前回謎のできものでひっかかってしまったので緩やかな経過観察に入っていたのに逆戻り。半年スパンに戻ってしまった MRI 検査です。 造影剤も復活... 今回の MRI 、まあすったもんだでした まず、今までスムーズだったトリクロシロップでの入眠に失敗。途中で起きてしまって泣く。久々に追加のお薬が投与。 これが入ると検査後なかなか起きない、起きてもフラフラになってしまいます。 小学生だし、もう入眠なしでやった方がスムーズだなとは思うんですが本人の希望でまだ半日入院してやってます。 そして前回イレギュラーな受診から MRI の予約を取ったため当日の眼科の予約が入っておらず、急遽オーダー。入眠前直前にバタバタと診察。 数日前に義眼側、血混じりの目やにが出ていたのでどうしても診てもらいたかった。(たぶん擦って結膜の傷がついちゃったんですが) 心配はなさそうだけど あんまりゆっくりとは診てもらえず... MRI で駄目なものってご存知でしょうか? 構造上強い磁力があるので 「金属」←これはよく言われますよね 金具がついている服はNGなのでよくチェックしてから向かいます。 「義眼」これも駄目で MRI に入る前に外します。色付けなどで若干ですが磁石に反応する素材が使われているためです。 コンタクトレンズ も駄目だそうです(ケース持参しましょう) 女性だとマスカラ、アイラインも駄目。 このシーズン盲点なのが 「 ヒートテック 」! ユニ◯ロの商品だけでなく、同じような機能性下着が駄目なんです。「レーヨン」という素材が入っていると大体駄目っぽい。保温性、保湿性から火傷を引き起こす可能性があるそうです。 気をつけていたはずなんですが... 網膜芽細胞腫 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター. ヒートテック ではなく他社のヒートなんちゃらだったのでうっかりしていまして。入ってて引っかかってしまった。 でも入眠してるから... 脱がせられないし... で 切りました! そして処分 (火傷すること考えたらそりゃあもう) 大人にも当てはまるので MRI 検査の時は気をつけましょう。ヒート◯◯、ウォーム◯◯、ホット◯◯、大体駄目です。 ちなみに、「可動性義眼」もNGで そもそも MRI 、使えません。 ペグという金属製のものを入れるらしいのでそれでかな。といっても日本では未認可なので臨床的に入れてたり、独自に開発されたものになると思うんですが。 小児、特に 網膜芽細胞腫 由来の子に可動性義眼が向かない理由がこれです。大人になるまで、なっても検査が必要。遺伝性の場合は二次がんのリスクもあり検査が大事だけど被曝を極力避ける必要があるのでCT、PETはなるべくしない。 としたら MRI が受けられなくなるのはすごく困ります。 良いのが開発されたらいいな 先に認可か。。。 今回の検査、何もなく 電話がかかって来ないことを祈ります(かかってきたら何かあったってことだから) 息子に病気のことを伝えました。 何のきっかけだったか知りたがって。 ああ今言った方がいいのかなぁと何となくそう思って話をしました。 ブログの初めに書いてあるようなことです。 目が違うこと それが義眼ということ 1歳より少し前に死ぬかもしれなかったこと 最近生きるとか死ぬとか前世とか生まれ変わりとか寿命とか。興味がすごい!!
鈴木茂伸、柳澤隆昭:網膜芽細胞腫 pp153-197 in 小児がん診療ガイドライン 2016年版 金原出版 2016 版 :バージョン1. 0 更新日 :2014年10月1日 文責 :日本小児血液・がん学会
小児慢性特定疾患情報センター より、許可をいただき掲載しております。
7 yuya 1984のブログ 2021年07月12日 23:08 4ヶ月ぶりに更新。3月の眼科外来から5月、7月と2回眼科外来と6月にMRIを。全て問題はなし。今後も再発の不安は拭えないため、1回/2ヶ月の頻度での眼底検査をお願いしている。6月のMRIは日帰り予定で聞いていたのに急遽泊まりになった。この間、義眼屋さんで、義眼を調整。形を変えたせいか、目脂が増えた。息子は、嫌がる素振りは、ほとんどなくなった。1分もかかっていない。作成後1年間しか無償で作り替えや、研磨はしてもらえないため、9月までに最低でも数回は通うつもり。関東近郊の義眼屋 いいね コメント リブログ ジロー、義眼を作る 網膜芽細胞腫の息子2人と、夫 2021年07月11日 22:37 2021年7月10日、ジローの義眼を作りに行きました。1か月前に義眼台の残りを取り除き、再手術は避けれました。この1か月の間は、主治医の指示で義眼を取って洗うのは1週間に1度にしていました。週1ペースになると、義眼を取った時にものすごく目やにが出ます。主治医の指示だから洗う頻度はこれでいいのだろうけど、溜まった目やにがすごい.. 網膜芽細胞腫 人気ブログランキング - 病気ブログ. 。あと、毎日の習慣じゃなくなったから義眼を取るのをジローがすごく嫌がる。義眼になった一番初期のように暴れるわけじゃないけど、ジローの気持ちを思 いいね コメント リブログ 外来 2021. 7. 5 片目の世界 2021年07月05日 19:45 コロナで延期、緊急事態宣言でまた延期…そんなこんなで結局4ヶ月延期になり、10ヶ月ぶりの形成治療の病院へ。普段は長くても半年に1回だから、10ヶ月も空いたのは多分初めて特に大きな問題なく過ごせました前回もそうだったけれど、コロナでいつも使ってる高速バスが運休中で、新幹線16時→義眼外来16時半→診察だったけれど、15時に病院着でカフェでのんびりタイム16時前に外来に行くと、すぐに義眼外来に呼ばれた!義眼師さん👨「今日は晴れたけど、毎日雨でやだね〜」私👩「こっちは逆に降る いいね コメント リブログ なかなか思うようにはいかない。。。 泣き虫母のブログ 2021年07月02日 17:30 4週間おきの眼底検査に行ってきました!
