なかまぁる編集部 2019. 01. 26 『若年認知症になった夫と生きぬいて〜8000日の夜と朝〜』 【この作品は……】 まさか私が。まさか夫が。突如突きつけられた現実を、夫婦はどのように受け入れ、過ごしていったのでしょう。発病から22年間に渡る、夫婦の軌跡が綴られています。 【あらすじ】 若年性の前頭側頭型認知症(ピック病)になった夫。もの忘れや見当識障害だけではなく、万引き、暴力、異食など、さまざまな異常行動を示していきます。病名がわかるまでの紆余曲折、そして長きにわたる介護の日々。決してきれい事だけでは語れない現実の中、強い意志と希望と愛をもって駆け抜けた、長くて短い夫婦の記録です。 【著者は…】 新井雅江(あらいまさえ) 1942年茨城県生まれ。埼玉県さいたま市在住。認知症の人と家族の会・埼玉県支部世話人。 【書籍データ】 タイトル:若年認知症になった夫と生きぬいて〜8000日の夜と朝〜 著者:新井雅江 判型:A5判 頁数:80頁 価格:800円+税 発売日:2013年10月 ISBN:978-4-9907364-1-5 発行:株式会社harunosora
昨日はオンライン面会に行った。 実は先月は予約が取れず、1回しか行けなかった。 "予約が取れず"と言っても、私が行けるのは曜日と時間が限られているのに、早めに予約しなかったから。 夫に「ごめんね~」と思ったが、残念ながら夫はきっと待ってはいない…(笑) 今年に入って始まったオンライン面会。 今回で何回目だろう。 最近は夫も少し慣れて来たのか、それともタブレットをセットする看護師さんが上手なだけなのか、ときどき画面の方を見てくれる。 まぁ、私の顔や声に反応して見てくれるとかなら嬉しいが、そうではない(笑) 単純に視線の先にタブレットがあるという感じ。 それでも私は一生懸命画面に手を振り、夫の名前を呼ぶ! 昨日のオンライン面会で印象的だったのは、夫のくしゃみ。 鼻がムズムズしたのか3~4回していたのだが、こちらが「頑張れ!頑張れ!」と言いたくなるくらいなかなか出なくて(笑) くしゃみの前兆?というか、"ハックション"の"ハッ"(文字で説明は難しいなぁ…)が何回も続いて、なかなか"クション"までいかないのだ。 しかもその時の顔がなんとも言えないブサカワ。 そのブサカワな顔で"ハッ、ハッ、ハッ"とくしゃみを出そうとしている夫が可愛くて可愛くて。 くしゃみが出た時は大笑いし、思わず「〇〇(名前)可愛いねぇ!」と言ってしまったくらい。 ちなみにくしゃみが出たと言っても、気切の管からプシューと空気が出るので、通常のくしゃみとは少し違う。 その"ハッ、ハッ、ハッ"が3~4回も見られたので、毎日の暑さでバテバテだった私はものすごーく癒された。 病棟まで行ってギューッてハグしてあげたいくらい! (笑) やっぱり早く会いたいなぁ…。 あ、そうそう、夫も先月中旬に1回目のワクチン接種を受けたらしい。 受けたということに安心してしまい、「腕の腫れとかありませんか?」って聞くの忘れた…。 ちなみに私も先月下旬に1回目のワクチン接種を受けた。 当日は夜になって腕の痛みと倦怠感が出た。 翌日、倦怠感はなくなっていたが、2日くらいは腕を触ったり動かしたりすると痛みがあった。 寝返りで腕を下にしてしまうと痛みで目が覚めるため、2日間は熟睡出来なかった。 その後は何もなかったのだが、1週間くらい経ってから、接種部位が赤くなってきた。 これが噂のモデルナアーム?? 旦那様は認知症ブログ. それにしても、このタイムラグってなんなんだろう。 周りの人に聞いても、1週間くらいして倦怠感が出たなんて人もいたし。 この感じじゃ、2回目は寝込むの必至だろうな…。 ひとり暮らしで寝込むのはホントに不安。 でもまぁ、死ぬことはないだろうから(笑)なんとか耐えなければ!
