5~4Lと多めに飲むことが提案されています。 水分は、どんなものがよいですか? 水分補給のための飲み物に決まりはありませんが、ジュースや炭酸飲料などは糖分が多く含まれるため、大量に飲むことによって肥満やメタボリックシンドロームなどを招く原因の一つとなります。基本的には水やお茶での水分補給が望ましいでしょう。 アルコールは飲んでも構いませんか? 健康が維持できる程度の、節度のある飲酒は問題ありません。しかし、過度の飲酒は脱水のリスクが高まるため控えましょう。アルコールを飲む場合には、十分な量の水分量をアルコールとは別に摂取することが大切です。 カリウムがよくないと聞きますが、いつから制限した方がよいですか? カリウム制限は腎機能障害が進んでいる患者さんで考慮されますが、血清カリウム値によっては必要ない場合もあります。 必要な摂取量は病状に応じて異なるため、あまり慎重になりすぎず、心配であれば主治医に確認するようにしましょう。 血尿が出たのですが、すぐに病院に行った方がよいでしょうか? 血尿が出たときは、2~3日間、水を多く飲むように心がけ、安静にして様子をみましょう。ほとんどは徐々に薄くなり消失します。薄くならず、数日間続く場合は受診しましょう。 痛みがあるのですが、すぐに病院に行った方がよいでしょうか? 腹部膨満や痛みを感じるときは、できるだけ楽な姿勢をとって様子をみましょう。時間の経過とともに治まることがほとんどです。様子をみて軽減しなければ、受診しましょう。ただし、発熱を伴う場合は感染症が疑われるので、すぐに受診する必要があります。 痛みがあるときに、薬局で鎮痛薬を買って飲んでもよいでしょうか? 痛みがあるときは市販の鎮痛薬を頓服で服用してもよいですが、その場合は次の受診のときに主治医に服用した薬について伝えましょう。 腎臓に良いといわれるサプリメントをすすめられたのですが、飲んだ方がいいですか? 健康づくりの一環として、サプリメントを適切に利用することに問題はありません。しかし、中には腎のう胞を増大させてしまう作用を持つ物質が添加されている場合があり、ADPKD患者さんが摂取する際には注意が必要です。自己判断では使わず、摂取する前に医師・薬剤師に相談するようにしましょう。 鍼治療を受けていますが、問題ないでしょうか? 一般的に鍼治療は正しく適用されれば臓器への傷害はないとされています。しかし、ADPKD患者さんの腎臓(あるいは肝臓)は通常よりも増大していることから、万が一の事故を予防するという意味で、事前に鍼灸師の先生に相談しておくとよいでしょう。 遺伝について 子どもには必ず遺伝するのでしょうか?
5~4L程度)に摂ることが提案されています。その他、血圧管理や体重管理のために食事管理なども行われます。現在ではバソプレシンの機能を抑えてADPKDの進行を抑制するための薬物療法があります。 難病医療費助成制度について 難病とはなんですか? 難病とは、法律(難病の患者に対する医療等に関する法律;難病法)により発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立しておらず、患者数が少ない、長期の療養を必要とする病気として定義されており、ADPKDは難病の一つです。平成27(2015)年から、難病患者さんへの医療費助成制度が変わり、助成の対象となる病気が306に増えました。ADPKDが含まれる多発性のう胞腎は、指定難病67で、平成27年1月から助成対象となりました。 難病医療費助成制度とはどんな制度ですか? 難病法により医療費を助成する制度です。