田所:日本てんかん協会とは別に、いろんな地域でグループ活動があります。私が知っているだけでも10くらいはあると思います。ただ、あまり公にはなっていないので、アクセスはしにくいかもしれません。日本てんかん協会も発足当初は4つか5つしか支部がありませんでしたが、今は全国の都道府県に支部があります。この支部活動の中でいろいろなグループ活動があります。 ―自助グループとつながって、そこから前向きになれたという例もありますか? 田所:そうした話もよく聞きます。親にも言えないけれど、当事者同士で話をしていて、親にちゃんと伝えるようにしたとか、ずっと親が薬を取りに行っていたのが、あるとき当事者から「自分の病気なのに親に病院に行かせてるのか」と言われて、何十年ぶりに病院に通うようになったとか。お医者さんや私たちのような支援者のアドバイスよりも、当事者同士のほうが効果があるときもあると思います。 <番外編> 「本物と偽物?」PNESと診断された自分へ てんかんとの付き合いは約15年。タイプは「真性てんかん(強直間代)と心因性非てんかん(PNES)(※)の混合です。」真性では何度も救急搬送され、脳波異常も認められる。一方、PNESはメンタル(ストレスなど)が誘発するそうで、バイタルや脳波に特段異常なく「偽発作」と診断され搬送先の医師から、「メンタルの方だから精神科で診てもらって」と相手にされない時もありました。神経内科や精神科を歩き回り、今のかかりつけ医に出会うまで約8年ついやした。 色々なタイプの発作がありますが、PNESも知って欲しい。 PNESと診断された自分へさん / 埼玉県 / 男性 / 30代 / 本人 ※心因性非てんかん(PNES)…ストレスなどの心理的負担が大きく意識を失う発作。 大脳の病であるてんかんとは区別される ―PNES当事者はどれくらいいるのでしょうか? 田所:PNESは「詐病」と呼ばれてきた過去がある病気です。今は国際的に位置づけができて、てんかん性の脳波が出ないとか、てんかんの特徴的な症状が出ないということで、いわゆるてんかんの治療ではないとされています。精神科関係の治療になりますが、ただ、てんかんのある人が合併する確率が国際的なデータでは3割ぐらい。日本でも1割から2割はてんかんのある人が併せ持っていることが報告されています。 正確な数はわかりませんが、PNESだけがある人は、アメリカのデータでは10万人に30人ぐらい。つまり少なくはないということです。てんかんを中心に考えると、PNESはうそを言っているように見えたのかもしれませんが、PNESは精神の障害・疾患として位置づけられています。てんかんを診る先生の中の、精神科のグループがここ10年ほどで診療方針を確立して、取り組んでいます。 ―PNESに対応するお医者さんの専門領域は何科になるのでしょうか?
実際に学生結婚をしたひとたちはどのような生活を送っているのか気になりますよね。 学生結婚のメリットとは?
記事公開日:2020年10月19日 2020年4月から始まった 「#隣のアライさん」プロジェクト 。第3回のテーマは"てんかん"です。 「みんなの声 『てんかん』あなたの体験を教えてください」 には、"偏見"や"差別"を感じたことがあるという投稿が多数寄せられました。(2)では、日本てんかん協会・理事の田所裕二さんにお話を伺いながら、専門医についてのほか、出産・子育て、自助グループなど、具体的な当事者の生きづらさを見ていきます。 田所裕二さん 日本てんかん協会 理事・事務局長 大学時代のボランティアをきっかけに、てんかん支援に携わる。30年に渡り当事者・家族との相談業務、てんかんを巡る政策・制度への提言を続けている。 専門医の重要性 なぜ秘密?なぜ好きなことをやめねばならぬ? 小3で発症。親に誰にも言うなと言われていました。小学生からずっと吹奏楽やってましたが、てんかん専門医がいない田舎にいたためか、脳波が乱れるからと高校時代も大学入ってからも楽器を吹く事を禁じられました。やめなくてよかったのにとあとから聞いて悲しくなりました。何か蓋をされて生きてきた感じがしました。 きりたんぽさん / 千葉県 / 女性 / 40代 / 母親、一人娘、シングルマザー、患者本人 ―きりたんぽさんのほかにも、専門医に巡り合うまで治療が滞っていたこと、専門医や専門病院が少ないことへの投稿が目立ちました。てんかんの治療に関する地域間格差はあるのでしょうか? 田所:てんかんの専門医(※)自体が少ないため、地域間格差はあります。てんかんの専門医は民間の資格で、認定を受けている方はまだ全国に700人ぐらいしかいないんじゃないでしょうか。 ただ圧倒的にお子さんの時期に起きることが多いので、小児神経科の先生方は専門医の資格がない方でも比較的てんかん診療の基本があったり、地域のネットワークも持たれています。 しかし当事者全てがそういった医師にたどり着けてないというのもあるかもしれません。そもそも小児神経の看板を掲げている先生が少ないこともありますが、地域診療のネットワークが弱いというのもあるかもしれません。 ※てんかん専門医…1999年~ 日本てんかん学会による試験によって認定される。 ―ネットワークが弱いというのはどういう意味でしょうか?
