RB (網膜芽細胞腫) ピアサポートの会へようこそ! Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma 私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。 入会のご案内、お問い合わせなどは 問い合わせフォーム からお気軽にどうぞ! 公式ツイッター( @RBPS_official )では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー! RB長期フォローアップ手帳 作成中! ★TOPICS★ ★2022年3月(予定)★ RB長期フォローアップ手帳 作成を目指しています! ~治療の記録を、親から子へ~ ・2020年9~10月 「表紙 デザ イン 総選挙」 11/1終了しました!ご投票ありがとうございました! 当会は現在、公益財団法人正力厚生会の助成を受け、RBを経験した患者が、自らの健康管理に利用するための「RB長期フォローアップ手帳」を作成中です。 乳幼児期の罹患がほとんどのRB。治療についての正確な記録を親が記入し、親元を離れ独立する患者が、その記録を基に、成人後のライフスタイルの中で、遺伝や二次がん、晩期合併症など、病気と自身の健康に向き合えるようにするための手帳です。 新型コロナウイルスの影響でご助言をいただく 眼科医、小児科医、遺伝専門医等の皆さま との打ち合わせが遅れており、1年完成を遅らせて2021年3月のお披露目を目指しています! 網膜芽細胞腫 新着ブログサイト - 病気ブログ. ★2020年9月~★ RB患者本人による RB患者本人のための 「オンラインお話会」始めました ! コロナウイルスの感染拡大防止のため、当会のセミナーやお話会も自粛している状況ですが、それでも、全国のRB患者と繋がりたい!ということで、この度、RB患者本人によるRB患者本人のためのオンラインお話会(ZOOM)の開催が決定しました! 第4回RB患者オンライン(ZOOM)お話会 久々に開催します! 2021年6月26日(土) 20:00~21:00(予定) 詳細は近日中にメルマガでお知らせします! 「最近ZOOMってよく聞くけど、義眼だと写りが心配」 「みんなどんな仕事してるの?」 「大人になってからこんなことで困ってるの私だけ?」 など、視力や病状は違っても、みんなRBを経験して大人になった者同士、ざっくばらんにお話しましょーう!
今日は病院の日でした。 朝からドキドキしながら でも、まぁ大丈夫!と 思いながら病院へ・・・ 摘出した方の右眼は順調で 義眼を早めに作りに行くように と言われました! とうとう義眼です。 左眼の検査はというと、、 眼底検査をしました。 娘は、大泣きしていましたが 前回よりは泣き方が マシなような気がしました! 眼底検査は二人の医師が 見てくれるのですが 医師同士で相談など無く 今回は検査が終わりすぐに 行くように言われました。 前回の何かあるものが 大きくなっていると・・・ もう、頭を殴られたような 衝撃でした。 少しは頭の隅っこに最悪な 状況を考えてはいましたが やっぱり、まぁ大丈夫やろ なんて思ってました。 娘は、元気いっぱい ハイハイしたり、つかまり立ち したり・・・ 今日は、真ん中の下の右の 歯が生えてる事に気づきました!
そういうことを自ら学んで知りたがっていたのであえて死という言葉を使いました。小学1年生ですが... 図鑑などをよく読んで深く知ろうとしてびっくりするほど物事をよく知っている子だと思います。 おばあちゃんが見つけてくれたこと 沢山の人が助けてくれたこと 幸運だったこともいっぱいあること 1/15000人の難しい病気だったこと 手術があったこと、残った目を大事にしないと見えなくなってしまうかもしれないこと。 癌の一種だってことも。 多分今伝えられることは全部。 そうしたら 息子からも色々質問... の嵐! でもそれは悲しみではなくて、すごく前向きな質問の嵐 翌週会ったおばあちゃん(見つけてくれたおばあちゃんとは別の)に僕はこうだったと的確に説明している !(めちゃくちゃ心配してた人だから全部知ってるよ...
