思考 2021. 06. 11 最近、よく見ているドキュメンタリー動画から感じたことになります。 以下、動画の概要です。 *** 国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。 ピエロと呼ばれた息子の新たな挑戦 定期配信型ドキュメンタリー 第8話 *** 男の子のご夫婦は、すごくすごく大変な状況だと思います。 お母さまは、 「今は体のケアが中心だけれど、子どもが大きくなったら心のケアも必要になってくると思う。 それをどうしたらいいのか、今はわからない。 けれど、我が家のモットーは 『今できることをする』 なので、今出来ることをしていきます」 と語っておられました。 激しく感動!!! 道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている？勉強に励む姿も！定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第１８話 │ マスク動画まとめ. *** 私の思考のクセとして、 先のことを考えて不安になる、という部分があります。 例えば最近でいうと、新しい仕事の掛け持ち先が決まったのですが、 その仕事が始まる前に、 「新しく知識を吸収しないといけない」という、欲張り頑張り思考が出てきていました。 そんな中、このお母さんの言葉「今出来ることをする」と出会い… 「お母さんの置かれている状況に比べれば、私の置かれている状況はそれほどヘビーじゃない。 にもかかわらず、私は先先のことばかり考えて不安を生産していたな…」と気づきました。 そして、 「今できることは何だろう。そうだ、大学院時代に勉強したことを復習したり深めたりすることなんじゃない?」 と思いました(^^) 「今できることをする」 この言葉がこんだけ私に響いたのは、 おそらく私が、 先のことを考えて不安を造りやすい傾向を持っているからでしょう。 *** <祈り> 神様、いつもいろんな所から私に必要な言葉を語り掛けてくださり、感謝です。 神様、今できることをする。この教えを握って、 あなたの働きに携わっていきたいと願います。 どうぞそのプロセスをあなたとともに、楽しめますように。 === 210611 vol. 37
"子離れできない親"との向き合い方 なぜ負けても楽しめる? 人生をパチンコに捧げてきた男の波乱の日々 話題の『麻辣ファミチキ』を食べてみた! 辛い物好きも納得のシビレを体感しよう! 2019年度皮膚科専門医試験 第23問 尋常性魚鱗癬の遺伝形式【遺伝性魚鱗癬（非症候性）】 | 皮膚科の経済学. 「あなたが眠れないのは、昔の恥ずかしい思い出と関係している…」オランダ神経科学研究所 【祈合格!語呂クイズ】「イクヤマイマイオヤイカサカサ・・・」って何? 最後の確認を‼️(日本史AB、2次試験から早慶入試まで役立つ「超重要」知識) 迷惑系YouTuberへずまりゅうの現在、スーパーで働く日々「限界。メンタルもズタボロ」引退を宣言 俵万智など著名人100人が綴る「二度と行けないあの店」の思い出 蹴り上げるほどの怒りだった 瀬戸大也の再出発支える妻の気丈 BestTimesの記事をもっと見る トピックス 国内 海外 芸能 スポーツ トレンド おもしろ 特集・インタビュー 名古屋市役所に抗議の電話 台湾付近震源 M6.
