14 >>94 それなりの高齢だとちょっとした風邪が肺炎に、発熱や貧血や足腰が弱ったことによる転倒が脳内出血に繋がりますからね… MDSに罹患しているとそれらのリスクが高くなると思います ビダーザがよく効くといいですね 個人差が結構あるようですが、効けば日常生活を元気に送れる期間を伸ばせる人もいるようです 96 : がんと闘う名無しさん :2020/03/31(火) 14:54:54. 48 >>95 ありがとうございます。 熱が下がらず全身色々な検査を受けて、肝臓が少し弱っているようでした。体温は落ち着いてきましたが、もう少し入院の予定です。 お医者さんからもビダーザ開始して3クール目くらいにならないと安定してこないと言われているので、前向きにいきたいです。 97 : がんと闘う名無しさん :2020/08/05(水) 20:24:00. 57 今年4月にこの病気だと診断されしまった やっと事業が軌道に乗ってきたのに心折れそう
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散る桜 残る桜も散る桜 我もいつかは散る桜 定期検査に行ってきた。 今回の採血は小さな注射器に1本だけ。 注射器にじわじわと吸い込まれていく血液。 血液がその注射器を満たすまで目を凝らして見ていた。 血液? これは血液の色じゃないでしょ!? 「血は赤い」という概念があったけど これは血の色ではない。 古くなって酸化した赤ワインを暗いグレーの水で薄めたような 言葉では表現しがたい色。 どんなに目を凝らしても「赤い色」を感じない。 悪い予感。 結果、 先月は白血球が3400まで戻り、再び2000代から3000代に帰れたことを喜んだが 今回は2610。 3400→2610 って、こんなに一気に落ちてしまうの? このペースで減っていくと3か月後には白血球は無くなってしまうよね!? 他の結果は 赤血球 298→278 ヘモグロビン 9. 3→9. 1(再び8代になる日が近いのか?) 血小板 23. 7→25. 0 好中球 31. 骨髄異形成症候群（MDS）一喜一憂の闘病記録 病型進行 （RAEB-2へ）. 4→25. 7 希望は持てない。 「前向きに生きる」って 今の私には 無理! 無理! 帰りのJRの電車の中、 連れ合いと話をする元気も無く、 高齢の義母の介護の今後と自分の終活に思いを巡らせ、 数えきれない程のため息と脱力で 座っているのがやっとだった。 ブログランキングではがん・腫瘍のジャンルに登録させて頂いたが、 当然のことながら そこには種々のがん・腫瘍にかかわる人たちのブログが列記されている。 自身であったり、家族だったり、かかわる形は様々。 病気も様々、 ステージも治療も様々だけど、 どんなに重くても 前向きに生きる人たちのいかに多いことか! 改めて驚かされた。 私も回復が望めない病気ではあるけれど あとどれくらいの時間が残されているのか明確ではないけれど 暗く生きても 明るく生きても 同じ時間を過ごすなら 前向きに明るく生きた方が 周囲の人たちも笑顔が増えるよね。 治療の副作用で苦しみながらでも前向きな人たちのことを思えば 私は 経過観察で普通の生活ができる今、 死と向き合い、死に方を選択することに時間を費やすのはもったいない! 沢山のご訪問を頂き、ありがとうございます。 白血病だけが血液のガンではない (と、身を以て教えられた)。 この病気(骨髄異型性症候群)は遺伝でもなく、感染する病気でもなく、原因不明で ある日突然に誰かのもとへやって来る。 健康診断などで貧血を指摘されたら、決して軽く見ないこと!!
