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成長ホルモン療法の効果とは? 成長ホルモン療法の副作用・注意点 お医者さんからのアドバイス 成長ホルモン療法の費用について 医療費助成について 患者さんのご家族インタビュー 体験談 ~治療を開始するまで~
成長障害の治療ってどうするの? 患者さんのご家族 インタビュー Rさん 30代 女性 Rさんのお子さん(次女)は、現在13歳の中学1年生。4歳のときに、母親のRさんが成長障害であることを疑って病院へ連れて行き、成長ホルモン分泌不全症と診断され治療を開始しました。それから約10年間、今でも成長ホルモン治療を続けています。 ※掲載内容は実際の取材に基づいて作成されています。 検査を受けたきっかけについて ─ 本日は、お子様が成長障害のRさんに成長障害の治療を始めた経緯やそのときの心境、治療の体験談を語って頂き、これから治療を受けようと考えている皆様の参考にして頂ければと思います。宜しくお願いします。 ─ どのようなきっかけで成長障害の疑いを持たれたのですか? 幼稚園で数ヶ月に1回定期的に測定する身長と体重の数値を見ていたのですが、前の測定のときからの伸びが、ほとんどないに等しい状態だったのです。他のお子さんは、例えば1センチ伸びている時期に、うちの子は1ミリぐらいしか伸びていませんでした。そのときに、何か他のお子さんと違うのでは、と思いました。 ─ 成長障害ではないかと疑いをもった際のお気持ちを教えていただけますか? ご家族へのインタビュー｜子どもの低身長と成長障害について考える成長相談室. 身長が伸びていないことはもちろん、長女と比べて、歩くことも言葉を覚えることもかなり遅かったのですが、何も確信をもてないまま、なんとなく不安な気持ちを抱えて4歳まで育ててきたという状態でした。小児科に行って相談しても、次女のような子供は珍しくないと言われていましたが、背の低い病気があるということはなんとなく知っていましたので不安な気持ちが消えることはありませんでした。 ─ なぜ病院へ行こうと思われたのですか? 身長が伸びていないことがずっと心に引っかかっていたので成長障害の本を本屋で探しました。そこに病院のリストがあったので、行ってみようと思い、かかりつけの先生に紹介状を書いていただいたのが、病院へ行ったきっかけです。成長障害でも他の病気でも、とにかくこの不安の原因を明らかにして、治療が可能であるのなら、先に進んでいきたいという気持ちが一番強かったです。 ─ 病院においてお子さんは、どのような検査を受けられたのでしょうか? 検査と言ってもその時は、身長と体重を測り、尿を採取して、手のレントゲンを撮るという程度のものでした。初診のときには、うちの子も泣きわめくということもありませんでした。 ─ 検査結果を聞かれたときのお気持ちを教えていただけますか?
先月になりますが、低身長治療の定期検診がありましたので、記録として書きたいと思います。 ※このお洋服で行ったら、先生にもママとお揃いだねとつっこまれました♡ いつも通り身体測定から。 身長は99. 7センチ、体重は13. 5キロでした。 もう少し伸びてる気がしたんですが、前回よりは上回ってるし、まぁ100センチはあるかなって思っています。 続いて、主治医による診察。 こちらは、前回受けた血液検査の結果から。 健康診断的な項目も、成長ホルモンの値も正常でした! あと、今回からお薬が少し増えて(0. 05ml)、0. 身長が低いって病気？～低身長症(成長ホルモン不全症)の検査を受けました～ ｜ 株式会社アーツ. 45mlになりました。 治療を開始して、1年が経過したのでざっくり身長の変化を振り返ります。 低身長治療をすると確定したのが、去年の2月。 身長:90. 2センチ、体重:11. 9キロ 一ヶ月後の3月末に治療スタート。 そこからさらに、一ヶ月経過してもあまり変化なし。 7月の定期検診時。 身長:94. 5、体重:12. 5キロ 2月の定期検診時。 身長:99. 4センチ、体重:13. 4キロ ということで、一年ちょっとで9. 5センチ伸びました!改めて、見返すとこんなに伸びてたんだなぁと驚きました。 小さめということには変わりありませんが、これだけ伸びてると安心出来ている私です。 子育ての悩みは尽きないんで、身長の悩みが柔らかくととてもありがたい!ホント、治療出来て良かったなぁと思っています。 まだまだ先は長いですが、これからも順調に伸びることを願うばかりです。 最近の成長記録はまた書きますね。 最近の息子お気に入りアイテム🤖
