今後、ベッカー型筋ジストロフィーの患者会を作っていきたいと考えています。何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていく必要があると感じているためです。誰かの力も借りつつ、少しずつやっていきたいですね。 「何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていくこと」と、鳥越さん(写真はイメージ) 活動を見てくれる人は必ずいると思うので、まずは社会に声をあげていきたいです。同じような思いで、何かやりたいことがある方は、ぜひ声をかけてくださいね! 最後に、同じ遺伝性疾患患者さんにメッセージをお願いいたします。 ベッカー型筋ジストロフィー患者さんだからこそできることって、実はたくさんあると思うんです。例えば、生活に支障なく走れる状態から、場合によっては寝たきりの状態に近いところまで経験される方もいるでしょう。それは、軽めの下肢障害〜車いすが必要な方の気持ちまで、理解できるということでもあると思います。これから、日本でさらに増えていく高齢者の方々の気持ちもわかるかもしれない。こういったことは、他の疾患ではなかなか経験できないことだと感じています。 その他、見た目ではわかりにくい障害への理解もできますよね。不自由を感じている分、他の人よりも具体的な気付きが多いと思いますし、「変えたい」という気持ちのパワーも大きいと思います。だから、当事者としての発信力もあるはずです。 今は、SNSなどで誰でも簡単に情報発信できる時代ですし、"自分たちだから"誰かのためにできることが、きっとあると思うんです。可能性を秘めているぼくらですから、あとは「何かを変えたい」という気持ちさえあれば、自然と助けてくれる人が出てくると思いますよ。 大変なことも多いと思いますが、それも含めて楽しみながら、一緒に前向きに生きましょう! 幼少の頃から、さまざまな経験をされながらも、必死に逆境を乗り越えてきた鳥越さん。「病気を認めたら、負けだ」と考え、つい最近まで病気のことを隠して生きてこられたというそのご経験は、なかなか簡単にお話しできることではなかったと思います。それでも、「ぼくの経験が、誰かの新しい行動のきっかけになってくれたら…」と、包み隠さずに話してくださったその姿からは、強い覚悟のようなものが伝わってきました。 「人と違ってもいい。他人と違うことを言えない雰囲気の社会を変えたい」と言う、鳥越さん。YouTubeでの情報発信など、少しずつ、確かに変化をもたらすその活動は、今後もますます目が離せません。(遺伝性疾患プラス編集部) 関連リンク 遺伝性疾患プラス 筋ジストロフィー
――聞きたいです! 祖父が亡くなった時のことなんですけど、すごく背が高くて、180センチ以上あったんです。 ですから、「おじいちゃん大きいから大きな棺を用意してあげよう」と、おじいちゃんが楽に入れるようにって、普通より大きな棺桶を用意したんです。 ところがそれで火葬場に行ったら、炉に入らなかったんですよ。 ――棺が大きすぎて? それで結局、普通サイズの棺を取り寄せて、入れなおしたんですよ、火葬場で。 ――ほかの棺に入れなおしたのですか? ええ、遺族で移しました。それが何だかおかしくって。 生前から祖父はちょっと変わっていたというか、発明家だったのですが、皆「おじいちゃん、最後まで笑わせてくれるなあ」っていう感じでした。 最後はおじいちゃんが皆を笑わせてくれたし、全然悲しくない。その人らしい死と言えばいいんでしょうか。 でも、お葬式ってそういうものなんじゃないでしょうか?
