If you are interested in this topic, please refer to our website,, for materials approved by our Professional Advisory Board. The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、 にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。
どんな症状が出るのですか? A. 細胞と細胞をつなぐ結合組織が弱くなるため、水晶体偏位、近視、側弯、鳩胸または漏斗胸、寛骨臼突出症、自然気胸、大動脈基部の拡張や大動脈解離、僧帽弁逸脱症、硬膜拡張、肘関節伸展障害、後足部変形、皮膚線条(妊娠線やひび割れ線)などの症状がいくつか現れます。外見は、高身長、やせた体格、細くて長い指が特徴的と言われていますが、必ずしも当てはまらない方もいます。 Q. 全部の症状が現れることがあるのですか? A. これらの症状は年齢を重ねるごとに現れてきます。ですが、人によって現れる症状は異なり、症状の程度にも非常に幅があります。 ひとりの患者さんに、ここにあげられているすべての症状が出るわけではありません。 気になることがあれば医師にご相談ください。 Q. マルファン症候群の検査と診断は、どのようにするのですか? A. レントゲン写真、心エコーやCTやMRI検査、眼科的検査などが行われ、家族歴や病歴などから総合的に診断されます。遺伝子検査は参考になります。 詳しくは、世界的な診断基準(2010年の新ゲント基準)を用いて診断されます。⇒2010年の新ゲント基準 日本人のの場合の診断もこの基準を元に行われますが、現在、内容の検討が進められています。 Q. 各症状の管理や治療は、どのようなことをするのですか? A1. マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、血管型エーラス・ダンロス症候群小児の心疾患について ～Zスコアについて～ - 海外マルファン情報. 心臓や血管について 心エコーやCT、MRI等の検査を、年1回受けて、経過観察をしていきますが、症状の程度により、検査の間隔は違います。 大動脈がふくらんだり、破れたり裂けてしまわないように、血圧を下げたり安定させるために、薬を飲むことがあります。 ふくらんでしまったり、裂けてしまった大動脈は、人工血管への交換が必要な場合があります。 血液の逆流など弁の働きが悪くなったら、弁の悪い部分を作り直す手術をします。直せない場合は、ウシやブタの心膜・弁から作られた弁(生体弁)や人工の弁(機械弁)に交換します。 ※外科的な治療が必要な場合、緊急手術と計画手術では、命の危険やその後の回 復が大きく違ってきます。時期を逸しない治療が大切です。 A2. 骨格について 背骨がこれ以上曲がらないように、装具をつけたり、金属で固定する手術をすることがあります。成長期は、3~4ヶ月に1回、定期検診を受けます。 漏斗胸の凹みの程度が大きかったり、美容上治したい場合は、平らにする手術をします。 足首を安定するために、靴に中敷きを敷いたり、装具や特別な靴を使うこともあります。 股関節の痛みがひどい場合は、人工関節にする手術をします。 背中や腰、足の痛みには、温熱や市販の鎮痛剤を用いてもいいですが、主治医に相談するのがよいでしょう。 A3.
はじめに The Marfan Foundation の専門家委員会(PAB)は、接種を認められたすべての集団が、 新型コロナウイルス (COVID-19)のワクチン接種を受けることを推奨しています。ワクチン接種を認められた集団内のマルファン関連疾患患者において、ワクチン接種のメリットは 潜在的 なリスクを上回るというのがPABの立場です。我々は、幼児や妊婦に対する具体的な指示の公表を待ちながら、新たな推奨事項をお伝えしていきます。 アレルギーの既往のある患者はどうするか? COVID-19 ワクチンに関して報告されたアレルギーについては、未だ多くの問題が未解決です。しかし現行の指示では、(ワクチンや注射による投薬に起因しない) アナフィラキシーショック の既往のある方はワクチン接種は可能であるものの、接種後30分間はモニタリングが必要となっています。 ワクチンや注射による投薬に起因する 重篤 なアレルギーの既往のある方は、アレルギー専門医に相談するのがよいでしょう。 ARB 、βブロッカー、ACE阻害薬と 新型コロナウイルス ワクチン ワクチンによって産生された抗体は、一般的に処方されるβブロッカー・ ARB ・ACE阻害剤といった血圧治療薬とは相互作用しません。 新型コロナウイルス 拡散に対する注意喚起 この パンデミック を食い止めるためには、すべての人が、利用できる手段すべてを継続して利用していくことが重要です。ワクチン接種後もCDC(米国疾病予防管理センター)から他の指示があるまで、周囲に人がいる時にはマスクで口と鼻を覆い、人ごみを避け、他人とは6フィート(約1. 8メートル)以上距離を空け、頻繁に手を洗うようにしてください。 出典: The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website,, for materials approved by our Professional Advisory Board. The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、 にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。
