他の患者さんの参考にならないかもしれませんが、私は、わりと自由気ままに生活しています。透析を開始する前は、塩分以外で特段の食事制限はしていませんでした。透析導入後は、まだ尿が日に300ccほどは出ますので、食事制限は行っていますが厳しいものではありません。食事で特に気をつけているのは、塩分制限と透析のためのカリウム制限です。果物は、いちご3粒とかりんご4分の1個とかを朝食べるヨーグルトに入れるだけにしています。野菜のカリウムは妻が水にさらしたり、茹でこぼしたりして処理してくれているようですが、未処理の生野菜のサラダも時々は食べています。 運動は冬場のスキー以外は特にやっていませんが、日常生活では家や駅の階段をなるべく使うなどを意識してやっています。 タバコは結婚前に止めました。酒は腎不全の治療が始まってから、肝嚢胞による肝臓の数値の低下もあり、また、時代柄、会社帰りに若い人が一緒に飲みに行ってくれなくなったこともあり、50歳ぐらいで止めました。飲み会でも「飲みません」が許してもらえる時代になっていたのですね。でも、フルコースの食前酒が出た時は飲んでいます。 近年では、認知症予防と趣味で、科目等履修生として大学に通っています。学生に混じって週2科目ほど履修し、もちろん試験も受けているのですが、これが結構キツいんですよ。 Q 新たな治療法が生まれたことをどのように受け止めていますか? 私は、勤務先が外資系だったからかもしれませんが、透析になっても時間のやりくりでそれまでの業務をこなすことができ、透析を理由にした異動などもありませんでした。ところが、59歳の時に、会社の都合で私のいた部署が日本支社から無くなることが決まり、退職することになりました。その後、透析患者としての再就職はできませんでした。透析による時間制限があるので、正常者の業務に採用されることは困難ですし、障害者の採用枠はいわゆる従来の「医学モデル」の障害者の業務のみで、透析という「社会モデル」の障害者向けの採用枠は公共職業安定所にはほとんどありません。(最近、透析枠も出てきたようですが・・・) 結局、私の場合は障害者年金に頼るしかありませんでした。(国家的損失だとは思います) したがって、まだ初期のADPKD/多発性嚢胞腎患者の皆さんには、治療の多少の不便さと、人並みに定年まで働く重要性について良く比較検討して欲しいと思います。 Q ADPKD/多発性嚢胞腎という病気をご家族はどのようにとらえていらっしゃいますか?
トップ Q&A 腎疾患 「腎疾患」の検索結果 IgA腎症です。人工透析を始めるまでは障害年金はもらえないのですか? IgA腎症です。今は薬を服用していて、透析はしていません。しかし、将来的には透析になるリスクが高いと言われています。人工透析をしたら障害年金がもらえるとは聞いていますが、人工透析を始めるまでは障害年金はもらえないのですか? 続きを読む 多発性嚢胞腎から人工透析になりました。仕事は続けますが障害年金はもらえますか。 多発性嚢胞腎です。6年前から治療を続けてきましたが、今年、人工透析になりました。腎不全で人工透析になったら障害年金がもらえると聞きましたが、多発性嚢胞腎から人工透析になった場合も障害年金はもらえるのですか。透析しながらですが仕事は続けていく予定です。その場合でも障害年金はもらえますか。 半年前にエルドハイムチェスター病と診断。障害年金が支給されることはないでしょうか? はじめまして。私は半年前にエルドハイムチェスター病と診断されました。それまで約2年、血液内科で検査していました。なんとか仕事は続けていましたが、年齢も50歳を超え、日常的に発熱、頭痛、腰痛、手足の痺れ、関節の痛みがあるため、来月退職予定です。この病気は難病指定ではないため、高額な病院代に金銭的にも不安があります。老齢年金がもらえるまで、障害年金が支給されることはないでしょうか? 右の腎臓が機能していないが、障害年金の申請は出せるのでしょうか? 私は3年前に検査でMRIを撮ったのですが、右の腎臓が機能していないと医師から言われました。それから年に1度、エコーと尿検査で経過観察していただいてます。今のところ透析などもなく、片方が正常に機能しています。最近、体調を壊したりして自分の健康等に不安があり、独り身なので色々考えて障害年金の申請の事を考えるようになりました。腎臓に関しての診断書も出るのですが障害年金の申請は出せるのでしょうか? クッシング症候群という疾患で片側副腎を摘出。障害年金を受給できますでしょうか? 私は、9年前にクッシング症候群という疾患で片側副腎を摘出しました。検査時の数値が正常範囲でも頻繁にひどい脱力感、吐き気、腹痛などの不全症状がでます。フルタイムの勤務は難しく、手術以来週1〜2回のアルバイトですら難しい状態です。このような場合、障害年金を受給できますでしょうか?