2020. 04. 13 Monday 一定期間更新がないため広告を表示しています 2016. 08. 12 Friday ▲自宅にて(千葉) あまり悲観的になっても仕方がないので。まずは毎朝おきたら、神様に感謝です。 そして、あまり先のことは考えたり悩んだりせずに、ここ一カ月ぐらいのことを 丁寧に過ごしていくことが大事だと思うわけです。 実は健康な方も、先の不安で今を振り回さないというのは基本のはずですが どうにも元気でいるときには、気がつかないものです。 で、ここ一カ月ぐらいのこと。 まずは16日から、沖縄巡礼に行って参ります。この沖縄という空気には 相当に自分のカラダがフィットするようで、もう、思い切って移住したいくらいです。 今回は、久しぶりに家族四人での「大人の巡礼」となります。楽しみですよ。これは。 ということで、2物件ほど賃貸マンションを見学する予定です(笑・・・夢は大きく! [mixi]はじめまして・自己紹介など - 骨髄異形成症候群 | mixiコミュニティ. 帰ってから21日はビッグバンドでのLIVEが控えています。 ベースをやっていると、病気のこと、忘れてしまうんですね。このビッグバンド、 当然、演奏者の人数も多いのですが、いわゆるリハあとの飲み会、 というのがないのが実に健康的です。 しかもリハ場所が、小学校の音楽室ですからね。リハ中も飲み食いは禁止です。 ビッグバンドのLIVEが終わったら、九月上旬に、岩手県盛岡への取材があります。 この取材の仕事というのが、半分仕事で半分はプライベートにできるのが魅力。 南部せんべい、鉄瓶、盛岡レーメンが楽しみです。 この取材の仕事先で、ちょうど一年前の六月末に訪れたのが沖縄。良いご縁をいただいてます。 おおむねこの一カ月の予定はこんな感じでしょうか・・・・・ あとは感染症にならないように、うがい、手洗い、抗生物質をかかせずに。 疲れたら寝る。とにかく横になる。マスクは必需。 これで一日一日をバージョンアップさせていきます。 さすがの主治医の先生も、骨髄異形成症候群、もう移植しましょう、 ということになります。何しろ好中球がゼロですから。先生曰く。 「38度の熱が出たら、対処に失敗すると時間との問題になります」 と、あの温和な先生が厳しい口調でお話しされました。 二年前に余命0. 3カ月から1.
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ホーム コミュニティ その他 骨髄異形成症候群 トピック一覧 はじめまして・自己紹介など どうも管理人です。 こちらにまとめていきたいのでよろしくお願いします。 トピックを作成する場合は 同じようなトピックがあればそちらに書き込んでください 骨髄異形成症候群 更新情報 最新のイベント まだ何もありません 最新のアンケート 骨髄異形成症候群のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています 星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。 人気コミュニティランキング
29 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 19:57:43. 28 ID: OAtVwSq50 ガラッ 響「トリックオアトリート!お菓子くれなきゃイタズラするぞ!」 やよい「はわっ!響さん可愛いかっこですねー!」 響「あ、うん。ありがと…ってやよいだけ?」 やよい「あ、はいー小鳥さんはお買い物に…」 響「そ、そうなんだ…」 やよい「あの…」 響「…なんだ?」 やよい「私…お菓子持ってないんですけど…いたずらされちゃうんですか…?」ドキドキ 響「…」ゴクリ 35 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 20:20:54. 05 ID: OAtVwSq50 響「や、やよい…」 ガチャッ 小鳥「ただいまー!」 響「!」ビクッ やよい「あ、小鳥さん、おかえりなさい」 小鳥「あら、響ちゃん、可愛い恰好ねぇ。ハロウィン?」 響「そ、そうだぞ!」 小鳥「今ちょうどお菓子を買ってきたところなの。ナイスタイミングね!」 響「そ、そうなんだ…」 小鳥「…」ニコニコ 響「あ、えっと…トリックオアトリート!」 小鳥「はい、お菓子どうぞ♪」 響「あ、ありがと…」 やよい「響さん、今から私着替えてきますから…そのお菓子、食べちゃっておいてくださいね?」ボソッ 的な小悪魔やよいと翻弄される響ちゃん! 37 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 20:28:27. 92 ID: OAtVwSq50 響「トリックオアトリート!お菓子くれなきゃイタズラするぞ!」 P「ん?響か」 響「今日の自分は吸血鬼だからな!お菓子くれないと血を吸っちゃうぞ!」 P「うーん、お菓子って言われてもなぁ…今日はソーセージくらいしかもってな…」ボロン 響「うぎゃー!な、何出してるんだ!この変態プロデューサー!」 P「どうせ血を吸うなら集まってる所の方が吸いやすいかと思って」 響「吸わないっ!吸わないから早くそれをしまってくれー!」 P「えー、でも俺お菓子持ってないし…」 響「いらないからっ!お菓子もいらないから許してっ!」 P「いいから」 P「ほら」 P「いたずら」 P「はよ」 響「うぎゃー! 犯してくれなきゃイタズラするぞ | Iwara. !」 的なうぎゃうぎゃ星人響ちゃん! 41 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 20:37:22.
