病気とは無縁だった大学生の頃に突如襲ってきた「多発性硬化症」。 今回のインタビューは大学生の頃に多発性硬化症の診断を受けた、池田竜太さん。 診断を受けた当初は自暴自棄になりながらも、今では難病に対する向き合い方も変わってきたと言います。 そこで今回は、多発性硬化症の前兆として感じたこと、治療と仕事の両立の苦労、そして難病との向き合い方の変えてくれた存在などについてお話しいただきました。 〈インタビュアー 近藤雄太郎〉 多発性硬化症診断前の異変と診断直後 近藤 多発性硬化症について、今思えば前兆と感じるエピソードや症状はありましたか? 池田さん 今27歳なのですが、最初の異変は高校生の頃でした。 手を触ってる感覚が弱くて、 手のひらや指の感覚がありませんでした。 近藤 手や指の感覚がない…? 池田さん 手にビニールを被せて、物を触ったりする感覚に近いかもしれません。 例えば、お札を数えていても何枚か分からなくなったりもします。 ただ、ジーンとする手のしびれが続いているわけでもなく、最初はそんなに気にしていませんでした。 近藤 その異変が多発性硬化症だと分かったのは? 池田さん 多発性硬化症だと気付けたのは、大学3年生の時に行った海外旅行がきっかけでした。 帰国してすぐ、 突然左足が引っかかるようになってしまった んです。 ただ、その時の診断は腓骨神経麻痺。最初は手の問題と関係しているとは思わなかったですね。 近藤 引きずって歩くような感じだったんでしょうか? 池田さん そうですね。帰国後に足が上がらなくなって、びっこ引いて歩いていた状態でした。 親父はそんな俺を見て、ある有名な医師の講演会を聞きに新潟まで行き、「俺の息子が明らかにおかしい。頼むから診てください!」と直談判してくれたんです。 近藤 す、すごい…。 池田さん 打ち明けてから、父も母も協力すぎるくらい協力的でした。 そのおかげもあって、早期に医師に診てもらうことができて、早くから治療がスタートできました。 近藤 ご両親は最初から協力すぎるくらい協力的だったのでしょうか? 多発性硬化症 仕事復帰. 池田さん そうですね。笑 ただ、医師から「多発性硬化症疑いなので、精密検査をした方がいい」と言われた時は、衝撃が強すぎて父も母もさすがに呆然としていました。 母は号泣していましたし、父もかなり落ち込んだ様子でした。 近藤 それでもなんとか前を向いて治療に臨んでいこうと。 池田さん はい。この病気になってから、さらに家族との繋がりは強くなったと感じています。 「なんとかなるはずだから大丈夫」 「私たちいるから平気だよ」 と、事あるごとに声をかけてくれ、ほんとに助けられてばかりです。 近藤 多発性硬化症という診断を受けて、ご自身はどのようにお感じになったのでしょうか?
難病患者就労実態調査結果 難病患者の就労に関する声 英語名 Multiple Sclerosis 略称 MS 区分 治療対象 就労実態情報 今回調査実施 日本の患者数 6247 程度判定基準の有無 3段階の生活指導の手引き 病気の内容 脳や脊髄の白質を侵す髄鞘破壊性の炎症(脱髄炎)。時間的、空間的に多発する。 サブタイプ 病型としてMSの他に、Devic病(視神経と脊髄に限局)、急性散在性脳脊髄炎(ADEM;ウィルス感染を思わせるような経過) 病因 自己免疫機序の関与 性差 女性が1. 7倍 発病年齢 15~50歳(若年成人に多い) 予後 MS型は発作を繰り返すたびに神経後遺症が重なり、運動機能障害が高度になる。 生存率 80%は天寿を全う。感染症によってきまる。 入院の必要 軽症は必要ない 就労の条件 管理区分Iは社会復帰可能、区分IIは日常生活から軽度運動程度。 視力障害 25~40%。失明に至ることもある 視野障害 中心暗点が特徴 色覚異常 色覚が失われることが多い 複視 あることもある めまい 眼振があることがある 言語症状 断綴性言語(20%) 上肢障害 足や腕に痛みやしびれを感じる。 下肢障害 歩行能力 足を引きずって歩く 運動神経系 足や腕に痛みやしびれを感じる。痙性対麻痺(68%) 運動失調 失調性歩行、企図振戦、躯幹失調 膀胱障害 排尿障害35%程度(脊髄障害のため)。頻繁にトイレに行ったり、逆に尿が出ないなど。 直腸障害 まれにみられる 寒冷 病気の悪化 高温 体温の上昇に伴って神経障害が悪化する(Uthoff徴候) 空気環境 タバコは出来るだけ避ける 身体活動 日常の生活を送るべき。 過労 感染症に罹患しないように気をつける 精神的ストレス 避ける 日光 直射日光は出来るだけ避ける 一覧に戻る 【資料出所】 障害者職業総合センター「難病等慢性疾患の就労実態と就労支援の課題」調査研究報告書No. 多発性硬化症 仕事への影響. 30(1998)付録1 (注意) 本表は付録1を疾患別に掲載したものであり、報告書作成当時(1998年)の内容、表現であることに留意が必要である。 調査研究報告書 No. 30 難病等慢性疾患の就労実態と就労支援の課題(1998)