18 ええ親御さんやな 塩月希依音生誕祭2019-079 塩月希依音生誕祭2019-080 塩月希依音14歳の生誕スピーチ 739: 2019/12/23(月) 20:08:19. 19 泣かないで 742: 2019/12/23(月) 20:09:24. 44 キレイな瞳やなぁ 743: 2019/12/23(月) 20:09:24. 90 (´;ω;`) 744: 2019/12/23(月) 20:09:37. 32 ケイト泣く 745: 2019/12/23(月) 20:09:41. 53 ケイト大丈夫! がんばれ 747: 2019/12/23(月) 20:09:55. 42 選抜のプレッシャーか 749: 2019/12/23(月) 20:10:11. 17 まだ14歳やから 750: 2019/12/23(月) 20:10:12. 33 けいとちゃん泣かないで… 753: 2019/12/23(月) 20:10:48. 13 まだ産まれたてやねんから急がんでいい 755: 2019/12/23(月) 20:11:04.
03 生誕はじまた 塩月希依音生誕祭2019-057 塩月希依音生誕祭2019-058 塩月希依音生誕祭2019-059 塩月希依音生誕祭2019-060 塩月希依音生誕祭2019-061 塩月希依音生誕祭2019-062 塩月希依音生誕祭2019-063 塩月希依音生誕祭2019-064 塩月希依音生誕祭2019-065 梅山恋和から塩月希依音へお手紙 718: 2019/12/23(月) 20:01:02. 94 お手紙557 720: 2019/12/23(月) 20:01:42. 15 小島呼びwwwww 722: 2019/12/23(月) 20:01:53.
2019. 12. 23「塩月希依音生誕祭」 2019年12月23日NMB48チームBⅡ「2番目のドア」公演 塩月希依音生誕祭 出演メンバー 東由樹・加藤夕夏・小嶋花梨・塩月希依音・上西怜・新澤菜央・中川美音・本郷柚巴・山本彩加・山本望叶・泉綾乃・大田莉央奈・河野奈々帆・岡本怜奈・菖蒲まりん・中野美来 今日はいよいよ💭 緊張する〜😅😅 ドキドキ💓 けいとコール、Bllコール そしてメンバー全員のコールをする 準備はできていますか? チームBll #2番目のドア公演 よろしくお願いします🤲 — 塩月希依音 (@keity_1215) 2019年12月23日 塩月希依音生誕祭2019-001 装飾 塩月希依音生誕祭2019-002 塩月希依音生誕祭2019-003 塩月希依音生誕祭2019-004 塩月希依音生誕祭2019-005 塩月希依音生誕祭2019-006 2019.
— NMB48 Official (@nmb48_official) December 19, 2020 公演中の記念写真です📸✨ — NMB48 Official (@nmb48_official) December 19, 2020 #塩月希依音生誕祭 ありがとうございました😊 お祝いしてくださった みなさん本当に ありがとうございます🥰 15歳の1年は やらせていただくばかりにならず 自分で行動して しっかりと爪痕を残すことを 目標に頑張ります!! これからもよろしくお願いします🙇♀️ — 塩月希依音 (@keity_1215) December 19, 2020
65 完璧やん 763: 2019/12/23(月) 20:12:11. 76 やはり天才か・・・ 765: 2019/12/23(月) 20:12:15. 73 うーかえらい 769: 2019/12/23(月) 20:12:47. 98 がんばれ!ケイト! 加:はい言い残す事はないですか 希:はい大丈夫です言い切りました 加:言い切った? 希:はい 塩月希依音生誕祭2019-090 加:けいとは本当に14歳でこんなに一生懸命頑張っててね きっと不安な事も本当にいっぱいあると思うけど、もうみんなが希依音のこの元気さと愛くるしさにたくさん癒されてるので、けいとは不安もあるし、心配事もあるかもしれないけど、もうやりたい事いっぱい見つけてそれに全力に、一つ一つ全力に、丁寧にがむしゃらにやったらお姉さんぐらいの歳になった頃には 全部自分の身になってると思うので、もう今を全力で生きて欲しいです 希:はい、頑張ります 加:頑張って、14歳はね、希依音にとっても良い1年になりますように 希:ありがとうございます 加:皆さんもけいとの成長を温かく見守ると同時にNMB48の事もどうぞこれからもよろしくお願いします 一同:よろしくお願いします 770: 2019/12/23(月) 20:13:15. 11 良いこと言ううーかお姉さんや 774: 2019/12/23(月) 20:13:55. 73 ええスピーチや なんて14歳やw 778: 2019/12/23(月) 20:15:13. 09 何も気にせんと思いっきり楽しんだらええねん 788: 2019/12/23(月) 20:17:09. 90 けいとには20周年まで頑張って欲しい 797: 2019/12/23(月) 20:19:22. 68 この子には明るい未来しか無い 塩月希依音生誕祭2019-091 塩月希依音生誕祭2019-092 最後のあいさつをしましょう 803: 2019/12/23(月) 20:20:34. 24 素敵な生誕祭やった 来年の成長も楽しみ 塩月希依音生誕祭2019-093 塩月希依音生誕祭2019-094 塩月希依音生誕祭2019-095 塩月希依音生誕祭2019-096 塩月希依音生誕祭2019-097 塩月希依音生誕祭2019-098 塩月希依音生誕祭2019-099 塩月希依音生誕祭2019-100 810: 2019/12/23(月) 20:21:46.
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