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たまたまyoutubeでこんな動画を見ました。 道化師様魚鱗癬 聞いたことない病名 少しでも多くの人がこの病気を知ることで、賀久くんやご両親が嫌な思いをすることが減ればいいなぁと思います。 ブログも書いてらっしゃいます。
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ニュース コラム ライフスタイル 【難病・魚鱗癬】未来へ‼️「妻のアルバム」辛かった日々と向き合おう!
国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。 2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。 著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。 息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。 しかし、息子(取材時3歳)の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント!」での放送が実現しました。 著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。 難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。 道化師様魚鱗癬や、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと考えています。 今後、一家を取材したドキュメンタリー動画を定期的に配信します。 ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2020年6月放送に愛知・岐阜・三重で放送されたものです。 両親のブログ
莉犬くんがTKKだった時の、メンバーカラーと名前とメンバーそれぞれの名前知ってる方いますか? 莉犬くん るぅとくん ころんくん さとみくん ジェルくん なーくん ななもり。 すとぷり ゆーいか かんなちゃろ こと しんたろ たけ なしゆろ まいたけ maharu ゆーいか 莉犬 るぅと 以上10人がメンバーです カラーまではわかりません、すみません(><) 3人 がナイス!しています ThanksImg 質問者からのお礼コメント ありがとうございます! 下の回答の方も同じくありがとうございます! お礼日時: 2020/2/22 18:19 その他の回答(1件) 莉犬くんのカラーは、紫でしたよ〜 名前は、ちょこりーぬ3世 だと思います その時推してたのでw 3人 がナイス!しています
莉犬くんの放送聞きながら勉強しておきます() 2021/06/27 15:02 mimi @nicomizuho 莉犬くん!! 今るぅりーぬ(るくん不在)で次大人組でこのままだとるぅとくんずっと寝てそうなので1番時間があるころちゃんがるぅとくんを起こしに行くのはどうですか?w マシュマロin犬小屋 @mashumaro_in バイト終わって途中から見たけどすでも面白いですww 莉犬くんのソロ枠になってる?www #すとぷり24時間リレー生放送 #るぅと起きろラジオ #莉犬くん #るぅとくん 2021/06/27 15:01 さえ @Sala_0323 莉犬くん優しいですね!💛❤️ #すとぷり24h ぷ り む 。 @rn_purin 莉犬くん! もう1時間経ちましたね!! 2021/06/27 15:00 成瀬 🐰💜 @Naaakun623 るぅとくん お疲れで寝ちゃったのかな? いつも本当にお疲れ様です☺️💛 莉犬くんが繋げてくれて居ますので 安心して 起きたら入って来てください☺️ ヨシヨシ( ´。•ω•)ノ"(っ <。) ヌイグルミ…カワイイ @nuigurumiIove 莉犬くんのソロ枠を見ながら作りました♡ソロ枠…だよね?誰も…何も知らないよね?ちな、コーラにフルーツぶっこんでます。美味かった #すとぷり #るぅりーぬ #莉犬くん #るぅとくん < 前のワードに戻る 次のワードに進む > 話題の画像(一般アカウント) 2021/07/30 16:13 さとみちゃん🐱 @satomimi__ 【第五人格】吹雪を操る者!その少女の力の前には何物も抗えない【IdentityⅤ】 ↓動画はこちらから! 莉犬とは - goo Wikipedia (ウィキペディア). 見てねえええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ #第五人格 返信 リツイート お気に入り 2021/07/29 20:52 肉欲さとる。 @nikuyok コンシーラーの解説で指名手配犯をモデルにするセンスには一生敵わない。 肖像権的にはグレーだけど本人は絶対言ってこないし。 返信 リツイート お気に入り 画像ランキング(一般アカウント)を見る 画像ランキング(総合)を見る 話題の画像(認証済みアカウント) 2021/07/30 16:51 新納慎也(Shinya NÎRO) @ShinyaNIRO 『 #日本の歴史 』大千秋楽の幕を無事に降ろせましたぁ ‼️ 「大千秋楽おめでとうございます」って言えたよぉ㊗️ この歴史的な日々の中、この作品に関われて本当に幸せでした。 大大大好きな家族の様なメンバー😌 いつかみんなで打ち上げが出来ます様に!
!』 言い終わる前にひのでちゃんの奥まで門松で一杯になっていました。ひのでちゃんは自分の黒豆を指で転がしながら、門松を数の子と伊達巻きでおもてなしました。 『だめぇ…!おせちまだぁ…はやいっのぉ! !』容赦なく何度も置くまで来るお年賀に、ひのでちゃんは頭が真っ白になりました。 そうして、ひのでちゃんのお腹は何度も注がれる甘酒で膨らみました。 年賀クロースが言いました。『ひのでちゃん、孕んだ自分の心を自分で産んでご覧』 ひのでちゃんが、いきむと、勢いよく甘酒が飛び散り、そこからたくさんの年賀状が現れました。『○○くんのリコーダー気持ちよかったよ ひのでより』『△△くん、トイレでオナニーしてるよね。今度は私が手伝ってあげるね』『□□ちゃん、おにいちゃんのおちんちんの匂いしてるよ?わたしも一緒にしたいな』『☆☆先生、テストの答案用紙の匂いでシコシコするなら告白してみたら?』『おとうさん、おかあさん、ひのでは悪い子でごめんなさい』 『宛先は全部書いておいた。出しに行ってごらん。そう、素直に。年賀状は、本当のひのでちゃんの笑顔で挨拶しよう!』 『うん!ありがとう年賀クロース!だからね……』 『もう一回?』 『あと三回くらい……かも?』 『それじゃあ年賀状出す前に年越しになっちゃうよ!』 あははははは おしまい