子宮筋腫(婦人病)に負けない 子宮筋腫はめずらしくない良性腫瘍ですが 検診で筋腫が見つかり動揺する方は多いはず。 現在治療中の人。 手術を決心した人。 女性特有の悩みや不安、体験談など お気軽にトラックバックしてください。 パートーナーの方も歓迎します。 デリケートな問題ですが、交流の場になれば幸いです。 ※不適切・無関係なトラックバックは管理人の判断・権限で削除させてもらいます※ リンパ腺腫瘍と暮らす 現在リンパ腺腫瘍・再発で治療復帰等 癌と仲良く暮らす日々・・夫婦も仲良く・・ 普段の生活 癌患者の皆様方、家族の方の応援など・・ 自由にUP 卵巣がんに負けない!! 「卵巣がん」は開腹してみないと良性か悪性か わからないといわれる病気。 自覚症状が出たころには進行していることも。 「卵巣がん」と告知され悩んだり、抗がん剤治療に 頑張っている、予後もハラハラドキドキだけど それでも「卵巣がん」には絶対に負けない!! とみんなで励まし合えるトラバになれば幸いです♪ 神の手を持つスーパー医師 神の手?を持つスーパー医師 ブラックジャックなドクターについて これ便利だよ♪ これを使えばワンコの薬嫌いも解消!! 網膜芽細胞腫 - 泣き顔も笑顔. 絶対飲み込めますよ(o ̄ー ̄o) ムフフ うれしかったことば なかなか理解されない自分の病気。 そんなときの、まわりからのことば。 うれしかった、はげまされた、前向きになれた、 そんなことばを、伝え合っていきたいな。 しもやけ カユくてイヤ〜なしもやけ。 しもやけ対策やオススメの療法、食べ物など、しもやけに関することならどんどんトラバして下さい! 大阪精神障害者連絡会会員のブログのコミュ 大阪精神障害者連絡会 運営委員をはじめ 大阪精神障害者連絡会 会員であるひと 大阪精神障害者連絡会 以前 会員であったひとの トラコミュなら、なんでも OKです。 女性の病気 女性特有の病気に関することならなんでもOKです。お気軽にトラックバックしてください。 医療用漢方薬の保険適用外化反対! 皆様ご存知ですか? 事業仕分けにより 医師から処方される医療用漢方薬が 健康保険の適用から除外されようとしています。 事業仕分けで決められた内容は このまま適用されるとは限りません。 今ここでの社会の反応も大きく影響します。 このまま保健適用外になったら困る! 私はこんな漢方薬のおせわになった などなどどんなことでもかまいません。 この問題に関する情報、意見お待ちしています。
★ 「その他の遺伝性疾患」のアンケートはこちら! ●着床前診断に関する日産婦への質問書/回答書を会員ページに公開しています。 ⇒ 詳しくは ブログ をご覧ください! ⇒ RBの遺伝に関する当会の方針は こちら ⇒ 会員専用ページは こちら (要パスワード) 2021年度(参加予定含む) ●6 /18 第27回日本遺伝性腫瘍学会学術集会 ●7 / 4 がんの子どもを守る会 小児がん経験者の会「リーダーの集い」 ●11/25 第63回日本小児血液・がん学会学術集会 ●12/17 第7回日本産科婦人科遺伝診療学会学術講演会 なんだかいそがしそうやなぁ 2020年 1/17 ●第61回弱視教育研究全国大会 参加 1/25 ●第1回「PGT-M(着床前診断)倫理審議会」傍聴 2 /15 ●第2回RBセミナー開催!!! 6/7 ●がんの子供を守る会2020年度オンライン年次⼤会 「小児がんの移行期医療」参加。 7 /18●第14回日本心療眼科研究会にて講演。 8/9 ●第9回日本ロービジョン学会研修会に参加。 9/13●第1回成人患者のためのオンラインお話会開催。 10/17●ゲノム医療当事者団体連合会総会参加。 11/1 ●第2回「PGT-M(着床前診断)倫理審議会」傍聴 11 /3● 第2回 成人患者のためのオンラインお話会開催 11/20 ●第 62 回日本小児血液・がん学会(オンライン) 聴講参加 11/18 ●日本人類遺伝学会第65回大会(オンライン)ブース&聴講参加 12/6 ●第3回成人患者のためのオンラインお話会開催 2021年 2/7 ●第3回「PGT-M(着床前診断)倫理審議会」傍聴 6/6 ●がんの子どもを守る会 2021年度年次大会 参加 ★不定期お話会は新型コロナウイルス感染拡大防止のため、中止しています。 ( 個別の入会希望面談、ご相談などは問い合わせフォームよりお気軽にご連絡ください!) 「同じ病気の人、会ったことある?」 網膜芽細胞腫の患者は、ほとんどの患者が物心つく前、乳幼児期に治療を終えます。小児がんの中では生存率の高いがんですが、希少がんであるがゆえに、日常生活ではなかなか同じ疾患の患者に会うことはできません。 大人になった当事者同士で、家族には言えなかった辛かったことを共有したい。経験談を聞きたい。遺伝や晩期合併症、二次がんへの備えなど、成人後にぶつかる問題について情報が欲しい。あるいは、今後の患児の生活で不安に思うご家族が、 病気の経験者である患者本人たちに、 気軽に相談できる場所を作りたい。 当会はそのような方々のために設立いたしました。私達と共に、明るく前に進んでいきましょう。 2018年3月21日 RB患者ピアサポートの会 設立メンバー一同 ●網膜芽細胞腫(RB)って?
わ〜心強いお言葉ありがとうございます。。。今の私にとって、すごくありがたいです。 お見合いパーティーや、婚活にあまり目を向けていなかったので探してみますね。紹介も周りに頼んでみます。なんだか数ヶ月前から、相手もいないのに2021年誰かと結婚しそうな気が自分の中であります、、なんか不思議な感覚です。 もしかしたら、結婚願望があるからそんな感覚が生まれたのかもしれないですね…!あまり自分では意識してなかったです。 今日は少し暖かいですが、寒い日が続きますのでご自愛ください。 >>17>>14 なるほど、ありがとうございます! 安定した関係を求めるカードなので、結婚願望と読みましたがお若いのでまだそこまで の気持ちはないということでフィードバックありがとうございす、スゴく勉強になります。 出会いは続々あります、お幸せに。 >>18 おはようございます。 いますぐ結婚したいと意識していなかったので、婚活パーティーは全然みてなかったです。(^_^;)笑 でも、ネルさんに相談させていただいて、自分の潜在意識?みたいなものが明確化したので、そのような場にも足を運んでみますね。 愛すことのできるパートナーに出会えるといいなぁ。 ありがとうございました! お時間ありましたら、よろしくお願いいたします。 A)さくら B)女性 C)20代 D)恋人はいません E)今年の三月ごろにいいなと思っていた人がいたのですが上手くいかず、もっと積極的にアプローチすればよかったと後悔しています。自分に自信がないせいで積極的になれなかったので、その後は自分を見つめ直して、服に流行りを取り入れたり、ヘアアレンジを練習したりしていました。 次にいいなと思える人ができたら、自分から頑張りたいと思います。 なので、いつ頃良い出会いがあるか鑑定をよろしくお願いします。 コメントを投稿する
復縁したい 別れた元彼。できることなら復縁したいけれど、彼がいまあなたのことをどう思っているのかわからない…「もう新しい恋人はできたの?」「私との復縁はもうありえない?」そんな彼への想いが募るばかりの日々を過ごしているのなら、ぜひタロットに答えを導いてもらいましょう。 今回は、直感を重視したインスピレーションタロット占い師として大人気の琴森はる先生に「別れた元彼が今何を考えて、どうしているのか?」、そして選んだカードごとに、おすすめの「復縁が叶う待受画像」について教えていただきました。 タロットカードを選ぶ あなたの悩みを思い浮かべながら、6枚のカードの中から直感で一枚、選んでみてくださいね。 選んだカードをめくってみる 1〜6のカードのうち、どのカードを選びましたか。 あなたの選んだカードを見ていきましょう。 1.ワンド4 (正位置) 2.ソードペイジ (正位置) 3.魔術師 (正位置) 4.ソードエース (正位置) 5.カップ2 (正位置) 6.ワンド8 (逆位置) さっそく、「彼が今、あなたとの復縁を考えているのか?」について、みていきましょう!