例えば無害な特別に開発されたウイルスを脊髄から注射器で注入し、そのウイルスに治療用の遺伝子を目的部位まで運ばせるという方法や他にも様々な手法が開発されています。レット症候群に限らず、いろんな難病で、今年〜来年あたりから遺伝子治療が顕著に出てくるようになると思います。
遺伝子治療が確立されれば、完治の可能性も十分にあると考えています。
(レット症候群支援機構では、治療法確立に向けて、毎年1回、研究成果報告と医学の基礎を学ぶ勉強会を開催している。2017には世界各国から研究者を招き国際シンポジウムも開催した)
チャリティーは、1日もはやくレット症候群の治療法を見つけるための研究費になります! (8歳の誕生日、家族のバースデーソングに、笑顔を見せる紗帆ちゃん(撮影:東真子))
──最後に、チャリティーの使途を教えてください。
僕たちレット症候群支援機構は、レット症候群の治療法確立に何よりも力を注いでいます。
団体から、レット症候群に関する研究を行っている研究者の方2名に、毎年100万円の研究助成金を出しています。
──助成金の対象は、どのように選定されるのですか? 研究を募集し、その中で可能性があると感じた研究を選んでいます。
今回のチャリティーで、一つの研究の助成金100万円のうちの1割、10万円を集めたいと思っています。チャリティーTシャツで、ぜひ応援いただけたらうれしいです。
──貴重なお話、ありがとうございました!
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は？ 一万人に一人の難病って…!? 大腸内視鏡検査の結果は…／腸よ鼻よ | Trill【トリル】
一万人に一人の難病て
別に難病やないよね? 難病の基準は何人に一人ですか? ベストアンサー このベストアンサーは投票で選ばれました 難病の基準に何人とかは関係ないです。
難病=数が少ないのではなくて、いかに治療が難しいか?または治療法がないか?になります。
沢山の患者数がいても治療が難しいと難病になります。
その他の回答(1件) というか治療が難しいから難病
14: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:39:10. 19 ID:YF16MNFN0
ジム行く? 17: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:39:45. 10 ID:4yHpHeOyd
>>14
もう二度とジム行けないねぇ…
2: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:37:14. 61 ID:HAUtsnXE0
なんて病気よ
3: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:37:25. 83 ID:7l9xbvMw0
>>2
ギラン・バレー症候群
ギラン・バレー症候群(ギラン・バレーしょうこうぐん、英: Guillain-Barré syndrome、以下GBSと記する)は、急性・多発性の根神経炎の一つで、主に筋肉を動かす運動神経が障害され、四肢に力が入らなくなる病気である。重症の場合、中枢神経障害性[要出典]の呼吸不全を来し、この場合には一時的に気管切開や人工呼吸器を要するが、予後はそれほど悪くない。日本では厚生労働省の治療研究(難治性疾患克服研究事業)の対象となっているが、医療給付(難病医療費助成制度)の対象ではない。 wikipedia
7: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:38:18. 80 ID:FbwSMWscr
ギランバレーってあのギランバレーか? 16: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:39:43. 80 ID:wVthY8lf0
全然難病じゃない
62: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:47:16. 73 ID:kf0F6McuM
治るらしいやん
15: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:39:28. 24 ID:7qpWHLZKd
ALSと違って予後不良じゃないのでセーフ
12: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:38:38. 01 ID:XKfPtCps0
顔面麻痺とかになるんやっけ? 19: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:40:17. 92 ID:czzzoDNQ0
症状の程度は様々だが、運動神経の障害が主で初発症状は下肢の筋力低下から起こることが多い。その後、下肢から体幹部に向かい左右対称性に筋力低下や麻痺が上行する。四肢麻痺は、遠位筋に強く現れる。呼吸筋の麻痺が発症すると人工呼吸器により呼吸管理が必要となることがある。運動神経の障害が主であるが、軽度の感覚神経障害も発症する。特に異常感覚や神経因性疼痛が多く支持療法が必要となることも多いんやで
20: ななしさん@発達中 2021/06/10(木) 18:40:31.