無理なく仕事を進めるにはどうしたらいいか? 考えながら活動していきましょうね。 P.S. なお、自分で働く場所を探して、就職したいという方。 難病の偏見をできるだけ少なくして就活を進める方法をレポートにまとめております。 「難病を理由に就活で落とされないようにする方法とは? もし、病気を抱えながら働く方法が分からなかったり、 「難病だから」と履歴書や面接で落とされたりするような状況であれば、 ぜひレポートをご購入ください。 このレポートが必ずあなたのお役に立つでしょう。
8~14. 4人と報告されています(2)。日本での患者数は増加傾向にあります。 1) 堀内泉, 吉良潤一.多発性硬化症.田村晃, 松谷雅生, 清水輝夫編.EBMに基づく脳神経疾患の基本治療指針.メジカルビュー社; 2002:276-79 2) Kinoshita M, Obata K, Tanaka M. Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population. Neurol Sci. 2015;36(7):1147-51.
ばね指が発生する仕組みは詳しくわかっていませんが、多くの場合、指の使い過ぎによって起こると考えられています。 「ゴルフクラブを強く握る、鍋やフライパンを強く握るなど、指をぎゅっと握る動作をすることが多い人がばね指になりやすい傾向があります。しかし一方で、パソコンのキーボードをずっと叩いているとなりやすいのかというとそうでもないことが多く、指の使い過ぎだけがばね指の原因とは言えません。専業主婦でばね指になる人も多いので注意が必要です」 ばね指の診断は、基本的に、患者さんが問診で申告した症状によって決まるそう。 「指が曲がったまま戻らない、指が痛い・腫れているなど、ばね指の診断は患者さんの症状によって決定します。医師によっては、超音波検査で診断することもあります」 青木さんが患者さんを診察している所感として、ばね指は中指・薬指・親指に起こる頻度が高いそう(※ばね指の統計はさまざまな結果があり、人差し指が多いとする論文もある)。 「薬指はモノを握るときに無意識に力を入れやすい指、中指は長さが最も長く腱の移動距離が長い指、親指は他の指と違って単独で動く指であり、それぞれ負荷がかかりやすい指であるといえます」 ばね指に似ている病気「ドケルバン病」との違いは?
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パートのせいなのか、内職なのか、疲れが出て、寝れない日もあります。 自分の気持ちのリフレッシュに内職はすごく助かったので、どういった生活リズムが関節リウマチにいいのか、知りたいです。 関節リウマチ患者さんで既に手指の変形がある場合、手指を使う頻度や程度によっては変形の進行を助長してしまう場合があります。手指の関節可動域を維持するために、負荷をかけない形で指の曲げ伸ばしを意識して行うことは大切ですが、仕事などで負荷がかかった状態で指を使う動作を反復的・継続的に行うと、例えば2~5指の尺側偏位(指が小指側になびいてしまうこと)が進行したり、ボタン穴変形・スワンネック変形などが元々ある場合には進行を助長する場合があります。 また既に手関節(手首の関節)の破壊や腫脹(腫れ)がある場合には、薬指や小指を延ばす腱(伸筋腱といいます)が細くなったり、切れたりする場合があるので注意が必要です。 このような場合には薬による治療の強化や、関節注射による関節の炎症の沈静化、各種装具による手指の動作のアシストや変形の予防、場合により手術治療などを主治医と相談してみてはいかがでしょうか?
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