!」とか、 「最後に置いた喉仏、前後ろ逆なんですけど!」とか 「あの従姉妹、足の骨よりろっ骨先に入れやがった」など、 愚痴をいいながら、 なんとかならないかと骨を動かそうとする時があるんです。 間違っても怨まれる事は無いですが、そんな小さな事を気にする様です。 まぁ、ほとんど動かせないんですけどね。 だから、もし貴方の家族で、 亡くなった人で、生前とても几帳面な人がいたら、 骨の順序や向きを、 気にしながら骨壺に入れてあげて下さいね。 END
(なんで?) (どうして?) と目を丸くしたまま驚きに固まっていると、係員が説明してくれました。 湿度の高い日に骨壺内に微量の結露が生じ、壺とカロートが二重に密閉されているので蒸発はせず、骨壺内に溜まっていくのだそうです。30年経つと、水が壺の口いっぱいまできていることが多いそうです。雨水が漏れ入ったというわけではなく、湿気による自然現象なので、いかんともしがたいことなのでしょう。カロート内の通気をよくすることは、構造上できないそうです。内部の点検ができればよいのかもしれませんが、安らかに眠るお墓ですので、ひんぱんに覗かれたり、ひっくり返されたりするのもよろしくないだろうと思ってしまいます。一番良いのは、骨壺に水が通る穴をあけておくこと、あるいは水が染み出ていく材質の骨壺を使うことだそうです。 おしゃれな骨壷はいかがですか? 今はいろんなデザインの骨壺がありますね。色形はもちろん、大きさや形も様々なようですが、これからお墓に納める骨壺を選ぶ必要のある方は、ぜひ水はけという面もご一考ください。すでに納骨されていてご心配な方は、風土立地やお墓の造り、墓石の材質などによってもいろいろと違いはあるかと思いますので、お寺あるいはお墓の方に様子を訊ねてみてはいかがでしょうか。 ライター 新井希
ペットを火葬した方の多くは、ご自宅へご遺骨を持ち帰られる事と思います。 その後、月命日や四十九日までご自宅で保管し、納骨や埋葬をされる方もいらっしゃいますが、引っ越しや、手離しがたい等の理由から、自宅に長く置かれる方もいらっしゃいます。 長い間、遺骨の入った骨壷を保管しておくと、 取り出してみたら、大切なペットのご遺骨に カビ が生えていたなんてことも… 骨壷保管の敵は湿気! ここでは、意外と知られていない、ご自宅に長く置かれる際の、保管に関する注意点をお教えします。 骨壷を自宅で保管する場合、一番注意するべきは「湿気」です。 遺骨は、800℃~1000℃の高温の火で焼かれると乾燥した状態となりますので、空気中の湿度が高いと、吸湿します。 吸湿により遺骨の表面に水分が付着すると、そこからカビが生える場合もあります。 火葬から時間が経ち、骨壷から出して埋葬したり、骨壷を移し替える際に、大切な遺骨にカビが生えていたら、とても悲しい気持ちになってしまいます。 そうならないためにも、正しい方法で大切な遺骨を保管しましょう。 保管に必要なものはこの2つだけ! 遺骨を自宅で長期保管する方法と注意点｜カビ対策 - まごころ粉骨. シリカゲル等の吸湿剤 :骨壺内の湿気を吸ってくれます。 シリカゲルは、100円ショップなどで食品保存用として販売されています。 テープ :陶器と蓋の間を密閉するために使用します。 遺骨にカビを生えさせない対策 吸湿剤を入れよう! 陶器の骨壷は、密封性が低く、骨壷と蓋の間から湿気が入ってきてしまいます。 湿気が骨壷内にこもり、骨壷の底にたまりやすいため、吸湿剤はなるべく骨壷の底のほうに入れましょう。 骨壷の底にシリカゲルを入れるのが難しい場合は、蓋の裏にテープで貼るなどして、骨壺内部にシリカゲルを入れておきましょう。 蓋との境目にテープを巻こう! 蓋と本体の境目をテープで一周巻いて、湿気が入らないように密閉しましょう。 (この方法は、あくまで空気中の湿気を吸うことによるカビの予防法であり、遺骨がカビないことを完全に保証する訳ではありません。) もっと簡単に骨壺のカビ予防ができるセットもあります。カビ予防には万全の対策をと考えている方にはオススメです。 骨壺のカビ予防!完全密閉と除湿が要! つぼピタのご紹介 つぼピタはテープ跡も全く残らず、仕上がりも綺麗でありながら完全密閉性することが可能です。 大変だ!遺骨にカビが生えていた場合には?
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今年に入ってから気になってたんですが、娘の骨壷からコトッと音がします 娘が何か私に伝えようとしてるの? とかオカルトチックに思ってたけど、どうなんだろ 元夫に伝えると 「暖房のせいで骨が崩れよんやない?」 との返事 えぇー! 暖房のせいで骨が崩れるの? 骨壷を開けて確認したいけど... 遺骨を直視できないよ 遺骨って年月が経つごとに崩れてくるのかな? コトッコトッって小さな音が気になる 崩れてるのかどうかの確認が出来ないから、考えても仕方ないかな