助成の対象となるのは、306の指定難病と診断された患者さんです。自己負担割合は3割から2割になり、所得に応じて毎月の自己負担限度額が決まり、それを超える負担はありません。 難病医療費助成制度の申請方法は? 医療費助成を受けるためには、保健所などの窓口に申請する必要があります。書類を受け取ったら、難病指定医(都道府県により指定された、難病を診療する医師)を受診し、診断書を書いてもらいます。支給認定申請書、診断書、住民票など必要書類を提出すると、2~3ヵ月後に受給者証が交付されます。 その他 ADPKDはどこで治療すればよいですか? まずはかかりつけ医を受診しましょう。ADPKDはガイドラインが作成されているので、医師はガイドラインに従って腎臓やのう胞を調べ、同時に高血圧、脳動脈瘤など全身の合併症の検査を進めていきます。その際、必要に応じて専門医を紹介されることもあるでしょう。かかりつけ医がいない場合は、総合病院の腎臓内科を受診しましょう。 ADPKDの専門医の見つけ方は? 専門医は腎臓内科医です。かかりつけ医に紹介してもらうとよいでしょう。
他の患者さんの参考にならないかもしれませんが、私は、わりと自由気ままに生活しています。透析を開始する前は、塩分以外で特段の食事制限はしていませんでした。透析導入後は、まだ尿が日に300ccほどは出ますので、食事制限は行っていますが厳しいものではありません。食事で特に気をつけているのは、塩分制限と透析のためのカリウム制限です。果物は、いちご3粒とかりんご4分の1個とかを朝食べるヨーグルトに入れるだけにしています。野菜のカリウムは妻が水にさらしたり、茹でこぼしたりして処理してくれているようですが、未処理の生野菜のサラダも時々は食べています。 運動は冬場のスキー以外は特にやっていませんが、日常生活では家や駅の階段をなるべく使うなどを意識してやっています。 タバコは結婚前に止めました。酒は腎不全の治療が始まってから、肝嚢胞による肝臓の数値の低下もあり、また、時代柄、会社帰りに若い人が一緒に飲みに行ってくれなくなったこともあり、50歳ぐらいで止めました。飲み会でも「飲みません」が許してもらえる時代になっていたのですね。でも、フルコースの食前酒が出た時は飲んでいます。 近年では、認知症予防と趣味で、科目等履修生として大学に通っています。学生に混じって週2科目ほど履修し、もちろん試験も受けているのですが、これが結構キツいんですよ。 Q 新たな治療法が生まれたことをどのように受け止めていますか? 私は、勤務先が外資系だったからかもしれませんが、透析になっても時間のやりくりでそれまでの業務をこなすことができ、透析を理由にした異動などもありませんでした。ところが、59歳の時に、会社の都合で私のいた部署が日本支社から無くなることが決まり、退職することになりました。その後、透析患者としての再就職はできませんでした。透析による時間制限があるので、正常者の業務に採用されることは困難ですし、障害者の採用枠はいわゆる従来の「医学モデル」の障害者の業務のみで、透析という「社会モデル」の障害者向けの採用枠は公共職業安定所にはほとんどありません。(最近、透析枠も出てきたようですが・・・) 結局、私の場合は障害者年金に頼るしかありませんでした。(国家的損失だとは思います) したがって、まだ初期のADPKD/多発性嚢胞腎患者の皆さんには、治療の多少の不便さと、人並みに定年まで働く重要性について良く比較検討して欲しいと思います。 Q ADPKD/多発性嚢胞腎という病気をご家族はどのようにとらえていらっしゃいますか?