私は、考えていた通りにことが進んでいたので、大きな驚きや戸惑いはありませんでした。しかし、一緒に付き添っていた主人の方が、呆然とした状態でした。主人の場合は、それまで私が相談すると、私の考えすぎだというふうに思っていたみたいなので。本当にもう言葉も出ないといった様子で、ただ、子供をずっと抱き締めているような状態でしたね。初診の時にその場で詳細な検査結果はわかりませんでしたが、「かなりの低身長児ではないか」と先生の言葉はいただきました。それと同時に、次のMRI検査などのスケジュールが決まっていきました。 ─ 治療を始めるまでのお子さんの様子はどのような感じでしたか?普段からけっこうおとなしい様子で過ごされていたのでしょうか? やはりもって生まれた性分だと思いますが、どちらかと言うとおとなしい子でした。やはり言葉の発達が遅いということがあったのだと思いますが、おしゃべりな子ということは一切ありませんでした。 ─ ほかのお子さんとのコミュニケーションにも、特に問題はありませんでしたか? 小さいときから公園などにはよく連れて行ったのですが、人の中にいるのがすごく好きな子でしたので、コミュニケーションに問題があって輪の中に入れないということはありませんでした。でも、みんなで何か簡単なゲームをやろうとしても、まわりのお子さんより習得するのにちょっと時間がかかって、ルールがわからないまま、なんとなく混ざっているという感じに見えました。 ─ 検査を受けた後や、成長障害と診断されたあとにもいろいろと情報収集はされましたか?また、どのように情報収集をされましたでしょうか? TOBYO : 成長ホルモン分泌不全性低身長症の闘病記・ブログ 13件. 当時は、まだ家に今のようにインターネットというものが普及していませんでしたので、とにかく本屋で専門書を探しました。あとは、病院に無料でおいてある「成長ホルモン障害のお子さんへ」みたいな冊子などから情報を得ていました。 ─ ご自身で情報を集められて、不安を拭い去ることができるような、満足のいく情報は得られましたでしょうか? そうですね。この病気について専門の先生が書かれた本等を読んでいましたので、書いてある内容に不安はありませんでした。ただやはり、副作用の不安はありました。それから、成長ホルモン分泌不全症という確実な診断が付く前でしたので、女の子ですからもしかしたらターナーなのかなと、頭をよぎることがありました。 次へ 成長障害の治療について 成長ホルモン療法とは?
03%といわれているそうです。 成長ホルモンは空腹時に分泌されるらしく低身長症の成長障害の原因の85%が、 この成長ホルモン分泌不全性低身長症のようです。 朝から水のみの接種を許され、絶食で血液検査に臨みました。 手の甲から針を入れ、30分おきに5回採血します。 針を入れるのは最初の1回のみ、あとは針を入れたままでそこから 「アルギニン」というお薬を点滴します。 この「アルギニン」が体に入ると、お腹がだんだん空いてくるそうで そこで分泌される「成長ホルモン」を測定するという検査。 4歳には過酷過ぎます。 朝から絶食なのに、さらに薬で空腹を増長させられ 5回も血を抜かれる。。。可哀相過ぎました。 でも、娘は耐えてくれました。涙ひとつ見せず。 針を抜いて、看護師さんの手作りテープを貼ってもらってやっと笑顔に。 成長ホルモンの分泌についての検査結果は約1週間後。 染色体異常(「ターナー症候群」)についての検査結果は約3週間後。 と言う事で、この日は会計をして帰宅です。 【成長ホルモンの分泌量】 採 血:1回目)2. 83 30分後:2回目)5. 48 60分後:3回目)9. 90 90分後:4回目)6. 45 120分後:5回目)2. 55 ソマトメジン:43ng/ml 空腹時に「6」以上分泌されていれば大丈夫だそうで 次女の場合、若干少なめかな…という印象もありますが 5回の数値の推移はわりとちゃんとしてるらしく、治療するレベルではないとの事。 ソマトメジンというのは、成長ホルモンのお友達みたいなもの と 先生がおっしゃっていて、こちら少々少な目ではあるものの 成長ホルモンが若干少ないがためのこの数値だと思うから、こちらも大丈夫との事。 成長ホルモン不全症の血液検査クリアです! 【骨のX線検査】 やはり実年齢より骨の発育が1歳ほど幼いと言われました。。。 ただ、許容範囲のレベルだという事で・・・ 骨のX線検査もクリア! 【染色体異常の有無の検査】 異常なし!クリア! 全てクリアで、現時点で治療を要する状態ではなく 我が子は低身長症ではありませんでした!!!! 今後は半年おきに身長を計るために通院し、成長の推移を観察しましょう となりました。 良かったっ 本当に良かった! 今回の検査では、うちの娘は緊急に治療を要する状態では ありませんでした。 もちろん、まだまだ成長過程ですので、成長曲線の伸び具合は 常に気を付けていないといけませんし、 やっぱりもう一度検査を・・・となるかもしれません。、 ですが、今のところは「小柄(で可愛いw)」が個性だという事で しばらく様子を見ようと思います。 長文になってしまいましたが、 お付き合いありがとうございました。 開発部門:吉岡
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