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CBCドキュメンタリー エピソード 屋外プールには行けないワケ・・でも、どーしても水遊びがしたいんです!コロナ禍でのおうち時間にも…シリーズ最長20分超 定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第17話 Powered by 2021年7月24日(土) 10:00配信 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。 道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。 患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。 真夏は、外でのプールも"暑さ"には勝てず、賀久くんはお風呂で水着を着て水遊びします。 今回は、『お風呂でプール』の様子を取材しました。家の中でも…笑い声が絶えません。 その他、幼稚園で作ったオモチャの紹介や、メガネが壊れたエピソードも…。 明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。 撮影:2021年7月 両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 番組情報 WEB配信限定 CBCテレビ【公式】チャンネル ドキュメンタリーやニュース特集をお届けします。
難病 「道化師様魚鱗癬」 を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』 の 著作を綴った 「ピエロの母」 が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。 息子はようやく退院した。若き母は、日常生活での息子の病気と向き合う生活に戸惑いながら多くのことを発見する。 いかに「普通」だとか「標準」という概念に縛られていたことに気づかされる。 でも、多くの厳しい試練もあるが、我が子は可愛いという気持ちだけは確かなものとなった! ■離乳食だけでも1日4食~6食分 陽(我が子) が退院してから、1日のリズムに急な変化がありました。 皮膚にエネルギーを持っていかれて、疲れが出やすく、 これまでは、5分~15分程度の睡眠を何度も繰り返していました。 そして夜は2時間半~3時間で起きては、ミルクを飲んでいました。 それが!! 先月退院した次の日から、午前中は30分ほど寝たり寝なかったりで、 午後は30分~1時間ほど、まとめて眠ってくれるようになりました。 そして夜は朝までミルクでは起きません!! (痒くて起きることはありますが、ワセリンを塗ったり、トントンすればすぐに眠ります) 夜中にミルクを作らなくてもよくなったので、私としては嬉しいですが、 心配なのは、 エネルギー摂取量。 陽は皮膚にエネルギーを摂られてしまうため、 普通ならば超肥満になるほどの量を、毎日食べています。 離乳食だけでも1日4食~6食分。 それプラス、ミルクやお茶やジュース、おやつやフルーツもたくさん食べています。 それでも、体重は標準の下の方。 だから夜中に飲まなくなった分の摂取量が心配でしたが・・・。 その分は日中さらに食べるようになりました。 そしてよく、 ダイエットをするなら、夜にフルーツは食べてはいけない! という言葉を聞きますよね。 それならば!と、毎晩寝る前に、大人のお茶碗いっぱいに、 りんご、 バナナ、 柿、 ブドウ、 梨、 などのその時に家にあるフルーツを、すりおろして食べています。 皮膚のために、 ビタミンC もとっています。 毎晩、欠かさずに食べています。 これが良いのか悪いのかは、分かりません。病院で聞いてみても、いつも言われることは、 「陽の場合は一般的な普通や標準に当てはめてはいけない」 みんながこうだから。 普通はこうだから。 標準から外れている。 こういった概念は捨てること。 毎日、傍で見ているお母さんが、 やってみて良かったら、 調子が良いと思えたら、 それが正解。 そしてその経験から得たことを、病院にも教えてほしい。 先生のこの言葉に少しホッとして、陽の、陽ならではの成長を見守っていこう。 そう思うことができています。 もちろん、不安はいっぱいです。 本当にこれでいいのかな?
"子離れできない親"との向き合い方 なぜ負けても楽しめる? 人生をパチンコに捧げてきた男の波乱の日々 話題の『麻辣ファミチキ』を食べてみた! 辛い物好きも納得のシビレを体感しよう! 「あなたが眠れないのは、昔の恥ずかしい思い出と関係している…」オランダ神経科学研究所 【祈合格!語呂クイズ】「イクヤマイマイオヤイカサカサ・・・」って何? 最後の確認を‼️(日本史AB、2次試験から早慶入試まで役立つ「超重要」知識) 迷惑系YouTuberへずまりゅうの現在、スーパーで働く日々「限界。メンタルもズタボロ」引退を宣言 俵万智など著名人100人が綴る「二度と行けないあの店」の思い出 蹴り上げるほどの怒りだった 瀬戸大也の再出発支える妻の気丈 BestTimesの記事をもっと見る トピックス 国内 海外 芸能 スポーツ トレンド おもしろ 特集・インタビュー 名古屋市役所に抗議の電話 台湾付近震源 M6.
