私は昔から不思議でした。 陸上など身体能力に長けているのだから水泳だって強いはず! しかし黒人は入れる競泳プールがあまり無いそうです! だから差別がなくなれば必ず競泳も黒人選手がメダルを取れると私は思います。 ヒトラーもユダヤ人の才能を富を妬み恐れ虐殺したと言われています。 当時、貧しかったドイツ人はナチスのユダヤ人のせいで戦争に負けた、ユダヤ人が富を奪っているなどと批判をした事が伝染した結果とも言われています。 真実を知らない国民は知らないからこそ偏見をもちます。 知らない事、まだわからない事だから人は恐れる。 恐れがマイナスの連鎖だと… 知らないから恐い 恐いから感染するかもや…憶測で周りは判断する 憶測で判断するから影でコソコソ噂したり悪口を言ったり 噂は恐怖を感じた無知な人にはあっという間に伝染する! だから 私が前にもブログに書きましたが(^^) レックだと周りに近所に学校に保育園に普通に言ちゃう事 オーディションの書類にもレックだと先に書いて応募した事 間違えでは無いと ふと… 自分自身で勝手に確信しちゃいました^^; 無力なエイズ患者の代弁者として偉大なダイアナ妃がエイズ感染の子供達と手に触れ抱きかかえ見本を行動で示したように 規模は小さいけれども 私も… 無力な小さいユノちゃんの代弁者に…見本になるよう偉大な母が行動で示そう! 日本レックリングハウゼン病とは - 日本レックリングハウゼン病学会. ( ̄^ ̄)ゞ 世界中のレックに対する偏見は変えられないけど ユノちゃんの行動範囲の偏見は変えられる( ̄^ ̄)ゞ 最初から偏見を持たないように根まわしすればいい( ̄^ ̄)ゞ その後、この子が私の目の届く世界から 1歩踏み出したなら この子自身が自分の力で自分の周りの偏見を変えればいい!ヾ(@⌒ー⌒@)ノ 言われる前に 『生れつきの病気なんだ(^^)』 『うつらないから安心してぇ⤴️(^^)』 って自分から自然に言える環境にしていきたい(^^) レックだから外見が問題だから偏見を持たれるのではなく レックを知らないから レックに対して正しい知識のない人達が 偏見を生み出す! 知らないものを恐れる事が憶測を呼び偏見に繋がる! 偏見とは強固なものであり、1度ついた偏見は、なかなか変わらないのが特徴 だから… 先に言ったもん勝ち! ヾ(@⌒ー⌒@)ノ 私は引っ越すと必ず隣近所に 『初めまして、隣に引っ越してきた◯◯です(^^)子供がいっぱい居るのでうるさくてご迷惑おかけすると思いますがよろしくお願い致します』 って…言っちゃいます(^^) その後も隣に近所におすそ分けしたり、前の日に子供が体調悪かったり煩かったなぁと思えば朝にお隣と顔を合わせた時などは 『昨日、煩かったでしょ^^;ほんとすみません^^;もぉー次々ぐずって大変で^^; って普通に井戸端会議に入って言っちゃいます(^^) 先に、うるさくてごめんなさいって言っちゃえば うるさくても周りは子沢山だからと応援してくれる(^^) 少しそれてしまうが… ウチの次女によく言います。 勉強ができないのにそれを隠すな!
