私は、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)です。母も祖母も。 母と祖母は、巨大な線維腫はないものの全身に無数に線維腫が存在しています。 私は、まだ顔や腕、足など服を着て見えるところにはすくないですが,背中や腹部などにはこれから発達してきそうな線維腫の赤ちゃん達がたくさん………。 母も私も。看護師。 仕事中、患者さんから「その腕、どうしたの?火傷?」「そのイボ取らないの?そんなの皮膚科に行けばすぐ綺麗にとれちゃうよ」と言われる。 笑って「私、こういうイボがたくさん出来ちゃう病気だから」答えるけど 内心は、余計なお世話、ほっといて!
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/06/05(土) 19:18:26. 40 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病) 神経線維腫症1型 難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病) 日本レックリングハウゼン病学会 神経線維腫症の完治へ 口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病 ■前スレ 神経線維腫/レックリングハウゼン12 神経線維腫/レックリングハウゼン13 神経線維腫/レックリングハウゼン14 ■過去スレ 神経線維腫症/レックリングハウゼン病 神経線維腫/レックリングハウゼン2 神経線維腫/レックリングハウゼン3 神経線維腫/レックリングハウゼン4 神経線維腫/レックリングハウゼン5 神経線維腫/レックリングハウゼン6 神経線維腫/レックリングハウゼン7 神経線維腫/レックリングハウゼン8 神経線維腫/レックリングハウゼン9 神経線維腫/レックリングハウゼン10 神経線維腫/レックリングハウゼン11 神経線維腫/レックリングハウゼン15 114 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 11:46:12. 48 共済の契約断られるのつらいなぁ ただでさえ保険に入りにくいのに 115 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 14:49:52. 44 110さんはこのスレのなかでも相当重症で症状もいろいろ出ているようですけど、レックなだけで共済に入れないことがあるのだとしたら辛いですね お金なんてないけど何も保険に入ってないのは不安。どこに相談したらいいんだろう 116 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 15:19:48. 67 ID:HFDNol/ 遺伝子組み換えのワクチンがあるならむしろ打ってほしいわ 117 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/05(月) 18:02:40. レックリングハウゼン病 - 皮膚の病気・症状 - 日本最大級／医師に相談できるQ&Aサイト アスクドクターズ. 08 >>115 なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの? 118 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/06(火) 23:56:23. 21 みんなはどうやって気持ち保ってるの… 腫瘍も手の甲に出てきて目立って来た もう怖い 119 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/07(水) 02:36:18.
2014/11/3 2018/11/12 脳の病気 皮膚と神経が同時に侵される病気を神経皮膚症候群といい、この群に属する疾患として、これまで結節性硬化症、スタージ・ウエバーについて述べてきた。 今回はレックリングハウゼン病について述べよう。これは19世紀にこの病気を報告したドイツの学者、レックリングハウゼンに由来した病名です。 この病気の特徴は、皮膚に褐色の色素斑(しみ)があることと神経線維種と呼ばれる小さい腫瘍(いぼ)がたくさんできることです。 色素斑(しみ)はミルクコーヒーの色に似た褐色調、扁平で盛り上がりのない斑でその色からカフェオレ斑と呼ばれている。生まれた時からあるのが普通で、すべての患者さんに生じる。しかし健康な人でもこの種のシミはあるので、大人の場合では1. 5cm以上のものが、子供の場合で0.
2020年7月に、遺伝性疾患プラスで「神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)の新薬「セルメチニブ」が、日本における希少疾病用医薬品指定 ※1 を取得した」、というニュース ※2 を紹介したところ、お問合せフォームやSNSを介して、神経線維腫症I型患者さんたちから、いくつもの質問が寄せられました。そこで今回、遺伝性疾患プラスの読者である患者さんたちの声にお答えするため、神経線維腫症I型をご専門として長年にわたり多くの患者さんを診療しておられる、東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科診療部長の太田有史先生に、いろいろとお話をうかがってきました。 ※1 厚生労働省が、患者数5万人未満で重篤な疾病の治療を目的とした医薬品に対して指定するもので、開発支援の対象となります。 ※2 当該ニュースは、この記事の最後の「関連リンク」から閲覧できます。 東京慈恵会医科大学附属第三病院皮膚科 診療部長 太田有史先生 神経線維腫症I型と、その最新治療 神経線維腫症I型とは、どのような病気ですか? 神経線維腫症I型にはたくさんの症候があるのですが、代表的な症候としては、まず、生まれて間もなく「カフェ・オ・レ斑」という、ミルクコーヒー色のしみのようなものが皮膚に現れます。その後、3歳くらいが多いのですが、1歳以降に、「雀卵斑様色素斑(じゃくらんはんようしきそはん)」というものが現れます。雀卵斑というのは、そばかすのことなんですが、そばかすは、日に当たる部分に出来ますよね?雀卵斑「様」というのは、雀卵斑と似て非なるもの、という意味で、見かけは似ているのですが、わきの下や足の付け根など、日に当たりにくい部分にもできます。ですので、そばかすとは、できる仕組みが違うわけです。なぜこれができるのかは、まだ解明されていません。 太田先生は、年間何人くらいの神経線維腫症I型患者さんを診療されているのですか? 当院には、神経線維腫症I型の専門外来があり、とても多くの患者さんを診ています。クリニックなど、一般の皮膚科に年に100人も神経線維腫症I型の患者さんが来ることはまずありませんが、当院は、もう一桁多く、年間1, 000人くらいの神経線維腫症I型患者さんを診療しています。 神経線維腫症I型と診断された人が100人いたら、大体60人は、日常なんら問題なく生活を送っています。残りのうち20人は、1年に1回当院のような専門的な医療機関に来院して、手のひらや目立つところの神経線維腫を取っていくなどします。あとの20人は、専門的な医療機関と密接な関わりを持って生活をする必要がある人たちです。 外見で悩まれている患者さんが多いとうかがいますが、実際に診療の場では、どのような相談を受けることが多いですか?
