) 17:03:02.
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ホーム ゲーム 2020/03/15 1分 SHARE こんにちはノリ北のほつやきです。 ネフライトが使ってるスキンが欲しい!!どうやったら入手できるの? ふぉとなキッズ ▲ネフライトさんといえばこのスキン!欲しいって人多いですよね! ネフライトさんが使っているスキンの入手方法・スキン名について触れていきます! 【フォートナイト】限定スキン配布！Twitch Primeパック第二弾が出た！！ 【FORTNITE】| 総攻略ゲーム. ネフライトスキンの入手方法 Twitch Primeパックから入手可能(だった) 【Twich Prime】ゲーマーならAmazonプライムに絶対加入するべき!無料でゲーム・特典が受け取れる!【APEX・フォートナイト・シージ】 2018年の5月頃、ツイッチプライムパックを引き換えることでネフライトスキンを入手できました。残念ながら 今では入手不可能の超激レアスキン に 。 ほつやき 2018年から始めてるプレイヤーは今じゃ古参扱いなのかな? ネフライトスキンの名前は? トレイルブレイザー 勝利の最前線に立つ。 アドバンスフォースセットの一部 シーズン4で導入。 私はシーズン3からフォートナイトを始めたのでネフライトスキン(トレイルブレイザースキン)持ってます!!もしかして今だったら自慢できんの! ?別に自慢しませんけど・・・。 最近遊べてなくて今のフォートナイト事情がわからん・・・ PS4用アクセサリーのオススメ製品
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