このトピを見た人は、こんなトピも見ています こんなトピも 読まれています レス 18 (トピ主 6 ) 2017年5月20日 10:10 ヘルス 50歳の母親です。 私の娘19歳です。私からの遺伝でレックリングハウゼン病です。出産するまで遺伝する事を知りませんでした。今も後悔しています。 赤ちゃんの頃から市民病院の小児科で経過観察していただいてます。そろそろ年齢的に小児科では難しくなってきました。 その病院の皮膚科に行った事がありますが、「何をして欲しいのか?治せない」と言われ、悲しくなりそこの皮膚科には言ってません。 小児科の先生にもうそろそろ、他の科でとか他の病院でと言われたらと思うのと不安です。 皮膚科で言われた事がトラウマです。 解ってるんです。治せない事は。 どうやって次の病院を探せばいいのか、解らなくなってきました。 愛知県でちゃんと、診てくれる病院とかどなたかご存知ではありませか? 私はどうなってもいいけど娘にはちゃんしてあげたいです。 最近、少し症状も出ていて、申し訳なくて寝れません。 トピ内ID: 6414150223 2 面白い 7 びっくり 5 涙ぽろり 79 エール 2 なるほど レス レス数 18 レスする レス一覧 トピ主のみ (6) このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました 🙂 しあん 2017年5月22日 23:51 子供がレックです。 ご心配ですね。 ただ、お医者様としては(ご存知の通り)問題のある箇所が遺伝子であり、表に出て来た症状を緩和する以外の方法がない、だから患者がなにを求めているのか分からなければ治療方針が立てられない、ということが「なにをして欲しいのか」という質問に出てしまったのかとも思います。 まずは主治医の先生にご相談なさっては? うちは近所の小児科医にご自分の母校をご紹介していただいて、現在はそこに通っています。 実際、トピ主さんのお嬢様が「何に困っているのか」がわからないと、紹介先も今ひとつ決まらないかもしれませんね。 うちは大学病院でしたので、症状に合わせて皮膚科、眼科、形成外科、精神科、遺伝子(ここがホームという感じですが)と掛け持ちしてる感じです。 背骨の検診、眼底の検診、神経線維腫の切除等々、各部位の専門医に診ていただかなくてはなりませんし。 また、都道府県によっては難病指定を受けると医療費の補助が受けられますが、東京の場合その際の診断書を書く医師も指定医認定を受けている医師でないとできません。 やはり、まずは主治医にご相談なさるのがよいかと思います。 トピ内ID: 8577489705 閉じる× 匿名さん 2017年5月23日 02:35 こんにちは。私も、TVとかで見るまで この病名を知りませんでした。 まだ病院に行っておりませんが 自分もこの病気だと思って検索しております。 日本レックリングハウゼン病学会 をご存知ですか?
レックリング肢ハウゼン病について教えてください。 今付き合っている彼女のがレックリング肢ハウゼン病ですが、その彼女と性行為しても移らないのでしょうか? ではご回答宜しくお願いいたします。 1人 が共感しています ベストアンサー このベストアンサーは投票で選ばれました 私もレックリングハウゼン病です。 皮膚にカフェオレ班と呼ばれる茶色の痣やしみができたり、神経に腫瘍ができる病気です。 約3, 000人に対して1人の割合でかかる病気であり、遺伝病の中では比較的多い病気です。 これは遺伝子の突然変異か両親からの遺伝の病気なので、他人にうつることは絶対にありません。 しかし、現在根本的な治療法がなく一生涯治らない病気でもあります。 外科的な整形などで腫瘍などは、取り除くことは出来ますが、根本的な治療法はありません。 (併発する症状には治療法はあります) 私も子供の頃から、よくからかいの対象になったものです。女性であれば外見的な悩みは 大きいでしょうから、よく理解をしてあげてください。 私の場合は、右腕や腰、おなかまわりなどに腫瘍があり、おへその周囲にかなりの数の斑点があります。 幸いにも服を着れば外見的には見えませんが、女性とお付き合いするときには、相当の勇気がいりました・・ 難病情報センターのサイトに詳しく載ってますのでごらんになられてはいかがでしょうか? 神経線維腫 ｜ 医療法人あきおか形成外科. 5人 がナイス!しています その他の回答(1件) 正しくはレックリングハウゼン氏病です。 この病気は遺伝子の病気です。感染病ではありません。 遺伝子病とはもともと持って産まれてきた物です。DNAの異状によって起こる物です。つまり遺伝はしますが感染する物ではありません。 感染症はウイルスなどによる物です。同じ病気でも全く違うものです。 同じことを彼女には絶対に言わないで下さい。多分ただでさえ気にしているのにこんなこといわれたらすっごくきずつきます。彼女はこのことを話すことに対してすっごく勇気のいた事と思います。今でも話したことを気にしているのではないでしょうか? ちゃんと伝わったか・うけいれてくれるかとか。。。ちゃんと気持ちを伝えてあげてください。 彼女自身と向き合う気があるのであれば感染の事よりどんな病気だろうって思いませんか? この病気は一生治らない病気です。それに子供にも半分の確率で遺伝してしまいます。ただ死に直結するものではありません。 詳しくは難病センターのページを見て下さい。 他参考のページ分からない事があればまた質問してください。 4人 がナイス!しています
同じ病院でいいんじゃないでしょうか。 小児科にも「そろそろ他で」と言われたら、すかさず「病院を紹介して下さい、自分で〇〇皮膚科に行きましたが、理解がなく、そういうところにはいきたくありません」と言うことができると思います。 市民病院内には皮膚科はないのですか?病院内で他の科にうつるのは無理ですか?