常染色体優性多発性嚢胞腎について adpkd 常染色体優性多発性嚢胞腎(じょうせんしょくたいゆうせいたはつせいのうほうじん)は、腎臓に液体のたまった「嚢胞(のうほう)」が多数できる病気です。嚢胞(のうほう)は年齢とともに徐々に大きくなり、これと共に腎機能が悪くなります。 腎機能の悪化が進んでいくと血液透析などの透析療法が必要になり、本邦では平均して60代前半に透析療法が必要になると言われています。日本における透析になる原因疾患の第5位が常染色体優性多発性嚢胞腎であり、現在では最も若くして透析に至る病気になっています。 1. 遺伝形式 多発性嚢胞腎の多くは常染色体優性遺伝という形式をとる遺伝性の病気です。 この常染色体優性という意味は、片方の親がこの病気であると子供がこの病気である確率は50%と推測されるというころを意味します。 2. 症状・診断・合併症 若いころは無症状であることが多いのでこの病気に気づかれないことが多いですが、年齢を重ねるごとに腎嚢胞に出血を起こしたり感染症を起こしたりすることで気づかれます。 また、腎機能が悪化したりくも膜下出血を起こしたりした状態で初めて気づかれるということもあります。CTやMRIなどの画像検査や血縁者の病気の状況などにより診断されます。 多発性嚢胞腎は腎機能障害や血尿、嚢胞への感染以外にも、くも膜下出血の原因となる脳動脈瘤、心臓弁膜症、肝臓など他の臓器の嚢胞、高血圧症、大腸憩室などを合併することが知られています。 多発性嚢胞腎のCT(左)、MRI(右)。左右の腎臓に赤い矢印で示される多数の嚢胞が見られます。 3. 治療 これまでの多発性嚢胞腎の治療は、血圧の管理や、他の腎臓病と同様の管理を行うことが一般的でした。 これに加えて、嚢胞が大きくなることを抑えたり、多発性嚢胞腎における腎機能低下を遅くしたりすることができる、バゾプレシン受容体拮抗薬であるトルバプタン(商品名:サムスカ)という薬による治療が2014年より可能となりました。 2017年の報告において、早期から治療を開始した群のほうが遅れて治療を開始した群よりも腎機能悪化が抑えられたとされ、早期からの治療の重要性が確認されました。また、同年に報告されたREPRISE試験では、55歳未満でeGFR 25-65mL/min/1. 73m2であれば総腎容積に関係なく腎機能悪化を抑えるということが明らかとなりました。 日本では、年齢に関係なく、左右の腎容積の合計が750mL以上、年あたりの増大率が5%以上であればトルバプタンの適応となります。 トルバプタンによる治療を行う場合は、治療開始の際に2泊3日~3泊4日の入院が必要となります(病状に応じて異なります)。 入院中には血圧・体重・尿量のチェックを含め、種々の検査を行います。治療が必要と考えられる方は比較的若い方から年配の方まで様々です。お仕事をされながら治療を受ける方も多くおられますので、そのお仕事にあわせた投与計画を決めていきます。 4.
Q どういった経緯でADPKD/多発性嚢胞腎であることを知りましたか?
腎臓移植したら障害年金1級に認定? 病院で聞いた話ですが、腎臓移植したら障害年金1級に認定されるそうです。本当ですか? ネフローゼ症候群です。無職になったら障害年金がもらえますか? 私は26歳女性です。ネフローゼ症候群と診断され、腎臓内科に通院中です。10月上旬から尿たんぱくが出始めて、現在はネオーラルを朝と夜に服用中、プレドニゾロンを服用中です。仕事を休んで、自宅療養中です。無職になったら障害年金がもらえますか? 障害認定日は糖尿病で今は慢性腎不全なのですが、病名が違っても遡及請求はできますか? 糖尿病から慢性腎不全になりました。人工透析は先月からです。糖尿病で最初に受診したのはもう10年くらい前です。障害認定日は糖尿病で今は慢性腎不全なのですが、病名が違っても遡及請求はできますか? 腎移植をすると障害年金の支給停止申請書を提出しなければならないのですか? 人工透析を受けて障害年金を受けています。しかし、人工透析は病院通いが大変でずっと腎移植を目指してきて、今回腎移植の日が決まりました。そこで障害年金がどうなるのか気になって年金事務所に電話して、腎移植をすることを話したら、障害年金は打ち切りになるから、支給停止の申請書(?)を提出するように言われました。しかしいろんなホームページを見ると即打ち切りとは書いていません。どちらが正しいのですか? 慢性腎不全でgfrは20未満です。人工透析をしていないので障害年金は無理ですか? 腎不全です。人工透析をしないと障害年金は無理なのでしょうか?内服薬と食事制限でこれまでどうにかやってきましたが、GFRが20を切りました。今は息切れや倦怠感がひどく医師からも負担のかからない生活をするように言われています。しかし、私の仕事は介護職ですので、どうしても動き回らざるを得ません。少しでも働かないと生活も苦しいです。これでは障害年金は無理ですか? 続きを読む
また、傷口に優しい抱っこ紐あったら教えて下さい。 子育てグッズとして人気の抱っこ紐は、とても便利なアイテムですが選び方を間違えると特に帝王切開のママにとっては苦痛となるアイテムとなってしまいます。 「抱っこ紐が痛い」のではなく、「抱っこひもが傷口にあたるから痛い」んです! 選び方のポイントを押さえて選べば、 帝王切開後のママでも痛みに耐えることなく快適に使うことができる抱っこひもがあります 。 帝王切開のママは、 手術後の傷の回復と同時に身体は子宮復古などが行われる産褥期(身体が妊娠前の状態に戻っていく時期)の状態でもあります ので、決して無理をせず 1ヶ月検診までは安静に過ごす ことがおすすめです。 抱っこひもの中には、新生児から使用できるタイプがあります。傷の回復状態が良く傷に抱っこひもが当たらないという条件でなら1ヶ月検診辺りから使うことができます。 しかし、なるべくなら2ヶ月位は抱っこひもの使用を控えることをおすすめいたします。 産後1ヶ月の赤ちゃんは、眠っている時間が長く、又お出かけも控えた方がいいので抱っこひもを使用する場面もほとんどないと言っていいと思いますよ。 一般的に、帝王切開後のママの体の回復期間は4~6週間と言われています。とはいっても、傷の回復には1年ほどかかり、触ったりおなかに力を入れると痛みが出たりします。決して無理をしないことが大切です。 身近な人の協力が期待できません。一ヶ月検診に赤ちゃんを抱っこしていかないといけない。お世話道具がいっぱい入ったマザーズバックを持ちながらの抱っこが不安です。抱っこひもは使えないの?
