この記事では、2019年度の出題傾向についてまとめました。
今後の試験対策に生かしたいところです。
2019年度の過去問の考察は随時更新していきます。
【難病・魚鱗癬】息子の外見をディスる声を聞いた若き母、心の叫びを声に出した瞬間「暗闇から手を伸ばそう!」と受け止める父 | スマートフォン・It情報メディア
難病 「道化師様魚鱗癬」 を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。 『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』 の 著作を綴った 「ピエロの母」 が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
魚鱗癬の子供にとって辛いのは、ちょっとした風邪でも入院せねばならないところ。点滴のときの薄くなった皮膚になんども針が刺されていくたびに「痛み」で号泣する我が子を見守る若き母の疲労もたまり、妻をいたわる夫も、知らない間に疲労を重ねグーグーと寝てしまって・・・病床の苦しみのなかにも希望と微笑ましさが芽生えてきました。そんな思いをピエロの母が素描します。
■風邪気味でも入院せねばならない
8月、9月と続けて入院することがなかった! と、喜んでいた矢先………入院することになってしまいました。
陽(我が子)は風邪気味の症状が出ただけで、入院になってしまいます。
毎回、念のためにと1週間は入院です。
このまま悪化せずに、1週間程で退院できますように・・・。
そして今回は、いつもと違う病院での入院となりました。
陽が産まれてすぐから、お世話になっている病院は市外にあるため、診察時間外での受け入れはできなくて、市内の病院への入院となりました。
今は熱は37・4度まで下がって平熱です。
ミルクも飲み、離乳食も食べ、元気に過ごしています!! 【難病・魚鱗癬】髪の毛もまつ毛も眉毛もない。 真っ赤な皮膚で・・・「あれうつらへんのやろか」の声に、暗闇に沈んだ母の心 |BEST TiMES(ベストタイムズ). 本当に、念のための入院です。
陽、早くスッキリと元気になって、おうちに帰れるといいね。
■入院4日目
私も付き添い入院で、ずっと病院に居ます。そして、今日で入院4日目となりました。
陽は、かなり元気です。量を増やしてもらった離乳食も、きれいに完食しています。
点滴も、今日外れました!! 点滴をした際、あまりテープを肌に貼れず、しっかりと固定できていないのか、
「気をつけて見ていてあげて下さい!」 と言われていて、
どれだけ気をつけていても、点滴がもれてきたり・・・。
血が滲(にじ)んできたり・・・。
結局、1日に何度もつけ直しをしていました。
その度に処置室へ移動し、毎回大泣きして帰ってくる姿を見て、胸が苦しくなりました。
でも、今日で点滴ともおさらばなので!! 点滴もれてない!? と、常に心配する必要がなくなったので、
少し気が楽になりました。
そしてその日は、お昼頃から、
「ずっと寝れてないんやで、僕がおる間、寝といたら?」
と言って、夫が来てくれたのでした。
うん。来てくれたのはいいのですが……。
2時間近く、病室のベッドで気持ちよく寝ているのは・・・夫でした(笑)。
えーーーー、さっきの言葉なんやったんーーー!?
【難病・魚鱗癬】髪の毛もまつ毛も眉毛もない。 真っ赤な皮膚で・・・「あれうつらへんのやろか」の声に、暗闇に沈んだ母の心 |Best Times(ベストタイムズ)
person 20代/女性 -
2020/08/27
lock 有料会員限定
今妊娠22wです。今日ニュースを見ていると道化師様魚鱗癬で生まれたお子様を育ててらっしゃるご家族を拝見しました。初めて聞いた病気だったので自分なりに調べてみたのですが情報があまりなく不安になってしまいここで質問させて頂きました。妊娠15wの時に羊水検査をし全染色体に異常はないとの結果だったのですがこの難病は羊水検査でも分かるものなのですか?このご質問で不快になられた方がいらっしゃったら大変申し訳ありません。
person_outline こーみさん
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【ドキュメンタリー】ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは - YouTube
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louidjp さん
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