たはつせいこうかしょう/ししんけいせきずいえん (概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。) 1. 「多発性硬化症」や「視神経脊髄炎」とはどのような病気ですか 多発性硬化症は中枢神経系の 脱髄 疾患の一つです。私達の神経活動は神経細胞から出る細い電線のような神経の線を伝わる電気活動によってすべて行われています。家庭の電線がショートしないようにビニールのカバーからなる絶縁体によって被われているように、神経の線も髄鞘というもので被われています。この髄鞘が壊れて中の電線がむき出しになる病気が 脱髄 疾患です。この脱髄が斑状にあちこちにでき(これを脱髄斑といいます)、病気が再発を繰り返すのが多発性硬化症(MS)です。MSというのは英語のmultiple sclerosisの頭文字をとったものです。病変が多発し、古くなると少し硬く感じられるのでこの名があります。一方、抗アクアポリン4(AQP4)抗体という 自己抗体 の発見により、これまで視神経脊髄型MSと言われた中に視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica:NMO)が多く含まれることがわかりました。さらに、抗AQP4抗体陽性の方の中には、視神経と脊髄だけでなく脳にも病変を呈する方や、脊髄もしくは視神経だけに病変をもつ方,さらに抗AQP4抗体陰性だがNMOに特徴的な症状を持つ方など、NMOにもいろいろなパターンがあることがわかってきました。 2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか MSの頻度は人種によって違います。MSは欧米の白人に多く、北ヨーロッパでは人口10万人あたり100人以上の患者がいる地域もあります。高緯度地方ほど患者の割合が多いことが知られています。わが国では比較的まれな疾患で、 有病率 は10万人あたり1~5人程度とされていましたが、最近の各地での 疫学調査 や2004年全国臨床疫学調査などによれば、8~9人程度と推定され、約12, 000人の患者がいると推定されています。このことは遺伝子の違いがその頻度に大きく影響していることを示していますが、この他に、環境因子の関与も考えられます。環境因子としてはEBウイルスなどの感染因子、緯度や日照時間、ビタミンD、喫煙などが知られています。一方、NMOでは、最近の疫学調査において、わが国全体で4, 000人強の患者がおり、有病率はMSよりも低く、人口10万人あたり3.
この病気はどういう経過をたどるのですか 通常型MSの多くは再発・ 寛解 を繰り返しながら慢性に経過します。一部のMSでは最初からあるいは初期に再発・ 寛解 を示した後、しだいに進行性の経過をとる場合があります(一次性および二次性進行型MS)。再発の回数は年に3~4回から数年に1回と人によって違います。再発を繰り返しながらも障害がほとんど残らない患者さんがおられる反面、何度か再発した後、時には最初の発病から寝たきりとなり、 予後 不良の経過をとる患者さんがおられますので、MSの診断がついたらなるべく早く再発予防のための治療薬を開始するよう勧められています。一方、NMOでは進行型を呈する方はほとんどなく、再発型とされています。NMOの再発は視力障害や脊髄障害などの症状が 重篤 になることが多いため、出来るだけ再発予防の治療を行うよう勧められています。 10. この病気は日常生活でどのような注意が必要ですか 過労やストレス、感染などは再発の危険因子とされていますので、可能な範囲で避けた方が良いと思います。また、体温が高くなると調子が悪くなるウートフ徴候が出ることがありますので、そのような場合には高い温度の風呂やサウナは避けた方が良いと思います。ただ、あまり神経質にならない方が良いと思います。また、使用する薬剤により日常生活の注意すべき点が異なりますので、主治医によくお聞きください。 情報提供者 研究班名 神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証研究班 研究班名簿 情報更新日 令和2年8月
「多発性硬化症は1万人に1人程度と、決して多い病気ではありません。そのため、病気そのものが知られていない実情があります。ですから、まずは多発性硬化症という病気があることを知ってほしいと思います」 「病気がよく知られていないため、職場で話しづらいという患者さんの声もよく聞きます。発症の初期でも、疲労を感じる患者さんは多く、すぐに疲れてしまう、立ち仕事がつらいなどで休憩が必要でも、怠けていると思われてしまうこともあるようです。見た目には病気だと分からないことが多いため、やはり、周囲の認知・理解が求められます」 大橋高志 (おおはし・たかし) 1988年北海道大学医学部卒業後、東京女子医科大学神経内科入局。93年国立精神・神経センター神経研究所および96年米ハーバード大学医学部で多発性硬化症を研究。公立昭和病院神経内科医長を経て、2002年東京女子医科大学神経内科助手。06年同大学八千代医療センター神経内科講師、14年から現職。日本神経学会代議員・専門医、日本神経免疫学会評議員、日本多発性硬化症協会医学顧問、認定特定非営利活動法人MSキャビン副理事長。 (聞き手は田村知子=フリーランスエディター) 医療・健康に関する確かな情報をお届けする有料会員制WEBマガジン! 『日経Gooday』 (日本経済新聞社、日経BP社)は、医療・健康に関する確かな情報を「WEBマガジン」でお届けするほか、電話1本で体の不安にお答えする「電話相談24」や信頼できる名医・専門家をご紹介するサービス「ベストドクターズ(R)」も提供。無料でお読みいただける記事やコラムもたくさんご用意しております!ぜひ、お気軽にサイトにお越しください。
多発性硬化症の治療費 多発性硬化症の治療は高額になることがあり、どの程度の費用負担が必要かは気になることろです。多発性硬化症は「指定難病」であり、定められた基準を満たす人は医療費助成を受けることができます。具体的には「自己負担限度額」が設定されており、それを超えた分の費用は負担しなくてよくなります。なお、自己負担限度額は年収に応じて変動します。実際の負担額については、事前に病院の窓口で相談しておくとより確実です。具体的な申請方法などは「 こちらのウェブサイト 」も参考にしてください。 参考文献 ・「神経内科ハンドブック」(水野美邦/編集)、医学書院、2016 ・難病情報センターホームページ「多発性硬化症/ 視神経脊髄炎 」(2019. 3. 20閲覧)
しびれや視力障害が! ?中枢神経の難病「多発性硬化症」 2021/7/15 きょうの健康 治療
7%となっています。 慎重にご準備ください。 申請の流れはこちらにて解説していますので、ご参考にしてください。 社労士への依頼も合わせてご検討ください よりスムーズに認定を得るために社労士に申請を代行依頼する方法があります。 疑問などがございましたら、下記お問い合わせフォームからお気軽にご質問ください。
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