たまたまyoutubeでこんな動画を見ました。 道化師様魚鱗癬 聞いたことない病名 少しでも多くの人がこの病気を知ることで、賀久くんやご両親が嫌な思いをすることが減ればいいなぁと思います。 ブログも書いてらっしゃいます。
父ちゃんです。 新しいYouTube動画が 配信されました。 今回は頭皮について。 ※一部、痛々しい画像が含まれて いますのでご注意ください。 魚鱗癬は、全身の皮膚が固くなり ポロポロと剥がれ落ちる病気です。 頭皮も同様に剥がれますが ガッチリ大きな塊になって 剥がれない事も多々あります。 (頭は特に外傷から守ろうと 身体が何層も固い皮膚を形成 しようとしているのかもしれません) 剥がれかけた頭皮は整容・機能上 私達が剥ぐ事もありますが 無理に剥ぐと出血しやすいので 基本、自然に剥がれるのを 待っています。 ……ただ、固く大きな皮膚は 痒みが一層増すのか 私達が見ていないところで 息子は頭をバリバリと 無心に掻きむしります! そうなると後が大変……。 頭が瞬時にして血だらけ。 感染症のリスクも高まるので 見た時のショックは甚大です。 また、大きな皮膚の場合 剥がれる時に毛も一緒に 抜ける事が多く 時折、複数の毛が束になって 毛根ごとゴソッと抜け落ちます。 抜けた部分はハゲてしまい とても目立つので、何とか 横の毛などを流して 目立たないようにはしています。 本人は今のところ あまり気にはしていない様子ですが 年頃になった際、思い悩む種の 一つになるでしょう。 その時、息子の考えに寄り添い 私たちなりにどうサポートするか 今から色々考えている次第です。 それでは、失礼します。
難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』 の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。 「すごい! 色んな音・声聞こうね!」 ワセリンやはがれた皮膚が詰まりやすかった我が子、初めての補聴器に心から嬉しくなる若き母の感動を綴りました。 ■初めての補聴器 昨日は、インプレッション(耳の型)が出来上り、補聴器の調節に行きました。 まだ私が長時間の運転が困難なため、急遽(きゅうきょ)、夫に休みをとってもらい、一緒に行ってきました。 久しぶりに3人でドライブ!! 陽もご機嫌でした。 4月には、まだ耳のかたちがしっかりとできていなくて、補聴器を引っかけるところもなく、 「補聴器は無理かもしれない」 と先生に言われていましたが・・・。 全体的に頭にペッタリとくっついていた耳は、少しずつ離れていき、 今では補聴器も引っかけられる立派な大きな耳になりました。 子どもの成長って、本当に凄いですね。 そして初めての補聴器・・・。 嫌がるのかな? と思っていたけど、陽(我が子)は全く気にもとめず、おもちゃで遊んでいました。 補聴器を着けての聴力測定では、今までの反応とは違い、音の鳴る方をしっかりと振り向いて、確認することができました。
#上坂すみれ サイン入りチェキを3名様にプレゼント! ・アニメ!アニメ!&「声優と夜あそび」のTwitterアカウントをフォロー( @yoasobi_ABEMA ) ・このTwitter投稿をリツイート ・応募〆切は4/30(金)23:59 ▼インタビューはこちら? 声優と夜あそび 水曜日 bilibili. — アニメ!アニメ! (@AnimeAnime_jp) April 14, 2021 (2)下記応募先に必要情報をご記入のうえメールください。 応募先: 必要事項:件名に"「声優と夜あそび」★上坂すみれ★プレゼント"、本文にメールアドレス、お名前、電話番号、ご住所(郵便番号必須)、Twitterアカウント(記載例 @AnimeAnime_jp) 〆切:2021年4月30日(金)23時59分 備考: 当選は発送をもってかえさせていただきます。 本プレゼント賞品をインターネットオークションなどで第三者に転売・譲渡することは禁止しております。 ■個人情報について ・「住所」「メールアドレス」「電話番号」「お名前」を回答頂きますが、プレゼントの発送の為であり、それ以外の目的では利用いたしません。 ・弊社の個人情報保護についての考え方を記載した個人情報保護についてをお読みください。 ・個人情報の預託は予定されておりません。 ・個人情報の第三者への提供はありません。 ・ご招待のご案内発送後、個人情報は破棄します。 上記内容を承諾し、弊社の「個人情報保護方針」に同意いただいた場合のみ応募してください。