息子の時に生後1ヶ月過ぎて〜2歳近くまで使っていたエルゴ。 エルゴって腰骨の上のところでベルトを締めるので 帝王切開の傷口に響くんですよね 私の傷口は横切りで、おへそのだいぶ下の方にあるので、 直接ベルトが当たるわけではないのですが... 傷がベルトと平行になるので、 お腹を少し曲げたりすると響きます 縦切りの人は、 少し傷に掛かるんでしょうか?、、 どちらにしても、傷口の治り的には 傷口に圧を掛けないことに越したことはないので、 今回は、エルゴの使用をしばらく考えなければと思いました そこで、弟から2人目出産祝いで貰ったコニーが大活躍!! 生後1ヶ月で4キロ弱とまだまだ軽い娘なので、 コニーで出歩いても、そこまで肩が疲れない! 何より、エルゴと違って腰ベルトがないので、 帝王切開の傷にノーダメージ!! 「よく寝る!」とかインスタなどで評判が良かったのもあって 弟にリクエストしたのですが、 買ってもらって本当に良かったです そして実際、 コニーに入れるとよく寝てくれます 寝るまでは頭が外に出てきてしまうので、 首が座らないうちは片手が塞がってしまいますが... 寝てしまえば、頭をしまうことができます! いつまで使えるか分かりませんが、 仕事復帰した後も、保育園の送り迎えに使えたら良いなと思いました。 もちろんエルゴの方が肩が楽なのですが、 保育園に抱っこ紐を置いておけない所もあるので、 職場に持っていかなければいけないことを考えると このコニーはコンパクトでよきです! ちなみにポルバンのヒップシートも持っていますが、 これが活躍するのはもう少し先になりますね。 体重だけ重くて、きちんと歩いてくれなかった息子の時に大活躍しましたが、 娘はどうなるでしょう〜。
2人目の子は、2ヵ月からすぐに赤ちゃんを連れて保育園の送り迎えをしないといけなかったのでかなり助かりました。ありがたいです♪ 参考になれば嬉しいです。 あわせてこちらもどうぞ 人気抱っこ紐【エルゴとコニーを比較してみました】新生児は?
コニーは、赤ちゃんと過ごす時間をより「楽しく」子育てママパパの生活をより「スタイリッシュに」をテーマにして2017年に誕生したブランドです。主力商品である抱っこ紐が、実際に使っていただいた子育てママパパの中で評判になり、今現在はその他、抱っこ紐防寒ケープや授乳服コレクションも展開しております。 簡単・コンパクト! Tシャツの中に赤ちゃんを入れるような感覚で簡単に着脱ができ、軽くて荷物にならないので赤ちゃんとのお出かけや旅行先でも大活躍です。 コーデが自由でオシャレ! どんなにオシャレにしても抱っこ紐を付けた途端にゴツくなる経験、ありませんか。シンプルなデザインにシックな色合いを加えて、どの洋服にも馴染みやすいのでオシャレなママコーデが実現できます。 ぐっすり抱っこ紐! カンガルー親子のようにママの体に密着し、スヤスヤ寝てくれるコニー抱っこ紐。柔らかくて適度な弾性を持つ生地が赤ちゃんを優しく包み込みます。また、上半身全体で赤ちゃんの体重を分散して支えるため、腰や肩への負担が減ります。 対象範囲:新生児から〜20kg - サイズ展開:2XS, XS, S, M, L, XL, 2XL, 3XL - 本体重量:200g - 素材:ポリエステル 62%, 綿 33%, ポリウレタン 5% - 商品のセット内容:抱っこ紐本体、外紐、エコポーチ、取扱説明書