CBCドキュメンタリー Powered by 2021年4月14日(水) 15:00配信 定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2021年4月取材 皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。 この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。 そんな願いから、2021年4月YouTubeでの配信が始まりました。今回は、YouTubeでの配信に込めた両親の願いや、取材するディレクターの想いなどをインタビュー形式で配信します。 番組情報 WEB配信限定 CBCテレビ【公式】チャンネル ドキュメンタリーやニュース特集をお届けします。
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「ピエロ」と呼ばれた難病の息子 母がつづって本に 「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」。そんな衝撃的なタイトルの本が、KKベストセラーズから出版された。先天性の皮膚の難病、魚鱗癬(ぎょりんせん)。なかでも最も重い症状が出る「道化師様(どうけしよう)魚鱗癬」と診断された我が子の育児の日々を、母親がつづったものだ。「一人でも多くの人にこの難病のことを知ってほしい」。切実な思いが込められている。 魚鱗癬は、皮膚が乾燥してかさかさになり、はがれ落ちる遺伝性の疾患で、他人にはうつらない。患者は細菌に感染しやすくなったり、体温調整が難しくなったりする。難病医学研究財団が運営する難病情報センターによると、全国の患者数は推定約200人で、根本治療は見つかっていない。道化師様魚鱗癬は硬くて厚いよろい状の皮膚に覆われ、ピエロが着る衣装のような「膜」をまとって生まれてくることが多い。 本の著者は、三重県内在住の浜口結衣さん(32)。息子(3)が生まれて半年ほどたったころから、ブログを書き始めた。そのころから、息子の見た目が「怖い」「かわいそう」と好奇の目を向けられ、「やけどを負わせたのか」「うつらないのか」とも言われ、つらい思いをしてきた。
父ちゃんです。 新しいYouTube動画が 配信されました。 今回は頭皮について。 ※一部、痛々しい画像が含まれて いますのでご注意ください。 魚鱗癬は、全身の皮膚が固くなり ポロポロと剥がれ落ちる病気です。 頭皮も同様に剥がれますが ガッチリ大きな塊になって 剥がれない事も多々あります。 (頭は特に外傷から守ろうと 身体が何層も固い皮膚を形成 しようとしているのかもしれません) 剥がれかけた頭皮は整容・機能上 私達が剥ぐ事もありますが 無理に剥ぐと出血しやすいので 基本、自然に剥がれるのを 待っています。 ……ただ、固く大きな皮膚は 痒みが一層増すのか 私達が見ていないところで 息子は頭をバリバリと 無心に掻きむしります! そうなると後が大変……。 頭が瞬時にして血だらけ。 感染症のリスクも高まるので 見た時のショックは甚大です。 また、大きな皮膚の場合 剥がれる時に毛も一緒に 抜ける事が多く 時折、複数の毛が束になって 毛根ごとゴソッと抜け落ちます。 抜けた部分はハゲてしまい とても目立つので、何とか 横の毛などを流して 目立たないようにはしています。 本人は今のところ あまり気にはしていない様子ですが 年頃になった際、思い悩む種の 一つになるでしょう。 その時、息子の考えに寄り添い 私たちなりにどうサポートするか 今から色々考えている次第です。 それでは、失礼します。
手数料・違約金がかかるか 旧プランの「スマホベーシックプランS/M/R」内での変更や、「スマホベーシックプランS/M/R」から「シンプルS/M/L」に変更する場合、 契約更新月に手続きを行うと契約解除料が発生しません 。 契約更新月は、 My Y! Y!mobileの新プラン「シンプルプラン」の特徴とメリット・デメリットまとめ｜オリラボ通信. mobile または自動音声応答サービスで確認できるので、プラン変更を考えている方は事前に確認しましょう。 また、2019年10月1日以降、契約更新月(契約期間の満了月から翌々請求月)以外の期間に「シンプルS/M/L」へ料金プランの変更を申し込みした場合、以下のいずれかを満たすと契約解除料が免除されます。 ワイモバイルを2年以上継続して契約していること 機種変更と同時に「シンプルS/M/L」にプラン変更すること 上記のどちらにも該当していない場合は、契約解除料として10, 450円(税込)が発生するので、プラン変更する際は注意が必要です。 確認4. プラン変更後いつ適用されるか プラン変更後の料金プランは、翌月から適用されます。 月末の21時以降のプラン変更は翌々月からの適用になります。翌月から適用したい場合は、 月末の 21時より前 には変更 しておきましょう。 また、 プラン変更は1ヵ月に1回のみ です。 確認5. プラン変更後のキャンセルは可能か プラン変更後にキャンセルすることは可能 です。変更後のプランが適用される前にキャンセル手続きをしましょう。 キャンセルは、チャットまたはワイモバイルの店舗で行います。 オペレーター対応時間 9時~20時、年中無休 チャットでの手続きの場合、ログインが必要です。「携帯番号・Мy Y! Mobileのパスワード」または「携帯番号・氏名・生年月日・お支払い情報」のどちらかを選択します。 続いて、ワイモバイルの店舗での手続きでは、本人確認書類として次のいずれか1点と、印鑑、契約中の端末を用意してから来店しましょう。 運転免許証 日本国パスポート 顔写真付きマイナンバーカード(個人番号カード) 住民基本台帳カード(QRコード付き)+住所確認書類 身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳 健康保険証+補助書類 日本国パスポートは、現住所記載の有効期限内のものに限ります。現住所が異なる場合は、住民票や現住所記載の公共料金領収書(発行から3ヵ月以内)を用意しましょう。 ワイモバイルでプラン変更をする スマホやiPhoneの最新情報をいち早くお知らせ!
2021年2月17日をもってスマホベーシックプランの新規受付を終了いたしました。現在ご利用中のお客さまは2021年2月18日以降も引き続きご利用いただけます。 2021年3月1日から、スマホベーシックRのデータ容量、月額基本使用料を改定いたしました。
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