わたしは《お付き合い》で酒の席にいく事をやめました え?経営者なのに?仕事の付き合いがあるのに行かないの? えぇ、いきません 仕事に差し支えないの? 家族とか子どものためじゃなく、自分の人生を好きなように生きるって？／母親だから当たり前？ | TRILL【トリル】. ん〜 今のところ影響はありません 酒の席で仕事を取るということはあるでしょう いかに酒の席を利用するのか 大事な事かもしれません しかし、 酒の席で得た仕事は酒の席から離れた 瞬間に なくなります 毎週のように来るお誘いに答えないといけません わたしは 育児100%参加 なので 夜の時間を取られることは自分としてもNO もし、この事情を分からずにそれで仕事の縁が切れるならそれまでのお付き合いです 本末転倒になっている人 たくさん見てきました なんのために仕事をするのか そのうち1つは 《家族を幸せにするため》 皆さんもお持ちじゃないですか? それにも関わらず、 仕事のために家族を放置している人 たちのなんと多いことか 仕事のため 家族が犠牲になっているようでは本末転倒 わたしは家族のために仕事をします なので 家族優先 もちろん、そうならない時もありますが、本当にたまにです あなたは家族(パートナー)との関係は大丈夫ですか?
心が動くことです。キザな言い方かもしれないけれど、本当にそう思います。 ALS患者について「身体の自由は奪われても心は奪えない」とよく言われます。でも、本当にそうでしょうか。この病気は、もしかしたら皆さんが認識しているより遙かに過酷なものかもしれません。どうしてこんな病気があるのでしょう? だからこそ、難病や重度の障害者について、皆さんにもっともっと知ってもらいたいと強く願っています。そして、患者仲間にはこう言いたい。「自分の症状について知ってこそ、ALSに心を奪われないのだ」と。 ――いま、岡部さんの心は動いていますか? 毎日激しく動いています。たまには休みたいと思うほどに。 聞き手・文/八木純子 特定非営利活動法人「境を越えて」理事長 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事 岡部宏生さん
今回お話を伺ったのは、ベッカー型筋ジストロフィーをもつ鳥越勝さん。現在、YouTuber「とりちゃん」として、患者さんやご家族向けに情報を発信されています。YouTubeチャンネル「とりすま」では、難病・障害のある当事者のインタビュー動画、当事者やご家族向けの情報を公開。また、非公開でのオンライン座談会も開催しています。その他、SNSを通じて、ご自身の経験などを積極的に発信しています。 今では、病気のことをオープンにして情報発信している鳥越さんですが、実は、30歳頃までは頑なに病気を隠して生きてきました。「病気を認めたら、負けだ」とまで思うようになった裏には、幼少期のさまざまな体験があったそうです。しかし、あるきっかけから「病気など、他人と違うことを言えない雰囲気の社会を変えたい」と思うようになりました。 鳥越さんは、どのようなきっかけで病気をオープンにしようと考えるようになったのでしょうか…?これまでのご経験から、YouTuberとしての活動、そして次の目標のお話まで、詳しく伺いました。 「サボっている」という陰口に悔しさ…隠れて努力した幼少期 筋ジストロフィーの診断を受ける前、病気を疑うような症状は現れていましたか? 走るなどの激しい運動をしたとき、ふくらはぎなどに痛みを感じていました。はっきりと自覚したのは、小学校低学年頃だったと記憶しています。 今でも少しトラウマにもなっているような、印象的なエピソードがあります。ぼくは、小学生の頃にサッカークラブに入っていたんですね。その頃は、すでに症状が現れていたため、サッカー中によく「足が痛い」と言っていたんです。あるとき、コーチがぼくのその様子を見て「そんなわがままばかり言うなら、もう帰れ!」と、怒ってしまって…。ぼくは、そのまま帰って、サッカーを辞めてしまいました。 コーチを含め、誰も悪くないんです。当時はまだ診断を受けておらず、ぼくや家族でさえ、病気のことはわからなかったわけですし。だけど、今でも強烈に覚えているほど、ショックな出来事でした。 小学生の頃のサッカークラブでの出来事が、印象的だった。(写真はイメージ) どのような経緯で診断を受けられましたか? 最初は、筋ジストロフィーの症状に関連してではなく、ウイルスによる食中毒がきっかけで12歳の頃に近所のクリニックへ行きました。そこで血液検査を受けた際に、筋ジストロフィーなどで上昇が見られるCPK(クレアチンキナーゼ)値に異常が出ていることが判明し、念のために、大きな病院で詳しく検査を受けることになったんです。その病院で、専門医に診て頂いたところ、症状からベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。 診断を受けた時、どのようなお気持ちでしたか?