今日は夫の入浴日。 洗濯物の交換と、10日を過ぎたので入院費の支払いへ。 そして、リハビリ担当の作業療法士さんから、先月の報告と今月の計画についてお話しが。 先月、作業療法士さんとお会いした時にリクライニングの車椅子で病室から出た時、写真を撮ってくれたと言われていた。 「今日、頂けるのかしら? ?」なんて思いながら待っていると、来られてすぐ「ちょっと大きいんですけど…」とA4用紙に印刷された夫の写真が(笑) まずまず、サイズの大きさに爆笑! そして夫の顔でまた爆笑!! リハビリ室の窓に折り紙やカラーフィルムで桜の木が作られていて、その前に夫が座っている。 というか、完全に"座らされている"感じ(笑) 髪の毛は数ヶ月散髪していないので伸びきっているし、私が毎日洗顔シートで拭いてあげていないからか顔もテッカテカ。 おまけにフェイスラインは完全にお餅。 もちろん目線は合ってなく、明後日の方向を見てる(笑) なんなんだ、このキュートさは! カメラマン、センス抜群!! 56歳夫が「若年性認知症」と診断されて失ったものと学んだこと（週刊現代） | 現代ビジネス | 講談社（1/3）. それともモデルがいい味出してるのか? (笑) 夫はリクライニングの車椅子でも、少し背もたれを立てると頭が前に落ちてしまう。 でも写真の夫はちゃんと首が頭を支えている。 作業療法士さん、大変だっただろうな。 写真一枚撮るのに、すごく苦労されたんだろうなと思う。 おかげで五月病も吹っ飛ぶくらいのハッピーな気分になれた。 作業療法士さんは「また今月もリハ室まで来た時、写真撮りますね。今度は写真サイズで!」と言ってくれた。 お礼と「宜しくお願いします」を伝え、作業療法士さんとは別れた。 今日頂いたA4用紙の夫の写真は、折り目がつかないように大事に大事に持って帰って来た。 折れたり破れたりしないよう、ラミネート加工しようと思ったが、なんだか今日は疲れたので明日にしよう。 とりあえずその写真は今、私の目の前の冷蔵庫に貼ってある。 ホントに幸せになる写真だ! 連休が明けて、昨日から栄養が再開されているかと思ったが、看護師さんの話では明日から再開の予定だそうだ。 良かった~。 あ~、今年のGWもあっという間に終わってしまった…。 もちろんどこにも行けないし、特にこれといった予定もなかったけど、ゆっくりリフレッシュは出来た。 今週は仕事も昨日と今日の2日だけだったけど、来週は通常通り5日ある…。 嫌だぁ!!! 完全に五月病…。 さて、今年のGWはちょっと心配なことがあった。 4月28日に看護師さんから連絡があり、夫が発熱したとのこと。 熱は38℃で坐薬使用・クーリングしても解熱しないため、栄養が中止になり点滴の指示が出ていると。 連絡をもらった時点ではまだ発熱の原因はわかっておらず、(翌日が祝日なので)翌々日にならないと検査ができないとのことだった。 「えー!連休前に?
以前はどんな寝方をしても、そんなフェイスラインにはなっていなかったのに。 「あんた、また太った?」と聞いてみるが、もちろん返事はない。 近くに看護師さんがいるのかな?と思い、時々「看護師さん、いらっしゃいますか?」と尋ねてみるが、誰もいない様子。 結局、看護師さんが来たのは開始から15分経った頃だった。 きっと少し長めにしてくれたのだろう。 「もう大丈夫ですか?」と看護師さん。 「はい、大丈夫です。全然反応してくれないので(笑)」と言うと、看護師さんも笑っていた。 夫に「じゃあねー!バイバーイ!またねー!」と言って、3回目のオンライン面会も終了。 オンライン面会が終わった後、先程の看護師さんが受付まで洗濯物を持って来てくれた。 私が「なんかフェイスラインが餅みたいだったんですけど、また太りました?」と聞くと、「太ったと思う!」と看護師さん。 「浮腫みとかではないですよね?」と聞くと、「浮腫みとかではない。お腹とか足にもお肉が付いてきてる」と。 少し前に栄養剤の見直しがあったのに、それでも太ったの? 「なんでですかね?」 「まぁ、痩せるよりはいいですけど」 なんていう話をしていたら、 「先生に相談しときましょうか?」と言われるので、 「いや、あんまり栄養減らされても心配なのでいいです(笑)」と私。 そんな感じで、今日は大したエピソードもない。 夫のフェイスラインが餅みたいだったこと以外は(笑)
話題の書『明日はわが身』著者が明かす 介護詐欺に引っ掛かった 共働きの忙しさで見過ごしていましたが、今になれば認知症の初期症状だったのでは、と疑えるできごとが思い浮かびます。 関西にはイタリア人顔負けに女性を誉める男性がたくさんいて、大阪出身の夫もその一人。外出前にお化粧するから待ってと言えば、「こんなにキレイなのに、まだ化粧してなかったの? 」とおどける。そんな夫婦の他愛ないやりとりが、いつのまにか消えていました。本人もお洒落だったはずが、「どっちの色のシャツがいい?
