50歳代 男性 H. T. さん 遺伝性のNET患者さん。 お父様の発症をきっかけに20年以上、闘病中。「きっかけは父の病気」 「きっかけは父の病気」 父が検診で膵腫瘍が発見されたことがきっかけで、私も遺伝性のNETであることが発覚しました。父と同じ病気であると告知されたときは、頭の中が真っ白になりました。"これからどうしようか?"と不安に思いましたが、"この先生と一緒に治療しよう!
NET(神経内分泌腫瘍)とは何ですか? 具体的にはインスリノーマ、ガストリノーマ、カルチノイド腫瘍などを含めた神経内分泌腫瘍の総称です。ホルモン症状があるものを機能性、ないものを非機能性と呼びます。進行は比較的穏やかですが、急激に進行するものもあり、注意が必要です。最近ではiPhoneで有名な Apple社のCEO スティーブ・ジョブズ氏が罹患した病気です。膵NETの年間初診数は人口10万人あたり2. 7人と稀な疾患です。 NETの専門外来って何ですか? 2011年7月に開設しました。日本初の専門外来ということで2017年11月にまでに全国から397人の患者様が当院を受診されており、日本一のHigh Volume Centerに成長しました。以下に1997年以降の年別推移と2017 年11月までに当科神経内分泌腫瘍外来を受診した患者様の分布を示します。最近は年間70〜80人が受診されております。 東京医科歯科大学肝胆膵外科が扱う神経内分泌腫瘍(NET)を教えて下さい 膵臓、消化管すべての神経内分泌腫瘍(NET)を対象としています。NETは肝転移を起こしやすく、診断、治療が非常に重要です。肝転移をどう治療するかで大きな違いがありますが、未だに日本のコンセンサスは出来ていません。NETは、世界中の国と地域において特徴が異なるため、日本も独自の診断治療方針を決めていかなければなりません。当科は日本初のNET外来を創設し、全国から多くのNET患者が集まり、豊富な経験をもとに独自の診断/治療方針を作り、この稀少な病気と戦っています。 NETは遺伝ですか? 遺伝のものと遺伝ではないものがあります。遺伝の場合はMEN-I型、VHL(フォンヒッペルリンドウ病)などがあります。診断と治療は遺伝子の種類によって変わって来ますのでさらに専門的な判断が必要になります。当院遺伝子外来とがっちりタッグを組んで腫瘍の悪性度予測や、遺伝病が将来に来すその他の悪性腫瘍の判断などを行っています。 遺伝ではないと判断されているものも遺伝の可能性が否定できない場合には遺伝子診断を行うことで治療方針が変わることもあります。 NETは癌ですか?
福岡:限度額認定の申請をしていました。生命保険は 医療保険 が切れていたのでもらっていませんでした。ただ、私が仕事を出来ていたこと、貯金があったこともあり、そんなに苦労はしなかったです。それでも、保険外の治療をする余裕はなかったです。それは本人も望んではいませんでしたが。 ■「長い付き合いだし、最後まで看取らせてほしい。」 濱中:闘病生活を振り返って、感謝したい方はいらっしゃいますか? 福岡:支えてもらった家族、親戚はもちろんですが、なんと言っても主治医の先生です。「長い付き合いだし、最後まで看取らせてほしい。」と言ってくださり、3ヶ月を過ぎても病院を追い出されることなく最後までみてくださいました。 ■一人の人が病気になったとしてもやっていけるような 濱中:国や医療に対して何かご意見はありますか? 福岡:私たちは、今の国の医療や保険の中で十分やっていけましたが、やっていけない人もいると思います。がんは闘病生活が長くなるので、それを支えていけるような仕組みが出来ればいいな、と思います。一人の人が病気になったとしてもやっていけるような援助や体制を整えてほしいな、と思います。 ■まだ考えられない 濱中:現在、何か目標はありますか? 福岡:夫が亡くなってもうすぐ2年になります。闘病していたときって夫が最優先で、ほかの事は何もかも後回しにしていました。それが無くなってしまって、この先どうしようか、というのはまだ考えられていないです。 ■最後どうなるのか、を知っておいたほうがいい 濱中:最後に、このインタビューを読んでくださっている方に伝えたいことはありますか? 福岡:「看取ること」って、経験したくて出来ることじゃなくて、経験したくなくても経験することだと思います。日本の社会では表に出てくることはあまりないですが人は最後どうなるのか、というのを知っておいたほうがいいと思います。それは、本人はもちろん、周りにいる人もどうしたらいいのかわからなくてオロオロしちゃうと思います。特にがんの場合、強い薬を使うと幻覚や幻聴、ぼーっとしてしまうこともあるので、そういう状況になるんだよ、というのをみんなで覚悟する、というのを知っておくのが大切だと思います。 濱中: ブログのお話もお聞かせいただけますか?
膵神経内分泌腫瘍に対するneoadjuvant chemotherapy 臨床外科 第70巻第7号866-871. 2015 工藤 篤、田邉 稔.膵内分泌腫瘍の診断・治療の新展開 11.膵内分泌腫瘍における鏡視下手術の現状と適応 胆と膵 第36巻6号 P575-579. 2015 工藤 篤、田邉 稔.膵・消化管神経内分泌腫瘍(GEP-NET)のアップデート P-NETの集学的治療における外科治療はどうかわったか 臨床外科 2015;70(4):456-463 工藤 篤、田邉 稔.P-NETの外科治療および分子標的治療 日本内分泌・甲状腺外科学会雑誌 2014;31(4):290-297 田中真二, 勝田絵里子, 工藤 篤, 田邉稔, 有井滋樹. 【特集/肝胆膵診療のNew Horizon】膵神経内分泌腫瘍.保険収載されたエベロリムス、スニチニブ、オクトレオチドLAR を如何に使うか? 肝胆膵. 2014; 69(6);1220-1227 工藤 篤、有井滋樹. 特集/肝胆膵疾患の「予後」の変遷 II 膵疾患 6.膵内分泌腫瘍の予後. アークメディア 66 (3) 523-532, 2013 工藤 篤、伴大輔、藍原有弘、入江工、落合高徳、中村典明、田中真二、有井滋樹. GEP-NET肝転移症例に対する外科切除の意義. NET WORK JAPAN. 2012;第7回:16. 工藤 篤、有井滋樹. 特集/膵神経内分泌腫瘍-Update 2011 5. 治療 3)肝転移に対する治療. 「肝胆膵」63巻2号 アークメディア, 2011 317-326 招待講演 膵神経内分泌腫瘍の抗体療法時代における外科治療のあり方 第53回多摩核医学技術検討会 東京 2017. 11. 7. 特別講演 WHO2017時代の膵神経内分泌腫瘍の集学的治療 宮城pNET講演会 仙台 2017. 10. 18. 招待講演 膵神経内分泌腫瘍(Pan-NEN)の診断基準 WHO2017のトピックス 東京NETワークショップ 東京 2017. 8. 30. 特別講演 pNETの診断と治療 愛媛pNET/GIST講演会 松山 2017. 7. 29. 招待講演 進行pNETの集学的治療 第15回日本膵臓学会モーニングセミナー 京都 2017. 15. 招待講演 進行pNETの外科治療をどうするか 第15回神奈川胆膵癌研究会 横浜 2017.
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