5月27日(水)のドラクエの日を記念して
5月23日(土)の生放送で決定! ■各受け取り期間
2020年5月27日(水) 0:00 ~ 6月14日(日) 23:59
星ドラCEO DAIGOさんデザインの
「MKの剣」 が登場! 「DQの日記念の地図」 クリアでもらえます! ■「DQの日記念の地図」開催期間
★5そうびが必ず当たる
「ドラクエの日記念 ギガ感謝ふくびき」 を
第5弾 まで開催! 「DQの日記念ふくびきの地図」 をクリアして
ふくびきが引けるチケットを手に入れよう! ※それぞれのふくびき開催期間および出現するそうびなど、詳しくは開催日に掲載される各ふくびきのおしらせをご覧ください。
マルチプレイ専用イベント
「竜の女王と幻の神殿」 登場! 「イベントポイント」 を獲得して
様々な報酬を手に入れよう! 【 開催期間 】
2020年5月26日(火) メンテナンス終了後 ~ 2020年6月17日(水) 23:59
「ちいさなメダル」「まおうメダル」 が
2020年5月26日(火)メンテナンス終了後
から登場! ・全宇宙に散らばる 「ちいさなメダル」
・魔王級クリアで入手できる 「まおうメダル」
を集めて特別な報酬を手に入れよう! 2020年5月26日(火) メンテナンス終了後より
覚醒そうびに 「メタルキングの剣」 が追加! 「メタルキングの剣」のレシピは、
「ちいさなメダル」 の報酬で手に入れよう! 2020年5月26日(火)メンテナンス終了後より
ももん屋に新しく 「研磨工房」 が登場! そうびを磨くと 「かがやき度」 がアップ! かがやき度を高めて
・ステータスを強化
・見た目をパワーアップ
させよう! 2020年5月26日(火)メンテナンス終了後から、
新職業 「ブレイブナイト」
「アルカナロード」 が登場! ※本特設サイトで使用している画像は全てイメージです。
※Apple および Apple ロゴは米国その他の国で登録された Apple Inc. 星ドラ、ドラクエの日の前後のガチャで不死鳥そうび入手。: アクアちゃんのキセキ. の商標です。 App Store は Apple Inc. のサービスマークです。
※Google Play および Google Play ロゴは、Google LLC の商標です。
星ドラ、ドラクエの日の前後のガチャで不死鳥そうび入手。: アクアちゃんのキセキ
1日1回無料の『10連宝箱ふくびき』 が登場! 第1弾~5弾まで開催! 開催期間をチェックして、 10連宝箱ふくびきを引こう! 開催期間
第1弾
2019年5月11日(土) 0:00 ~ 5月12日(日) 23:59
第2弾
2019年5月18日(土) 0:00 ~ 5月19日(日) 23:59
第3弾
2019年6月1日(土) 0:00 ~ 6月2日(日) 23:59
第4弾
2019年6月8日(土) 0:00 ~ 6月9日(日) 23:59
第5弾
2019年6月15日(土) 0:00 ~ 6月16日(日) 23:59
※出現するそうびなどの詳細は、開催日に掲載される各「宝箱ふくびき」のアプリ内おしらせをご確認ください。
※「1日1回無料」は、0:00に切り替わります。
受け取り期間
2019年5月26日(日) 0:00 ~ 6月10日(月) 23:59
期間中にログインすると、
最大合計 「1500ジェム」 入手可能! 毎日ログインして
「ジェム」を入手しよう! 2019年5月11日(土) 4:00 ~ 5月27日(月) 3:59
「地図」のお題をクリアすると
限定報酬を入手できるぞ! ドラクエの日を記念した 特別な
★限定そうび
★限定スタンプ
をGETしよう! 2019年5月15日(水) メンテナンス後 ~ 5月26日(日) 23:59
2019年5月15日(水) メンテナンス後 ~ 6月4日(火) 23:59
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開放されている「職業神の聖堂」が、 開催期間中はすべて開放! いつでも好きなダンジョンに挑戦できるぞ! 好きな職業のレベルを上げたり、
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をそれぞれ2個ずつ特別入荷! さらに! ★そうびの覚醒に必要な
『覚醒結晶』を30こ
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『ロト錬金の粉』を5こ
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2019年5月26日(日) 0:00 ~ 6月30日(日) 23:59
最大合計 「600ジェム」 入手可能! ★『せかいじゅのしずく』
★『せかいじゅの葉』
★ダンジョンの『カギ』
などもログインで入手可能!
?噂の真相や返金方法などを徹底解説