川口さん: 林さんのことは本当に私もショックで残念だったと思います。患者さんは、やはり日々の日常のいろいろなことで気持ちが大きく揺れ動くんですけれども、それが生死の選択にどうしてもつながってしまうという病気です。 武田: どういうことをきっかけに揺れ動くんですか? 川口さん: 例えば家族とたわいもないことでけんかをしたりとか、ヘルパーさんが自分の思ったとおりの介護をしてくれないということで絶望してしまうことがよくありますね。 武田: 一方で生きたいと思うこともあるわけですよね。 川口さん: もちろん子どもがいるから子どもの成長を見届けたいとか、ペットを飼っているとか、本当に普通のことなんですけれども、それが生きる気持ちにつながっているということもあります。 武田: 私たちが誰しも感じる日常生活の感情の起伏が、生きるか死ぬかということにつながると。 川口さん: 直結してしまうので、そこが残酷なところだと思います。 武田: 取材に当たった京都放送局の小山さん。林さんの葛藤はどういうものだったんでしょうか? 中林美恵子の学歴や経歴が凄い！若い頃の画像や現在も綺麗！国籍はどこ？ | life design 24. 小山志央理記者(NHK京都): 事件が起きた当時、林さんはすぐに亡くなるような状態ではありませんでしたが、呼吸が苦しくなることはあったようで、周りには「人工呼吸器はつけない。死なせてほしい」と、生きることに消極的な言葉を繰り返していたといいます。 一方で、林さんの治療を続けてきた主治医の方はこのように話していました。「新しい治療法についても最後まで情報収集するなど、生きるための努力もしていた。何があれば林さんが生き続けようと思うことができたのか考えていきたい」。 林さんも生きたいという気持ちと、死にたいという思いの間で気持ちが揺れていたということが伺えると思います。 武田: 当事者の7割が人工呼吸器をつけない選択をしているというのが現実だということなんですけれども、皆さん人工呼吸器をつける、つけないの選択をどんな思いを抱えながらしていらっしゃるんでしょうか? 川口さん: 多くの患者さんが言われるのは、家族に迷惑をかけるとか、全身が動けないのにどうやって暮らしていけばいいのか想像がつかないとか、1人暮らしなので介護してくれる人がいないということで、呼吸器をつけた後のことが想像できないんですね。それで諦めてしまうという方が大半なんですけれども、中にはインターネットを駆使して、患者さんの書かれたブログなどを読んで、よい情報を集めて前向きに呼吸器を選択する方も最近たくさん出てきています。 武田: そういう方はいろんな情報を調べる中で、こうやったら生きていけるんじゃないかという、何かそういうものをつかむということなんですか?
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川口さん: 制度を使えるようになって、宮川さん、本当によかったと思います。 私が母の介護をしていた90年代というのは、そういう制度もなかったですし、コミュニケーションのツールもなかったので本当に大変だったんですけれども、周りから「家族が介護するのがいい」というふうに言われてましたけど、今はもう家族が介護しなくてもいいという時代ですから、遠慮することなく、介護サービスを使えばいいと思うんですね。そういうふうに介護のサービスが整ってきていますから、本当にそれでたくさんの人が入ってくるようになると、またそこでいろんな情報が入ってきますから、介護も明るくなってきています。 武田: 小山さん、やはり支援制度の充実というのは必要だと思うんですけれども、これはどうなっているんでしょうか? 小山記者: 今お話にあった「重度訪問介護制度」は、重い病気を患った方などが自立して暮らせるようにヘルパーを長時間派遣する、国の制度になります。24時間の介護の支給時間が認められるケースもあって、家族の負担を大きく減らすことができます。 一方で、いくつか課題も指摘されています。まず、各地の自治体が支給時間を決定するため、地域格差があり、申請しても、前例がないと長時間の利用を断られるケースがあるといいます。また、制度自体も十分に知られていないので、申請までなかなかうまくたどり着かないケースもあるということです。最後に、ヘルパー不足も慢性的な問題で、事件で亡くなられた林さんもこの制度を利用して1人暮らしをされていたんですけれども、なかなか長時間担当できるヘルパーを見つけることができずに、いろいろな事業所から合計で30人ほどが数時間置きに入れ代わって介護をされていたということでした。 武田: こういった課題があるわけですけれども、川口さんは、改善していく上で何が大事なことだと思いますか? 川口さん: 制度も法律も整ってはきているんですけれども、まだ過渡期で、完全によくなっているわけではないんですね。ですから、当事者が市町村に介護給付を求めるときに、一緒に行ってコーディネートをするとか、そういう人を養成しなければいけないですし、利用者さんも臆せずに、自分の交渉をしに市町村に足を運ぶということ、勇気を出して訴えるということが大変重要だと思います。 当事者の方とサービスをつなぐ役割をする人が今は大変少ないので、その人たちを養成しないといけないと思っています。 武田: 最後に、当事者の方、ご家族の方に伝えたいことはどんなことでしょうか?
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