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難病 「道化師様魚鱗癬」 を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』 の 著作を綴った 「ピエロの母」 が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。 しかし、その決意は、日常生活に潜む「偏見」の声との闘いでもあった。 差別は「私たちとは違う」という生活の何気ない風景のなかに根ざしている。 この悪意なき人々の声と若き母はどう向き合ったのか。 難病と差別の核心にピエロの母が目を背けずに綴ります。 ■暗闇に沈んだ心 前回の病院からほどなくして、今度は 地元の小さな小児科への受診 へ向かう。 予防接種のみ、この小児科で受けることとなっていた。 ある曜日の時間指定で、乳児の予防接種を行っているため、いつも駐車場に停められないほど、たくさんの親子が集まる。 もちろん気持ちの切り替えなんて、できていない。 行きたくない。でも、行かなくてはいけない。 陽(我が子) のためだと、言いきかせ小児科のドアを開く。 受付をしていると、 「今何か月ですか? 【難病･魚鱗癬】「すごい！ 色んな音・声聞こうね！」ワセリンやはがれた皮膚が詰まりやすかった我が子、初めての補聴器 (2020年11月5日) - エキサイトニュース. 」 「うちまだ髪の毛生えてこやんくて~」 「〇〇ちゃんまつ毛長いね~」 「保育園て考えてますか~? 」など、 お母さん同士の会話が聞こえていた。 ところが受付を終らせ、私たちが振り返ると、ピタッと会話が止まった。 この時の陽は、髪の毛も、まつ毛も、眉毛もない。 真っ赤な皮膚で、目は裏返り、足も指がない。 ただ視線だけを感じながら、一番端の椅子に座った。 そしてその瞬間、隣の椅子に座っていた親子は立ち上り、別の椅子へと移動した。 私はもう、陽を抱き締め、ひたすら下を向くしかなかった。 するとまた、看護師さんから 「奥の部屋へどうぞ」 と奥へ案内され、 少しホッとして、奥の部屋で陽と2人きりで座っていた。 しかし、その部屋に扉は無く、小さな小児科なので、待合い室の話し声は全て聞こえていた。 「今の、見た? 」 「なんやったんやろ、あの子」 「全身火傷さしたったんやろか? 」 「可哀想になぁ」 ・・・。 そんなことする訳ない。全身火傷させていない。悔しい。 けれど、こんな所で絶対に泣くもんか。泣くもんか。 そう耐えていると、やっと予防接種の開始時間となり、順番に名前を呼ばれていく。 そしてまさか私たちのいる奥の部屋が、予防接種の終わった親子が様子をみるために、 待機する部屋だったなんて知るはずもなく、次から次へと、予防接種を終えた親子が入ってきた。 付き添いで来ていた、見ず知らずのおばあちゃんは、 「あれ、うつらへんのやろか」 と聞こえるように言った。 きっと孫可愛さに言ったのだろうとは、すぐに分かった。 大事な孫にうつったりしたら大変、そう思うのも当然のことだと。 しかし、この時の私には「 うつりません!
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。 息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。 しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。 難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。 道化師様魚鱗癬や、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと考えています。 今後、一家を取材したドキュメンタリー動画を定期的に配信します。 ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年6月放送に愛知・岐阜・三重で放送されたものです。 両親のブログ
【ドキュメンタリー】ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは - YouTube
2. 0 一般病院3 (主たる機能) 『3. 2 放射線治療機能を適切に発揮している』においてS評価を取得しました。 以上の学会・機構の外部評価を受けており、患者様に 質の高い放射線治療を安全に提供しています。 以上の学会・機構の外部評価を受けており、患者さんに 質の高い放射線治療を安全に提供しています。
■ハイパーサーミア治療のご紹介 〇ハイパーサーミアについての詳細はこちら ハイパーサーミア(温熱)治療の原理や特徴、効果などについて紹介します。 下記リンクよりご覧ください。 ○ハイパーサーミアとは 腫瘍を電磁波で対外から加温する治療です。人間の細胞は42.
再発の不安と闘う!
ハイパーサーミア治療器(サーモトロン─RF8)と千葉聡肝胆膵外科主任医長(提供写真) 千葉県に、欧州の一部の国ではがんの標準治療法とされる、ハイパーサーミア療法(温熱療法)を行う医療拠点が誕生した。千葉県がんセンター(千葉県千葉市中央区)肝胆膵外科(高山亘部長兼医療局長)に新たに設けられたハイパーサーミア外来がそれ。最新鋭の高周波局所温熱療法装置を設置し、28日の新病棟開院と同時に患者の受け入れを開始する。ハイパーサーミアの登場でがん治療はどう変わるのか? 「ハイパーサーミア療法とは、がんの塊が42・5度以上の熱に弱いという性質を利用してがんを治療する方法のことです。しかし、温水などでは体表面は熱せられても体の奥底に潜むがんの塊まで熱を上げることはできません。そこで登場したのが高周波局所ハイパーサーミア治療器です」 こう言うのは千葉県がんセンターハイパーサーミア外来を取り仕切る、千葉聡肝胆膵外科主任医長だ。 高周波ハイパーサーミア治療器は、がん患者の体を一対の電極盤ではさみ、その電極間に高周波を流すことによってジュール熱を発生させ、患部にあるがんの塊の温度を上昇させる。具体的には患者は加熱する部分の着衣を脱ぎ、身に着けている金属物を外して治療テーブルに横たわる。ガントリードームに治療テーブルが移動し、患部に上下電極が装着され、40~60分治療を行う。