腎臓移植したら障害年金1級に認定? 病院で聞いた話ですが、腎臓移植したら障害年金1級に認定されるそうです。本当ですか? ネフローゼ症候群です。無職になったら障害年金がもらえますか? 私は26歳女性です。ネフローゼ症候群と診断され、腎臓内科に通院中です。10月上旬から尿たんぱくが出始めて、現在はネオーラルを朝と夜に服用中、プレドニゾロンを服用中です。仕事を休んで、自宅療養中です。無職になったら障害年金がもらえますか? 障害認定日は糖尿病で今は慢性腎不全なのですが、病名が違っても遡及請求はできますか? 糖尿病から慢性腎不全になりました。人工透析は先月からです。糖尿病で最初に受診したのはもう10年くらい前です。障害認定日は糖尿病で今は慢性腎不全なのですが、病名が違っても遡及請求はできますか? 腎移植をすると障害年金の支給停止申請書を提出しなければならないのですか? 人工透析を受けて障害年金を受けています。しかし、人工透析は病院通いが大変でずっと腎移植を目指してきて、今回腎移植の日が決まりました。そこで障害年金がどうなるのか気になって年金事務所に電話して、腎移植をすることを話したら、障害年金は打ち切りになるから、支給停止の申請書(?)を提出するように言われました。しかしいろんなホームページを見ると即打ち切りとは書いていません。どちらが正しいのですか? 慢性腎不全でgfrは20未満です。人工透析をしていないので障害年金は無理ですか? 腎不全です。人工透析をしないと障害年金は無理なのでしょうか?内服薬と食事制限でこれまでどうにかやってきましたが、GFRが20を切りました。今は息切れや倦怠感がひどく医師からも負担のかからない生活をするように言われています。しかし、私の仕事は介護職ですので、どうしても動き回らざるを得ません。少しでも働かないと生活も苦しいです。これでは障害年金は無理ですか? 続きを読む
Q&A よくあるご質問・お悩み 疾患について ADPKDとどのような心構えでつきあっていけばよいでしょうか? ADPKDは指定難病の一つですが、死に直結する病気ではありません。主に腎臓がターゲットとなりますが、その進行も人それぞれで異なります。ADPKDという病気について正しい知識を持ち、ご自身の状態を主治医とともに把握し、それを受け止め、じっくりとつきあうことが大事だと思います。 ADPKDの進み具合はどうやって知ることができますか? ADPKDの重症度や進行度は腎臓の機能(血清クレアチニン値や推算糸球体濾過量(eGFR))で評価します。ただ腎機能が正常である初期の段階では腎臓の大きさが指標になります。そのため、画像検査でのう胞の数や大きさ、腎臓自体の大きさなどを確認して、前回の検査時と比べることで進み具合をみていきます。 親がADPKDでした。私も同じ経過をたどるのでしょうか? ADPKDは50%の確率で遺伝することがわかっています。ADPKDが遺伝していたとしても、同じ家族内で症状が出現する年齢、合併症、透析になる年齢はさまざまであり、必ずしも親と同じ経過をたどるとは限りません。 ADPKDの脳動脈瘤の特徴は? ADPKD患者さんの脳動脈瘤の頻度は一般と比べて高く、家族歴がある場合で約16%、ない場合でも約6%といわれています。脳動脈瘤の破裂の頻度も一般の5倍と高く、脳動脈瘤破裂によるくも膜下出血(脳の表面を覆うくも膜の下の出血)の発症年齢も平均41歳で、一般の51歳と比べて早期に発症します。また、小さい動脈瘤でも破裂しやすいというのも特徴の一つです。 ADPKDでも妊娠・出産は可能ですか? ADPKD患者さんは、20~30歳代では血圧、腎機能、肝機能が正常であることが多く、男女ともに妊娠・出産は問題ないと考えられます。ただし、腹部膨満、腎障害、妊娠高血圧症候群(妊娠20週以降、分娩後12週までの高血圧)に対応が必要な場合もあります。 ADPKDの診断後に行われる検査には、どのようなものがありますか? ADPKDと診断された後は、血液検査と腎画像検査(超音波・CT・MRI)による経過観察が行われます。血液検査では主に腎機能、腎画像検査ではADPKDの重症度や進行度の評価が行われ、そのときの病状に応じた治療法が検討されます。 ADPKDと診断されましたが、どのくらいの間隔で受診をすればよいのでしょうか?
Q どういった経緯でADPKD/多発性嚢胞腎であることを知りましたか?