今日は地元広島のとうかさんに行ってきました(^^) チロチー連れて行こうかと悩みましたが、踏まれたらかわいそうなのでお留守番です、、笑笑 提灯がこんなに綺麗なんですよ~✨ 無加工+携帯撮影 — Tirochee🐕🐩💕💕 (@tirochee) 2017年6月2日 昼間にみてももちろん綺麗なのですが、夜にみると幻想的な世界が広がっているのでぜひとうかさん大祭に行った際はこちらの提灯を見上げてみて下さい。 初穂料を奉納して「破魔うちわ」をもらう! 今日はとうかさん🏮✨ 破魔うちわが小さくて可愛かった😳 — りさ (@R_810GRS) 2017年6月4日 初穂料(300円)を奉納したら手の平サイズの小さなうちわがもらえます。 5色あるのですが毎年この色が違うので楽しみですよね。 ちなみにこのうちわはこのお祭りの間しか扱ってない限定品ですので毎年大人気なんですよ。 ゆかたで踊りん祭(よさこい・ソーラン踊り)に参加する 中央通りの特設エリアにて開催されるイベントなのですが、よさこい・ソーランなどの踊りを素人の方でも参加する事ができますので 浴衣で踊ってみてはいかがでしょうか? お化け屋敷にチャレンジしてみる #広島 #とうかさん のお化け屋敷が❗👻 #居酒屋大サーカス — U1 (@NC301012461) 2017年5月21日 子ども連れの方にぜひおすすめしたいのがお化け屋敷です。 掘っ立て小屋がお化け屋敷となっているので度胸試しに入ってみてはいかがでしょうか? 広島「ゆかたできん祭」で「カープしゃもじ」配布 歩行者天国で踊り呼び掛け - 広島経済新聞. ちなみに料金は1人500円です。 とうかさん広島の歩行者天国 とうかさん大祭広島のメインストリートは、八丁堀電停からパルコ側に向かう南側の中央通りです。 この区間は金曜日と土曜の夜歩行者天国になりますので通行規制などにはご注意ください。 ※最終日は歩行者天国にはなりません。 とうかさん広島へのアクセス方法 とうかさん大祭広島へ行くためのアクセス方法をご紹介しますので行く時の参考にしてください。 公共交通機関を利用する場合 JR広島駅→市電(約10分)→八丁堀下車後南へ徒歩5分です。 車で行く場合 〒730₋0029 広島県広島市中区三川町8-12 山陽道広島ICより国道54号経由して車で約25分(7㎞)です。 まとめ 今回は、広島の夏を代表するお祭りとして市民の方達に愛されているとうかさん大祭広島について とうかさん大祭広島開催日程 とうかさん大祭広島の見どころ(お化け屋敷やソーラン踊りなど) このような内容を中心にご紹介いていきましたがいかがでしたでしょうか?
とうかさんは浴衣で行かなくてももちろん楽しめますが、せっかくの「ゆかたの着始め祭り」なので、ぜひ浴衣で参加してみてくださいね。 浴衣で行くと割引になるお店や、記念写真を撮ってくれる喫茶店、和小物をプレゼントしてもらえるなど様々な特典もありますよ。 女子同士の浴衣姿はもちろん華やかですてきですが、最近は浴衣の男性も多いので、とうかさんデートも浴衣で粋に楽しみたいですね。
2.扇子 コスパが非常に高いアイテムです。 またすぐに発送してくれるのでとりあえず扇子を買っておこうという時には便利です。 その他扇子人気ランキングは下記をクリック!