「劇場で、2階席の後ろの方まで、すべての人に声が届くように……。芸人が一生懸命やるっていうのもかっこ悪いんですけど、でもまず一生懸命やるっていうことを心がけています」 ●共演男性たちをどう見ている? 「自分のためのステップ」 ●ファッション・スタイルに対するこだわりは? 島田珠代「パンティーテックス」の秘密を直撃！ 元気の源は“恋愛”だった. 「膝下が短いので、ショートパンツとか膝上のスカートを履くようにしてます。恋愛がうまくいっているときは服をよく買いますね。2年着てない服は処分します」 ●素の自分でいられる瞬間は? 「おうちでひとりで、aikoさんのライブのDVDとかを観ながら、ちょっとしたお刺身と、缶チューハイを2本だけ飲むって決めているんです。……500mlを2本です。至福のときですね」 ●恋とはあなたにとって人生のスパイス?メインディッシュ? 「メインディッシュです。恋とか人を愛することは、私にとって食べることや息をすることと一緒で……恋すること、愛することでいくらでも立ち上がれる。なんだか自分でも怖いですね」 PROFILE●しまだ・たまよ●1970年、大阪府吹田市生まれ。17歳で吉本入りし、22歳で『笑っていいとも!』レギュラーに。現在は主になんばグランド花月の吉本新喜劇の看板女優として活躍。アイドルグループ『吉本坂46』のメンバーでもある。 (取材・文/高松孟晋)
地元北海道で初めて見た吉本新喜劇を見て入りたいと思い上京し、そして夢だった吉本新喜劇とゆう舞台に出させて頂き、本当に感無量で倒れそうになった初舞台は座長、先輩方の力をお借りしまして何とかやり遂げました! まだつたない関西弁ですが関西弁はもちろん色々な事を学んで1日でも早く関西のお茶の間の一員になれる様に精進致します! これから末永く宜しくお願い致します! *松村恵美 みなさま、はじめまして 金の卵7個目オーディションで入団させていただきました、 松村恵美と申します。 特技はダンスです。 クラシックバレエ15年、ジャズダンスを10年続けてきました! いつでもどこでも、ストレッチをしたがる習性があります。 4月から発声・演技のレッスンを続け、先日ついに、 本公演に出演させていただきました! 新喜劇はたった1日のお稽古で幕があがります。 これまでのダンス人生の中であり得なかった事なので、とても驚きました。 初日は不安と緊張の気持ちでいっぱいでしたが、 お兄さんお姉さん方がサポートするから大丈夫と優しく仰ってくださり、落ち着くことができました。 何があっても笑いに繋げることが出来る先輩方のアドリブ力を目の当たりにし、舞台袖で感動していました。 今の私にとっては、 ほんわかぱっぱ~ が緊張ソングとなっています。 早く自分の味方ソングになるように、日々勉強し吸収し先輩方に少しでも近づけるように頑張っていきます! 皆さまどうぞ、 よろしくお願いいたします(^^) 松村恵美でした~!! *もりすけ はじめまして! 今年、吉本新喜劇金の卵7個目オーディションで入団させていただきました、もりすけです! 今年28歳、特技はスノーボード。それとチェンソーを使って木を狙ったところに倒す事、あとユンボという重機の操作も得意です! 昔の吉本新喜劇 動画. 残念ながら新喜劇で使える特技が一つもありませんが・・・(´_`。) 見た目といたしましては写真の通り、髪の毛の方が極上に少ない仕上がりとなってます! 先日初めてNGK新喜劇に出演させていただきました!初のOAは12/6(土)「時をかけぬおっちゃん」です! 気絶しそうなくらい緊張しましたが、川畑座長をはじめ諸先輩方の優しさを感じながら何とかやり遂げる事が出来ました! 楽屋もスゴく楽しかったです!新入団員の僕が過ごしやすい、そんな空気を作ってくださる兄さん方の懐の深さに脱帽です。 これからたくさん経験を積み、面白くて、優しい芸人になれるよう頑張ります!
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吉本新喜劇で長く活躍中の島田珠代さんがまだまだ進化中 です。昔から女性でありながら体を張ったり時には下ネタもガンガン入れてくる珠代姉さんでしたが 50歳を過ぎた今でもそのスタイルは全くブレていません。 更にドンドン新しいものを生み出し続ける珠代姉さんをご紹介したいと思います。 【レイコップ】安心の2年保障は公式ストアだけ! 珠代姉さんは昔から吉本新喜劇にいるけど本当はどういう人なの?まだまだ進化中ってどういうこと?
と考えてしまいます。 故人が亡くなられた後すぐに諸々調べるのは失礼かと思いましたが、いずれにしろ遺産等の詳細はまだ不明みたいな感じです。 ご親族の方たちにとってはまさしく、遺産は一杯あった方がよろしいかと思いますが、まさかここであの有名なギャグはでませんよね! 「私が死んでも 遺産は一切"あ~りませんよ ! 昔の吉本新喜劇メンバー. "」 すみません、今このタイミングではシャレになりませんよねm(__)m 関係者の皆様に謹んでお詫びしますm(__)m チャーリー浜さんの功績「私のおかげじゃあ~りませんか~!」 吉本新喜劇の重鎮であったチャーリー浜さん。チャーリー浜さんの残された功績は数多あると言われていますね! これには吉本の上層部も恩を感じているようで、一時期低迷していた吉本新喜劇を立て直した一役を買ったのもチャーリー浜さんの功績だと言われています。 私の知っている限り、昔の吉本は芸人も新喜劇の役者さんも皆さん仲良く、"芸に関しての議論"は毎日あったそうです。まさしく激論だったそうですよ! だって、 この世界「売れなければ飯が食えない」。そういう世界なのは今も昔も変わらない のではないでしょうか。 私の小・中学校の同級生が1人吉本に入りましたが、全く飯が食えずに数年で落ちこぼれて吉本を辞めてしまいました。本人は「センスが無いのが致命的だった」と回顧していますが・・・ いろいろと持論を含め述べてしまいましたが、周辺の皆さんが口を揃えて仰ることは、「チャーリー浜さんの功績を称え、安らかにお眠りください」という感謝の気持ちみたいですね。 最後になりますが、チャーリー浜さん、 「私たちみんなあなたに、"お世話になったじゃ、あ~りませんか~"!」 再びですが、皆さん一緒に "合掌"m(__)m