上坂 :バー「L'asile(ラズィール )」さんに行くロケがとても楽しかったので、ロケ回がまたできたらいいなと思います。 ただ、このスタジオも企画やイベントによって美しく装飾してくださるので、今の環境も気に入っています。 ――番組に呼んでみたいゲストはいますか。 上坂 :「破壊のプロ」のような方とお話をしてみたいです。爆発物取扱者の方や格闘家の方などにぜひ来ていただきたいです。 ――多趣味な上坂さんですが、プロレスを好きになったきっかけは? 上坂 :タイガー・ジェット・シンというプロレスラーがいて、そのパフォーマンスを見て引き込まれました。彼は新日本プロレスのヒール外国人選手だったのですが、サーベルを振り回したり、客席で暴れるというかっこいいパフォーマンスをする方で。そこからプロレス好きになり、『キン肉マン』や『プロレススーパースター列伝』などの作品にハマっていきました。パワフルな感じに惹かれます。 ――プロレスラーの方は強さだけではなく、思いやりや優しさも持っていそうです。 上坂 :やっぱり会社員なんだ、と思います。毎回毎回、会社を盛り上げようという心意気を感じられますし、会社員として一番強いのがプロレスラーだと思いますね。 ――遊びに行きたい他の曜日はありますか? 声優と夜あそび 水曜日. 上坂 :そうですね……。木村昴さんと金田朋子さんの「声優と夜あそび 繋(コネクト)」以外ならどこでも行きたいです(笑)。 ――「夜あそび」がモチーフの番組ですが、逆に、朝のルーティーンはありますか? 上坂 :朝ご飯を食べる習慣はないのですが、栄養検査を行って不足しがちな栄養素をもとに選定した豪華サプリメントセットがありまして、それを摂取するのがルーティンです。 あと酵素ドリンクも飲んでいて、意外と朝は健康的に栄養を摂ってますね。毎朝、限界まで寝ていて、寝起きも悪いのですが、目を閉じててもサプリメントは飲める自信があります。 ――相方の小松さんに伝えておきたいことがあればお願いします。 上坂 :そうだな……。好きです。でしょうか。 ――4月は新シーズンということで、今年やりたいこと、挑戦したいことは?
小松 :りんごの発泡酒のシードルです。アルコールに強くない人でも飲みやすくて、私もそこからまず身体を慣らし始めて、すみぺが嗜んでいるような強めのものを、たまーに拝借させてもらう感じです。 ――一年間やってきて、一番記憶に残っている回は? 小松 :節目節目で、だいぶ印象的なことをやってきている記憶があります。お誕生日回やハロウィン回、あとお皿を割った回とか。 Bar「L'asile(ラズィール )」さんにお邪魔した回は初ロケだったのもあってだいぶ印象に残ってますね。それぞれのオリジナルカクテルを作って頂いたりしておいしく飲んでいたのですが、けっこう酔ってしまって、次の週にスタッフさんからコメントで「タコみたいな顔だったね、タココシ」とイジられるみたいな展開もあって(笑)。都度都度タコになることがあるんですけど、そういうのもあって印象的でしたね。 ――「破壊」がテーマになっている水曜日ですが、普段収録で意識していることはありますか? 声優と夜あそび 水曜日 ゲスト鬼頭明里. 小松 :みんな無礼講みたいな感じです。すみぺともそうですし、スタッフさんともお互い忌憚なく意見を言い合える関係ですし、番組の裏でやったっていいようなことや、気になったこともきちんと言う。取り繕わないことは意識しています。 ――そんな制作スタッフ陣に物申したいことは? 小松 :えぇ!? 。いろいろありますが、予算削減回がまあまあ酷いので(笑)。椅子が無かったりとか、そういうこともありました。 そうかと思ったら、細かい小道具とか「そこは予算使わなくて良くない?」というところに、力を入れていて……。あとは、ADの桑さんがいつもめちゃめちゃ大変な思いをしていらっしゃるので、「もうちょっと桑さんを労ってあげて」と言いたいですね。 ――「声優と夜あそび2021」で「これはやってみたい」という企画はありますか? 小松 :ロケ企画は興味があります。番組の「番組会議」みたいなコーナーでも、「プール行きたい」「キャンプやりたい」だのいろいろ言いましたが、やっぱり実際に外に出る企画はやりたいですね。 なかでもキャンプはすごくやりたいです。大自然の映像映えする破壊力みたいなのはちょっと見てみたいですね。すみぺが大喜びしそうです。 ――今年も「破壊」がテーマの水曜日になりそうでしょうか? 小松 :そうですね……。2020年は「破壊」したので、4thシーズンは「再生」とか……?