ワクチン接種が進んだら、短時間だけでも面会再開されるかな~。 ブログの更新が…気付けば…2ヵ月も…開いてしまった…。 皆様に忘れられてしまうーっ!
?」と不安になったが、心のどこかで「肺炎はずっとなっていないし、多分また尿路感染なんじゃない?」とも思っていた。 でも一応、29日の祝日は、何かあったらすぐに行けるように、朝からメイクも済ませていた。 幸いその日は何の連絡もなく、「良かった~。やっぱり尿路感染だったのかな?」なんて思っていた。 そして30日、洗濯物の交換に行った際、看護師さんに様子を聞くことができた。 熱はすぐに下がり、36℃台で経過しているとのことでホッとした。 でも原因を聞くと、"肺炎疑い"とのこと。 「疑いなんですか?」と尋ねると、"疑い"だという。 レントゲンを撮っても、はっきりとした肺炎像は確認できないが、"肺炎のようなもの? "が見られると。 連休明けにもう一度検査をするので、それまではこのまま絶食+点滴が続くとのことだった。 とりあえず熱は下がっているとはいえ、"肺炎のようなもの"…気になる。 夫が一番最初に肺炎になりそのまま寝たきりになったのも、GWだった。 そんなこともあり、「主治医が不在の間に悪化して、取り返しのつかないことになったらどうしよう…」なんて悪いことばかり考えてしまった。 GW中に一度入浴日があり、洗濯物の交換の際また看護師さんに様子を聞くことができたが、その時も「もう熱も出てないし、変わった様子もないですよ」とのことだった。 幸いなことに、大事に至らずそのままGWは終わった。 良かった…。 そして今日、洗濯物の交換とオンライン面会へ。 今日は看護師さんがずっと付き添ってくれて、タブレットで夫の顔を映してくれた。 私が名前を呼ぶと、なかなか画面は見てくれないが頻回に瞬きをしていて、看護師さんも「いつもこんなに瞬きしないよ」と言っていた。 その時また肺炎(のようなもの? )について聞いてみたが、やっぱりまだはっきりとしたことはわかっていないと。 週明けに再度検査をするので、その結果によって栄養を再開するか点滴が継続になるか決まるようだ。 タブレット越しに見ただけだが、前回の"おもち"はなくなっていた。 少し痩せたのではないだろうか。 週明け、栄養が再開になるといいな。 夫よ、とりあえず土日を乗り越えてね…。 あ、先日院内のお知らせで気付いたのだが、オンライン面会が1回/月から2回/月に増えていた! だから今月はあと1回夫の顔を見ることが出来る。 オンラインでもなく、2回/月でもなく、以前のように自由に会えるのはいつになることやら…。 今日は月に一度のオンライン面会♪ 画面越しだけど、全然画面見てくれないけど、おまけに全然反応してくれないけど、夫の顔が見れる唯一の機会(笑) 今日の看護師さんはお忙しいのかゆっくりふたりで話せるようにと気を遣ってくれたのか、最初だけこちらに手を振って、どこかへ行ってしまった。 タブレットは夫が向いている方向にセットしてくれてはいるが、横からなのでイマイチ様子がわからない。 とりあえず、夫の名前を連発。 「こっちこっち!」 「ふーちゃんの声わかる?」 といろいろ話しかけてみるが、いつもの無反応…。 それどころか、途中、やっぱりうつらうつらし始める。 魂が抜けていくような顔(笑) 「ダメよ!」 「起きて起きて!」 「起きなさーい!」 そんなことを言っていると、時々目がパチッと開いて魂が戻ってくる(笑) そしてまたすぐ抜ける…。 というか、今日最初から気になっていたことが…。 夫の頬が枕で押し上げられ、フェイスラインがとんでもないことに!
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