すみませんガンなんです^^; 小林麻央ちゃんが言った言葉だそうです(^^) 今日なんとなく気になり海老蔵さんのブログを読みました。 子供と出かけた先のエピソードで、麻央さんが咳がとまらなかったそうです。 最近は咳エチケットと言われていますが^^; 周りの目に対し麻央さんが 「すみません私ガンなんです^^;」 って‥ 何気ないエピソードですが心に響きました(^^) 咳き込んでいる人を見ると周りはうつるのではないかという目で見る そんな周りの目に対し、サラッと言える事。 サラッと言ったわけではないかもしれないけど… それでも凄いなぁと感じました。 我が家の5女も、そんな自然に言える強さを持って欲しいと感じました(^^) 病気だという事実に負ける事が病気なのではないかなぁと思う>_< 病気だという事実を受け入れられないことが負ける原因なのではないかと。。 最初このレックリングハウゼン病という難病について調べていた時、知恵袋でこんな書き込みを何度か見ました(ーー;) 販売員をしてます。 今日、お客様で体中にイボのようなものがあり、まさにゴーヤのようでした。 販売員失格とは思いますが明らかに顔に出てしまいました。 あのゴーヤのような物は感染しますか? 首元から胸にかけて普通の肌がないほどイボだらけの人を見ました。 なにかうつる病気でしょうか? このような書き込みを何度か見ました(ーー;) 質問に答えている方がいらっしゃり それはレックリングハウゼン病という難病でうつりません。 などと答えていました。 この子が大人になり、好奇の目で見られるような事になったとしたら自然に 「レックという難病なんです(^^)うつる病気じゃありませんから(^^)」 と。。。自分でサラッと言える子になって欲しいと思い(^^) そんな強さを持って欲しいと(^^) それはこの病気を自分で受け入れなければ自然とだせる言葉ではないと感じました。 私は親だから、線維腫などが出来たとしてもこの子の細胞が作り出したものだから歯が生えたのと変わらないなどと思っているが… 本人や周りはそうは思わないかもしれないから^^; 受け入れ、理解し、恥じることなく周りへの配慮もできるような、麻央さんみたいな強さと優しさをもった誇らしい子に育てたいなぁ〜と。。。ザックリとした将来図を思い浮かべてしまいました(^^) この子に私が必ず乗り越えられる強さを身につけさせる自信はある(^^) そのザックリとした未来図を見本を見せていただいたような気がしました(^^)
診断基準 1. 症候 (1) カフェ・オ・レ斑 扁平で盛り上がりのない斑であり、色は淡いミルクコーヒー色から濃い褐色に至るまで様々で、色素斑内に色の濃淡はみられない。形は長円形のものが多く、丸みを帯びたなめらかな輪郭を呈している。 (2) 神経線維腫 皮膚の神経線維腫は思春期頃より全身に多発する。このほか末梢神経内の神経線維腫(nodular plexiform neurofibroma)、びまん性の神経線維腫(diffuse plexiform neurofibroma)が見られる。 2. その他の症候 ① 骨病変-脊柱・胸郭の変形、四肢骨の変形、頭蓋骨・顔面骨の骨欠損など ② 眼病変-虹彩小結節(Lisch nodule)、視神経膠腫など ③ 皮膚病変-雀卵斑様色素斑、有毛性褐青色斑、貧血母斑、若年性黄色内皮腫など ④ 脳脊髄腫瘍-脳神経ならびに脊髄神経の神経線維腫、髄膜腫、神経膠腫など ⑤ 脳波の異常 ⑥ クロム親和性細胞腫 ⑦ 悪性神経鞘腫 3. 診断上の基準 カフェ・オレ斑と神経線維腫がみられれば診断は確実となる。 小児例では、径1. 5cm 以上のカフェ・オレ斑が6 個以上あれば本症が疑われ、家族歴その他の症候を参考にして診断する(ただし両親ともに正常のことも多い)。成人例ではカフェ・オレ斑が分かりにくいことも多いので、神経線維腫を主体に診断する。 4.
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