"発達障害"にまつわる情報を3分程度で読める文章と1枚の図表にまとめてお届けします。 今回は 「#発達障害 誤解あるある」 についてご紹介します。 ▶ 図表でわかる!発達障害シリーズ一覧 誤解を受けがちな発達障害の方々の背景に、思いを馳せてみてよう!というシリーズです。 ウソばかりつく…どうしてなんだろう? "ウソ"ではなく、客観的事実とちがうだけ? ものごとの感じ方、考え方、表現の仕方が他の人とちがう発達障害の方々。 話に齟齬があっても、ウソだと決めつけるのではなく、どのように捉えているのかお互いにすり合わせをしましょう。 不安が原因かも? 発達障害 嘘をつく 借金 大人. 「普通」を求められた結果…失敗体験をたくさん重ねてしまい、話をごまかすことでなんとかその場をのりきろうとする習慣がついている子は少なくありません。 ウソやごまかしが多いと感じたら、まずできていることを褒める・喜び合うことから始めましょう。 ウソをつくのが下手なだけ? 状況に応じてその場を円滑にのりきるために、上手にウソをつくことは立派な処世術のひとつです。 一方で、発達障害の方の中にはつじつまを合わせ、表情を作り上手にウソをつくことが苦手な素直なタイプの方が多いです。 「ウソばっかり」なのではなく「上手にウソをつけない」のだとご理解ください。 ■□■□■□■□■□■□■□ 曖昧なものの理解が苦手なタイプが多い発達障害の方の中には、コミュニケーションの絶妙な塩梅が求められる"ウソ"が苦手な方は少なくないです。言い換えれば、不正のできない真摯な人たちであるともいえます。 ※※図の使用について※※ 発達障害啓発目的・非商用利用の場合に限り、引用・転載を許可します。その際には、引用元として本ページ名を明示してください。なお、著作権はTEENSが所有しており、図の二次利用・改変は禁止とします。 商用利用を希望される場合は( )までご連絡ください。 「発達障害×思春期」の領域で講演、研修を承っています。オンライン・オフラインともに対応可。ご希望の方は こちら へ 監修: 宮尾 益知 (医学博士) 東京生まれ。徳島大学医学部卒業、東京大学医学部小児科、 自治医科大学小児科学教室、ハーバード大学神経科、 国立成育医療研究センターこころの診療部発達心理科などを経て、 2014年に どんぐり発達クリニック を開院。
当サイトに掲載されている情報、及びこの情報を用いて行う利用者の行動や判断につきまして、正確性、完全性、有益性、適合性、その他一切について責任を負うものではありません。また、掲載されている感想やご意見等に関しましても個々人のものとなり、全ての方にあてはまるものではありません。
?」と言って私が電話を手にした途端、息子が大慌てで止めに来ました。そして、「お母さんごめんなさい、 今の話は嘘です。先生に電話したりしないで… 」と言うのです。 そのあと息子に話を聞いてみると、私が見ていたテレビ番組で「発達障害」という言葉を知ったと言います。その時だけではなく、息子は私が「えっ? ?」と動揺するような嘘を平気な顔をしてつくようになりました。 なぜ嘘をつくようになったの?2つあった、その背景とは 私も場数をこなしているうちに、「あ、この子嘘をついているな?」というのがだんだんわかるようになってきました。 どうやら息子の嘘には、2つのパターンがあるようなのです。1つは被害妄想的な嘘、もう1つは叱責から逃れるための突発的な嘘です。 被害妄想的な嘘に関しては、コミュニケーションが苦手な息子のことを気にかけるあまり、私が 過剰反応していたことが原因 だと思います。 息子の「○○くんにいじめられちゃった」という一言に、「どうして?どうしたの?なんでそんなことになったの?
2019/03/25 幼少期より、常に 嘘 を つい て生活して来ました。... 嘘 を つく ことは悪い事だと思っているので、何度も自殺未遂しました。 結局、生き残りましたが……。 6人の医師が回答