えっ?何でですか?その医師?がクズなんですよ。検診とはいえ、医大出てますよね?(出ないでもなれるのかな?)たとえ出てなくても人様の体見て息を飲むって失礼きわまりないです!私もそうですよ!背中ボッコポコで露出部分にでっかい濃いアザあります(笑)でも、へっちゃらで生きてきましたよ!まあ、確かに辛いことはたくさんありました。こんなアザがなかったら。って何度も思いました。でも、遺伝ですもん。仕方ない出すよ!家族の絆ってプラスに考えるしか無いです。私は恥ずかしながら最近アザが病気で難病って知りました。(子供が医大に通った時、医師から言われた)30後半でお恥ずかしい(笑)確かに、ハウゼン病の合併症の症状も言われてみたら。ってなりました。でも、逆に私はあぁ、アザがあるから私は回りより勉強が出来なかったんだ!背骨が曲がってるんだ!って納得もできましたよ! そして、こんな私でもかわいいよ!って言ってくれる男性も射ましたよ。今は主人になりましたが。子供もふたりいます。一人はよく見たら、アザ?って程度ですが、特有の知的が少し入ってます。もう一人はガッツリ入ってます。(こっちが医大で捕まりました)まだ二人とも小さいので、どんな合併症が出るか分かりませんが。これも運命ですよね! 健常者からしたら、子供なんて作って可愛そう!って思われるかもしれません。でも私たちからしたら私たちだって同じ人間で恋だってするんです!ただ体が水玉なだけ。ボコボコなだけで非難される筋合い無いですよ!外見で非難するやつはその程度の低次元の人間なんです。人間、両手、両足、指各五本、耳二個、目二個鼻一個、口一個。目は見えるもの、耳は聞こえるもの。誰が決めたの?って私なら思います。歌にもありますよね!「みんな違ってみんな良い」 アザがあるからなんだ!お前に迷惑かけたか!人それぞれなんだ!精神でお互い頑張りましょう!同じ病気の人にしか分からない苦しみですが、見方はたくさんいますよ! 茶あざ | ぎなん皮ふ科クリニック. 2人 がナイス!しています ★治療薬のセルメチニブについて医師に確認してみれば良いと思います。 外国では子供に投与して効果がでているし、成人に投与した場合も少しばかり効果がでているようだから、今後に期待したいですね。 1人 がナイス!しています その難病を治すことはできないいんでしょうかね、、。 難病の原因は、体内に蓄積した有害化学物質や有害重金属ではないかと思います。難病になったことはないのですが、そういう記事を読んだことがあります。 添加物や残留農薬を気にしたことがありますか?
89 見た目で分かるのをあえて聞かないだろ 乙武にどうしたの?なんて聞くのと同じ 155 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 21:50:38. 49 そうそれ 皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの?湿疹?アレルギー?」と普通に聞かれたけど 進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う 何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね 赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ 156 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 21:52:39. 19 ID:e/ え!聞いてきたのでいるよ どしたん!その気持ち悪いん? 平気なのいるよ 157 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:13:02. 64 >>155 そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ?虫さされ?一時的なイボ? みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。 あえて聞く人は意地が悪いね。 学生時代にちょこちょこいたよ。 あと、伝染る?って思われるのも仕方ないかも。 正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。 158 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:30:32. 95 ID:e/ 住人入れ替わったの? (^^;) 159 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:30:38. 39 癌にもなりやすいって、ネット情報じゃなく主治医から聞いた MRIとかも年1で受けろというけどそれでも受給者証も出ない 出来ればPET、ただし保険適用にはなないから自費だって そんなの無理に決まってるじゃん 朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ 終わりがみえるなら嬉しいわ 160 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/26(月) 22:47:00. 02 >>159 私の主治医は筋肉の中に腫瘍が出来ると悪性になりやすい。と、話してたよ 161 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 06:39:36. 21 寿命も健常者に比べて短いみたいだね。 私、50代前半で仕事辞めて好きなことする予定。ま、それまで生きていればだけどね。 162 : 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/27(火) 14:04:22.
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