RJ210200 []【28日間30%OFF! 】~トリックオアトリート~犯してくれなきゃイタズラするぞ!!
10 ID: OAtVwSq50 響「トリックオアトリート!お菓子くれなきゃイタズラするぞ!」 千早「あら、我那覇さん。ハロウィン?」 響「そうだぞ!だから自分にお菓子を…」 千早「そう言われてもお菓子なんて持ち歩いて…」 千早「あぁ」 響「あるのか?」 千早「のど飴なら、一応…」 響「自分はそれでも全然問題ないぞ!」 千早「でもこれ、最後の一個なのよ。それに私、これから収録があるから…」 響「そ、そっか…じゃあ仕方が…」 千早「でもいたずらされるのも嫌ね…」 響「えっ?」 千早「ならこの飴を、二人で舐めると言うのはどうかしら?」アムッ 千早「我那覇ひゃん、おいひぇ?」 的なクーデレちひゃーにドキッとさせられる響ちゃん! 43 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 20:44:27. 63 ID: OAtVwSq50 響「トリックオアトリート!お菓子くれなきゃイタズラするぞ!」 雪歩「響ちゃん、ハロウィン?」 響「そうだぞ!」 真「いいなぁ…ボクもそういうフリフリな服着たいなぁ…」 雪歩「ダメだよっ!真ちゃんにああいう服は似合わないよっ!」 真「そ、そんなはっきり言わなくてもぉ…」 雪歩「ご、ごめん…でも私真ちゃんはかっこいいままでいて欲しくて…」 響「あの…」 真「褒めてくれるのは嬉しいんだけど…やっぱり複雑、かな…」 雪歩「…分かった。じゃあ今日だけ真ちゃんは私のお姫様…ね?」 真「雪歩…」 響「えっと…」 雪歩「でもでもっ!明日からはいつものかっこいい真ちゃんに戻るって、約束して?」 真「うん、分かった。ありがとう、雪歩!」 的に放置される響ちゃん! 44 : 以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします 2012/10/11(木) 20:50:51. 22 ID: OAtVwSq50 響「トリックオアトリート!お菓子くれなきゃイタズラするぞ!」 亜美「ほぉ、ひびきんよ」 真美「いたずらで真美たちに勝負を挑むとはいい度胸だ」 響「うげっ!亜美に真美!」 亜美「真美隊員、この身の程知らずをいかがしてくれましょう?」 真美「亜美隊員、まずは定番、くすぐりの刑にかけるのが漱石かと」 響「漱石?…定石のことか?」 亜美「んっふっふ~亜美もそれに賛成ですな!」ガシッ 響「しまった!」 真美「では、ひびきん…覚悟はよろしいな?」ワキワキ 響「に、二対一は卑怯だぞ!」 亜美「残念ながらひびきん…」 真美「世の中ってやつぁ…」 亜美真美「「勝った方が正義なのだよ」」 的に返り討ちにされる響ちゃん!