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☆☆☆《亭主元気で留守がいい!》☆☆☆ 単身赴任で 働く人達って 多くいますよね! 子ども達と離れて暮らすことは お気の毒に思います! もちろん 奥様と ラブラブなら それも ツラいでしょうね! さて 先日は 旦那さんが 海外で仕事をしていて 日本には 年に2回しか 帰って来ない奥様とお話ししました! みなさんは 自分の旦那さんと 年に2回しか会えないとしたら いかがですか? 寂しいと思いませんか? 実はね! その奥様は 思わないと言っていました! さて じゃ この世の中で 単身赴任の御夫婦で 寂しいと思わない奥様って 何%くらいだと思いますか? 僕の予想では 50%以上はいると思います! 亭主 元気で留守がいい! なんてコマーシャルがありましたが、そんなものなんですね! 貴女は もし生まれ変わったら 今の旦那さんと結婚しますか? この質問に対して 結婚すると答えた女性は 40%しかいないのです! ちなみに男性は60%なんです! そう言えば ある先生が 言っていました! 亭主元気で留守がいい。は本当？？ | ひげとワイフのゆったりブログ. 「男女とも 3年経てば 愛の形が変わって来る!」 惚れて結婚した相手でも 恋愛から 夫婦愛に変わり 家族愛になったり ただの都合のいい人になったり 何とも感じない人になったり 子どもも成人したし、できたら離婚したいと思ったり さまざまに 変わっていくと思います! そして 夫婦の形って 本当 さまざまであって どれも 正解だと思うのです! 他人は 理解は出来ないのです! ただね! その中でも 何年経っても 超ラブラブの御夫婦っていますよね❤ 見ていても 気持ちがいいですよね🎵 先日も 公園を散歩してる 老夫婦にお会いしました! 仲良さそうで 見ていてもほっこりするのです! 理想的な 御夫婦なんです! 後ろ姿から 哀愁を感じます! 本当は そんな夫婦が 良いのでしょうね❤ 夫婦でも 思いやりが大切ですよね! お互い 自由で認め合い 楽しく生きれたらいいと思います! また どんな愛でも 構いませんが 愛は 大切だと思います! さぁ今日もいい気分💕 人に親切にして自分も喜び 楽しく幸せに顔晴っていきましょう❤ ふみや🎵
こんにちは、 ぴんくうなぎ です。 昔はお休みの日って嬉しかった。 とくに前日の夜。夜更かししたくなるw 今はどうだろう。 ワクワクする気持ちはあるけど、次の日も早起きだ〜! だから早寝するw 休日の方がやることが多かったりする 食事の用意は3回あるし、掃除&洗濯はいつものことだとしても、そこに子どもがいると、片付けているそばからまたどんどん散らかっていく。 お休みの日に買い出ししなくちゃいけなかったり、用事を済ませなくてはいけなかったり、いつもよりバタバタ。 そんな中、山になった洗濯物の横でスマホ片手に笑ってる夫を見ると、なんともやるせない気持ちになってくる。 ふと頭によぎった言葉。 亭主元気で留守がいい その通りだと思ってしまった。 家にいても手伝ってくれないなら、いっそどこかに行っててほしい… こっちが忙しいのに、笑いながらスマホ見てて、子どもの相手もしてくれないなら、なんのためにそこにいるんだろう? DAY２２７ 亭主元気で留守がいい、のわたし的解釈 | UFOに住みたい主婦のスピリチュアルｎ番煎じ - 楽天ブログ. お仕事頑張ってくれててありがとう そこはすごく感謝している。 家族のために頑張ってくれてるのはわかってるの。 休日くらいゆっくりしたいよね うん、それもすごくわかる。 なんにも考えずにダラ〜としたり、笑える時間も大事だと思う。 リラックスしてのんびりしたり、大事な時間だよね。 でも… じゃあ、 ぴんくうなぎ のそんな時間は? 家族みんなで過ごす時間はどこに? 私が求めるもの いろいろ考えてて、いろいろ思ってて、気づいたよ。 ぴんくうなぎ が求めていたもの。 夫と子どもが一緒に笑ってる姿を見たかったんだ ぴんくうなぎ が家事をしてるとき。 子どもはテレビ見てるかゲームしてる。 家には夫がいるのに。 夫はかまってくれないから、子どもは1人で遊ぶ。 それを見るのが悲しい 自分の思い描いていた幸せな家族像がそこにないことが、 自分をこんなにイラつかせるんだ。 でもね、今のところどうしたらいいのかわからないんだ。 だから… やっぱり、元気で留守がいいなぁ なんて、結局思ってしまいました。 なにか、いい解決方法があったら知りたいなぁ。 ABOUT ME
マイナス街道まっしぐら。 宝くじが当たれば、 ズバット 解決なんだけどなぁ。。。。。 お~神よ!! !